Cronaca terzomondista dall’Emilia Romagna: autismo per molti, ma non per tutti

Mi associo alla denuncia di  questo genitore, quelli che leggono questo sito e mi seguono su FB sanno che mio figlio non ha assistenza: domande per un educatore risalenti a 9 mesi fa, assistenti sociali  che tutto fanno tranne che assistere, nessun programma serio scolastico, dirigenti d’istituto che considerano l’autismo un problema per la loro scuola, psicologi che si incartano per mesi sul quadro famigliare, quarto neurospsichiatra cambiato, diagnosi sbagliate, attività a pagamento proposte a genitori che sono già dissanguati,  umiliazioni, discriminazioni  e porte che ti si chiudono in faccia giornalmente in poche parole siamo praticamente alla mercè delle province di Rimini e Cesena, abitando in mezzo al confine. A oggi non ho trovato nessun professionista (ma esistono?)  in grado di argomentare sull”autismo e la Sindrome di Asperger, salvo chi ha effettuato la diagnosi di mio figlio e comunque non si è sprecato un granchè a spiegare a noi genitori  di che cosa si tratta. Succede poi come accenna questo papà che ci troviamo completamente abbandonati, spennati  e spesso da soli e dobbiamo svolgere quotidianamente diverse funzioni che dovrebbero garantire i servizi  e il Programma Regionale Integrato per l’autismo PRIA-A.

E si’, perchè  quando si parla di autismo noi genitori non abbiamo tempo da perdere, e quindi eccoci  a ricoprire i panni di terapisti, psicologi, neuropsichiatri, educatori, insegnanti di recupero a casa, avvocati per la tutela dei diritti, logopedisti, volontari e ricercatori sull’autismo superaggiornati che si immergono in tomi e riviste scientifiche.

Benvenuti  nella realtà  dell’autismo della terzomondista Emilia Romagna !

Sono M, padre di un bambino con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo (autismo per i profani…) ma lo sono in modo ufficioso. Infatti per il Sistema Sanitario Nazionale mio figlio, ad oggi, sta benone. Poco importa se ha più di due anni e ancora non parla, non mastica, ha stereotipie, non interagisce con gli altri, fa giochi bizzarri, se lo chiami non si gira ecc..

Magari è solo geloso della sorellina, magari è un problema educativo, magari siamo noi genitori che dobbiamo essere un po’ più presenti e stimolarlo maggiormente. In buona sostanza questo è quanto ci è siamo sentiti dire al colloquio preliminare. Colloquio che è avvenuto oramai più di 20 giorni fa al quale non ha ancora fatto seguito nessun’altra visita.

“Sarete richiamati..” Che fretta c’è, d’altronde ??!!! Se hai un figlio autistico puoi benissimo aspettare !!! Eh ma io sono un genitore impaziente e apprensivo oltremodo quindi non mi piace molto aspettare. Quindi mano al portafoglio, via con 250€ e facciamoci una bella visita presso un centro privato.

Due settimane e 4 incontri per giungere ad una diagnosi che, accidenti accidenti, non accenna per niente ad un problema di educazione o di gelosia. Parla proprio di autismo!!! A questo punto che si fa ??!! Per i figli ovviamente si cerca il meglio, ci si informa un pochino… dunque vediamo, per l’USL mio figlio sta bene quindi non mi possono offrire nulla per ora ma magari se ho pazienza un paio d’ore di logopedia e psicomotricità forse le posso ottenere.

Poi leggi ABA… un nome criptico… mi parla di una terapia comportamentale intensiva di minimo 25 ore settimanali e prima si inizia e meglio è. Ottimo, partiamo!!! Quanto costa??!!! Una sciocchezza, la supervisor costa un qualcosa come 500 € ad incontro, due incontri al mese… poi c’è la terapista e va beh quella è il meno… però tu genitore puoi a tua volta fare da terapista… e poi dai, vuoi proprio che questo ben di Dio non sia rimborsato almeno in parte???

Ecco, rapida ricerca e vediamo… in Puglia è rimborsata… allora sicuramente lo sarà anche in Emilia… solo che non la trovo… ops… non c’è. Cosa importa, tanto nostro figlio sta bene e non gli serve…

”Hei cucciolo…smettila di sbattere la testa contro il muro… hei… mi senti??!! sto parlando con te!!! Hei…mi senti ??!!”’

In poche parole, se avete un figlio che soffre di autismo, assicuratevi prima di tutto di potervelo permettere !!!??!!”’

M, un genitore alquanto *********

http://www.estense.com/?p=200478

 

Annunci

9 Comments on “Cronaca terzomondista dall’Emilia Romagna: autismo per molti, ma non per tutti

  1. Oppure i servizi ci sono ma per pochi, e chi sono questi pochi?
    Perchè scusatemi sarà perchè orami l’Italia come paese mi ha abituata alla mancanza di serietà, sarà che la mia testa stà prendendo pieghe strane, mi stanno abituando a far fare ai miei pensieri strane contorsioni,
    e non perchè io sia nata così, ma perchè le esperienze negative mi ci hanno costretto!!
    Mi fà fortemente pensare che ci sono diverse categorie di cittadini partiamo dalla lettera z per arrivare alla A… fate un pò voi, ma io continuo a dire che questa sanità di pubblico non ha quasi più niente oppure è pubblica per pochi raccomandati.
    Ha… scusate forse ho scoperto l’acqua calda!!!!
    PERO’ NON LO ACCETTO!!!!!!!!!!!!!! perchè io pagole tasse come gli altri e la costituzione garantisce che l’accesso hai servizi deve avvenire senza discriminazioni,
    per cui non lo accetto, io continuo la mia battaglia!!!!!

    Mi piace

  2. Emi, Farfallina, e Michele, il vero scandalo è che siamo nel 2012 e l’Italia è rimasta indietro, troppo indietro nell’autismo ( e mica solo su questo) . Forse se la cavano meglio le famiglie benestanti che hanno disponibilità economica ed hanno la possibilità di scegliere i metodi di cura piu’ adeguati per i loro figli. Le famiglie disagiate stanno alla frutta, i genitori devono sostituire i “professionisti” che vengono a pagamento perdendo cosi’ la possibilità di lavorare (questo è il caso mio, non posso permettermi un educatore qualificato e quindi sono costretta a coprire io quella figura tra le tante che sostituisco, diciamocela tutta ), oppure i genitori lavorano, si indebitano e si dissanguano per potersi permettere di pagare “professionisti” in grado di svolgere una terapia efficace, per esempio ABA che puo’ far migliorare e progredire i loro figli. I servizi offrono poco e niente, ne risulta una cane che si morde la coda con un impatto catastrofico sulla società.

    Mi piace

  3. Pingback: Autismo: Diagnosi di sindrome di Asperger e poi…il nulla | Mondo Aspie

  4. sapere che c’è qualcuno messo peggio, non mi fa stare assolutamente meglio, mi fa solo inc……re di più

    Mi piace

  5. Cara mamma aspi, se l’emilia romagna è il terzo mondo, noi nel meridione siamo sulla luna. Te lo dico per farti stare meglio….. nella logica assurda del “c’è chi sta peggio”….. anche se a guardarci intorno, ovunque, gente autistica che stia bene non ne vediamo…. forse ad avere una barca di soldi sarebbe più facile gestire l’autismo…. mi chiedo sempre più se lo stato italiano sia solo quello dei doveri? ……. mai quello dei diritti…… mi dico allora che senso ha l’essere rispettosi….. forse dovremmo ottenere i nostri diritti con la forza, anche la violenza, prima di lasciarci buttare giù inermi dalla rupe Tarpea.

    Mi piace

  6. I giochini che fanno per farci perdere tempo , sapendo benissimo che l’intervento precoce e fondamentale, è una delle cose piu’ vili e terribili che mettono in atto. Questi si che sono crimini contro l’umanità e contro i bambini .

    Mi piace

  7. mi sa che qui la forma più grave di autismo è quella delle istituzioni e degli enti locali…
    non guardano, non ascoltano, non reagiscono, “sfarfallano” di brutto e anche con “l’immaginativo” sono messi così male da non saper immaginare cosa gli si potrebbe abbattere in testa…
    e non sanno nemmeno diagnosticarsi!

    Mi piace

  8. Pingback: CRONACA TERZOMONDISTA DELL’EMILIA ROMAGNA: AUTISMO PER MOLTI, MA NON PER TUTTI « autismo incazziamoci

Lascia un commento se ti va :

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: