Mi associo alla denuncia di questo genitore, quelli che leggono questo sito e mi seguono su FB sanno che mio figlio non ha assistenza: domande per un educatore risalenti a 9 mesi fa, assistenti sociali che tutto fanno tranne che assistere, nessun programma serio scolastico, dirigenti d’istituto che considerano l’autismo un problema per la loro scuola, psicologi che si incartano per mesi sul quadro famigliare, quarto neurospsichiatra cambiato, diagnosi sbagliate, attività a pagamento proposte a genitori che sono già dissanguati, umiliazioni, discriminazioni e porte che ti si chiudono in faccia giornalmente in poche parole siamo praticamente alla mercè delle province di Rimini e Cesena, abitando in mezzo al confine. A oggi non ho trovato nessun professionista (ma esistono?) in grado di argomentare sull”autismo e la Sindrome di Asperger, salvo chi ha effettuato la diagnosi di mio figlio e comunque non si è sprecato un granchè a spiegare a noi genitori di che cosa si tratta. Succede poi come accenna questo papà che ci troviamo completamente abbandonati, spennati e spesso da soli e dobbiamo svolgere quotidianamente diverse funzioni che dovrebbero garantire i servizi e il Programma Regionale Integrato per l’autismo PRIA-A.
E si’, perchè quando si parla di autismo noi genitori non abbiamo tempo da perdere, e quindi eccoci a ricoprire i panni di terapisti, psicologi, neuropsichiatri, educatori, insegnanti di recupero a casa, avvocati per la tutela dei diritti, logopedisti, volontari e ricercatori sull’autismo superaggiornati che si immergono in tomi e riviste scientifiche.
Benvenuti nella realtà dell’autismo della terzomondista Emilia Romagna !
Sono M, padre di un bambino con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo (autismo per i profani…) ma lo sono in modo ufficioso. Infatti per il Sistema Sanitario Nazionale mio figlio, ad oggi, sta benone. Poco importa se ha più di due anni e ancora non parla, non mastica, ha stereotipie, non interagisce con gli altri, fa giochi bizzarri, se lo chiami non si gira ecc..
Magari è solo geloso della sorellina, magari è un problema educativo, magari siamo noi genitori che dobbiamo essere un po’ più presenti e stimolarlo maggiormente. In buona sostanza questo è quanto ci è siamo sentiti dire al colloquio preliminare. Colloquio che è avvenuto oramai più di 20 giorni fa al quale non ha ancora fatto seguito nessun’altra visita.
“Sarete richiamati..” Che fretta c’è, d’altronde ??!!! Se hai un figlio autistico puoi benissimo aspettare !!! Eh ma io sono un genitore impaziente e apprensivo oltremodo quindi non mi piace molto aspettare. Quindi mano al portafoglio, via con 250€ e facciamoci una bella visita presso un centro privato.
Due settimane e 4 incontri per giungere ad una diagnosi che, accidenti accidenti, non accenna per niente ad un problema di educazione o di gelosia. Parla proprio di autismo!!! A questo punto che si fa ??!! Per i figli ovviamente si cerca il meglio, ci si informa un pochino… dunque vediamo, per l’USL mio figlio sta bene quindi non mi possono offrire nulla per ora ma magari se ho pazienza un paio d’ore di logopedia e psicomotricità forse le posso ottenere.
Poi leggi ABA… un nome criptico… mi parla di una terapia comportamentale intensiva di minimo 25 ore settimanali e prima si inizia e meglio è. Ottimo, partiamo!!! Quanto costa??!!! Una sciocchezza, la supervisor costa un qualcosa come 500 € ad incontro, due incontri al mese… poi c’è la terapista e va beh quella è il meno… però tu genitore puoi a tua volta fare da terapista… e poi dai, vuoi proprio che questo ben di Dio non sia rimborsato almeno in parte???
Ecco, rapida ricerca e vediamo… in Puglia è rimborsata… allora sicuramente lo sarà anche in Emilia… solo che non la trovo… ops… non c’è. Cosa importa, tanto nostro figlio sta bene e non gli serve…
”Hei cucciolo…smettila di sbattere la testa contro il muro… hei… mi senti??!! sto parlando con te!!! Hei…mi senti ??!!”’
In poche parole, se avete un figlio che soffre di autismo, assicuratevi prima di tutto di potervelo permettere !!!??!!”’
M, un genitore alquanto *********
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MONDO ASPIE 