Autismo: Antoine Ouellette vivere e creare con la sindrome di Asperger

Antoine Ouellette, compositore, musicologo, un dottorato in studio e pratica delle arti con menzione d’eccellenza e docente di corsi presso il Dipartimento di musica, ha appreso nel mese di novembre del 2007, all’età di 47 anni di avere la sindrome di Asperger, un tipo di autismo caratterizzato da un’alterazione severa dell’interazione sociale. All’annuncio della diagnosi, ha sentito un grande senso di pace. ” Una lunga ricerca era terminata. Un pezzo importante che mancava alla conoscenza della mia persona era stato scoperto”, scrive nella prefazione di Musique Autiste (Musica autistica).

In questo libro che fa da opera di divulgazione scientifica sulla sindrome di Asperger e  d’autobiografia, si svela senza pudore  e con coraggio. ” Dopo la diagnosi, ho iniziato a leggere molto sull’argomento, testimonia Antoine Ouellette. E mi sono reso conto che molte persone hanno una percezione molto negativa degli Asperger. Ci vedono come dei mediocri, degli incapaci, dei matti !. E cosi’ mi è venuta l’idea di redigere un saggio su questa malattia per fornire una testimonianza positiva, che possa contribuire ad aiutare i genitori  e a sdrammatizzare la sindrome di Asperger”.

Delle persone vere

Appoggiandosi sui lavori dei ricercatori Carol Gray e Tony Attwod, quest’ultimo considerato come uno dei migliori specialisti sulla sindrome di Asperger, il compositore ha scoperto che gli Asperger sono dotati di numerose qualità. ” Non giudicano e accettano la gente cosi’ come è. Sono candidi e si meravigliano facilmente. Sono leali verso i loro amici, sono schietti, autentici e onesti.” Come gli altri autistici, gli Asperger hanno difficoltà a decifrare le frasi non dette e i messaggi implici. Non amano le competizioni tra colleghi e i giochi di potere. ” Non portano maschere e non sono degli arrivisti” prosegue il musicista. Vorrebbe dire che un mondo popolato unicamente da Asperger sarebbe un mondo ideale?

“Oh, non vorrei andare cosi’ lontano!” afferma candidamente.

Pero’ non è tutto rose è fiori nel regno degli Asperger. Sarebbero infatti piuttosto inclini a soffrire d’ansia, di disturbi ossessivi, isolamento sociale e dissociazione. E sono stati riscontrati molti disoccupati tra gli Asperger ( in ragione, puo’ essere, della mancanza d’interesse per i lavori remunerati, la carriera e le promozioni). Allievo estremamente dotato e disciplinato, Antoine Ouellette racconta di aver sofferto molto durante l’infanzia e l’adolescenza. A causa della sua avversione per lo sport, la preferenza alla solitudine e la sua andatura curiosa, era la preda costante dei compagni di classe ed è anche stato vittima di bullismo.

Una musica autistica?

Esiste un tipo di musica, una maniera di comporre propria degli Asperger che sarebbe collegata ai tratti del loro carattere? E’ il progetto di ricerca ambizioso e originale che intende portare avanti Antoine Ouellette nei prossimi anni, in compagnia di un ricercatore dell’ospedale Rivière-des-Prairies. “Analizzando la mia musica sono arrivato ad una conclusione: ho spesso utilizzato delle ripetizioni di melodie o figure ritmiche. Mi capita ancora di ripetere certi comportamenti, delle routine, dei rituali, un tratto spesso associato alla sindrome di Asperger. Forse questo si riflette nella mia creazione ed è lo stesso per tutti i musicisti autistici?”.

Antoine Ouellette non è a favore del depistaggio precoce della sindrome di Asperger. ” Non sono uno specialista, ma credo che dovrebbero lasciare i bambini essere bambini e lasciarli apprendere al loro ritmo nel rispetto delle loro differenze. Viviamo in una cultura dei risultati immediati, mentre l’apprendimento per certe persone puo’ richiedere piu’ tempo” Se l’avessero diagnosticato durante l’infanzia, il musicista crede che sarebbe stato piu’ stigmatizzato e non avrebbe potuto sbocciare e svilupparsi tanto.

L’agenda del docente è strapiena di appuntamenti dall’uscita del suo libro: tiene diverse conferenze sulla sindrome di Asperger ed è molto sollecitato dai media. Spera di ottenere un posto come professore per condurre piu’ facilmente delle ricerche sull’arte e sulla malattia.

Nel frattempo Antoine Ouellette continua la sua missione: fare in modo che gli autistici  sianno sempre di piu’ accettati e valorizzati nella società.

Il blog di Antoine Ouellette :http://antoine-ouellette.blogspot.com/

Tradotto da Mondo Aspie , Journal L’UQAM, vol. XXXVIII, no 6 (14 novembre 2011)

 

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Libro: I ragazzi con gli occhiali che hanno cambiato il mondo. Asperger e Nerd tra orgoglio e pregiudizi

I nerd tra orgoglio e pregiudizi
Il volume di Benjamin Nugent spiega come i «ragazzi con gli occhiali» stiano cambiando il mondo. Un tempo emarginati, oggi i secchioni sono i nuovi eroi popolari

Cowboy, pionieri, gangster, cheerleader e giocatori di pallacanestro. Sono gli eroi nella cultura popolare americana. Gente che dà il meglio di sé nell’impeto dell’espressione fisica. Ma guardando dietro il cartonato su cui è impressa la facciata di queste figure si scopre che spesso sono frutto della fantasia di individui che rappresentano il loro opposto, pur essendo comunque personaggi fondamentali della cultura pop: i nerd.

Banalmente accomunati sotto il termine «secchioni», sono i ragazzi con gli occhiali dall’apparenza indistruttibile «che stanno cambiando il mondo», come recita il sottotitolo del libro di Benjamin Nugent, Storia naturale del nerd, edito nella collana dei Gialli di Isbn. «Questo è un argomento di solito trattato con leggerezza. Il mio invece sarà un approccio molto serio, da vero nerd», chiarisce subito l’autore che, come si capisce dalla mole del libro, parla di un argomento che conosce bene, considerandosi un nerd rinnegato. Un ex nerd.

Questo curioso volume non vuole essere «né una difesa del nerd né una sua esaltazione», ma si propone di analizzare il significato della figura, stabilirne le origini e mostrarne le dinamiche in uno studio che passa da riferimenti letterari – per Nugent in Orgoglio e pregiudizio «appare evidente la nerditudine» di Mary Bennet – a possibili collegamenti razziali, con la conclusione che gli ebrei sono proto-nerd perché storicamente si sono concentrati su attività non fisiche e che gli asiatici sarebbero predisposti a essere nerd per il loro approccio alla tecnologia.

Ma prima di avventurarsi nell’analisi, bisogna accordarsi sul significato del termine. «L’essenza del concetto di nerd non sta nell’intellettualismo o nell’inettitudine sociale», ma «esistono due macrocategorie di nerd». La prima è rappresentata da chi ha qualità più intuitive che logiche. La seconda da individui definiti nerd perché socialmente ai margini, chiamati così dai compagni di scuola «in cerca di zimbelli da far sentire esclusi». Per riconoscere gli originali ci sono delle caratteristiche: solitudine, natura ripetitiva e meccanica, scarso uso del corpo, risata infantile, tendenza a prendersi molto sul serio. Poi «basta guardarli due secondi per capire che preferiscono la fisica astratta, i dibattiti scolastici o i videogiochi allo skateboard, alle feste e al calcio». Uomini (molti) e donne (poche) fissati con le regole e con un debolissimo senso atletico che esistono almeno da quando esistono i romanzi, azzarda Nugent citando illustri esempi letterari che, oltre alla Austen, comprendono Casa Howard (1910) in cui Tibby, mentre ascolta Beethoven, più che farsi trasportare dalla melodia «si concentra in maniera ossessiva sulla meccanica della composizione». Come lui Gussie Fink-Nottle, personaggio di P.G. Wodehouse, che nei rapporti «anela a un tipo di interazione computerizzata». L’esempio più fulgido è Victor Frankenstein, vero proto-nerd che dopo essersi concentrato per anni sulla realizzazione della sua creatura, assemblando pezzo su pezzo, quando finalmente prende vita fugge terrorizzato: «Il fallimento di Victor è sul piano dell’empatia, consiste nel non riuscire a rapportarsi con l’altro a livello emotivo».

La tesi è che la figura del nerd sia stata tratteggiata da «romantici come Mary Shelley che guardavano con sospetto a esperti di cose tecniche in quanto apparentemente distanti dalla vita familiare». Ma la modernità è dalla parte dei nerd. Di gente come Steve Jobs, Bill Gates e Mark Zuckerberg. E la loro sofferenza (intesi come categoria), nascerebbe dalla dicotomia generalmente accettata tra ragione e emozione, «nel sentire che, essendo a proprio agio con il pensiero razionale, sono esclusi dall’esperienza della spontaneità, dalle relazioni sentimentali, dai legami non razionali con gli altri».

Ma gli ultimi anni hanno segnato una rivincita, trasformando la rappresentazione dell’emarginazione in un modello da seguire. L’estetica nerd vanta ora un esercito di hipster: gente travestita da nerd per manifestare apprezzamento verso il presunto «rifiuto delle forze che dettano legge», come la moda. I nerd non sanno cavalcare tendenze e diventano outsider da imitare. Così si spiega l’invasione di occhialoni, cardigan e pantaloni stretti che ha travolto la moda e lo spettacolo, regalandoci le immagini (tra gli altri) di Demi Moore, Scarlett Johansson, Justin Timberlake, Britney Spears, David Beckham in divisa da nerd.

Pur attraversando tematiche anche lievi, il libro si avvicina alla conclusione indagando lo spettro dell’autismo. Secondo l’autore ci sarebbero molte caratteristiche comuni tra i portatori della sindrome di Asperger e gli appassionati di regole, fantascienza e videogiochi: «Il quantum distingue un Asperger da un nerd neurologicamente normale. L’inettitudine sociale è causata dalla difficoltà nel leggere quel tipo di comunicazione umana che anche le macchine faticano a interpretare». Ma pur con questa diversità emotiva, Nugent ricorda che i nerd sono uguali a tutti gli altri in almeno una caratteristica: nel bisogno di sentirsi accettati.

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I colori del buio, un libro sulla Sindrome di Asperger

Dimmi cosa c’è nel tuo bagaglio di doti.
So dire l’alfabeto ruttando.
Disegnare.
Memorizzare cose.
Ricordare cose che gli altri dimenticano.
Trovare cose nei libri e nei computer.
Rendermi utile.
Sentire cose che gli altri non sentono.
Essere gentile.
Essere onesta.
Leggere.
Preparare i cereali per la colazione nel modo giusto
Vedere cose che gli altri non notano.
Caricare la lavastoviglie.
Essere ostinata.

Cosa ci sia nel vostro bagaglio di doti non lo so, ma quello qui sopra è il bagaglio personale di Caitlin e ho voluto riportarvelo così, pescando tra le pagine 74 e 75 di questo libro, perché mi sembra che dica molto sul personaggio del mese: se lo leggete bene, scoprite che Caitlin  ha uno sguardo speciale che le fa trovare, notare, memorizzare cose che per gli altri forse passano in secondo piano. Caitlin guarda il mondo da un angolo del cortile della scuola (perché la ricreazione non le piace, è l’ora in cui va peggio, le mette ansia al punto che quando è preoccupata dice di “avere un senso di ricreazione allo stomaco”) oppure nascondendo il viso sotto il maglione del suo papà o ancora tirandosi sulla testa un plaid viola. A molti sembra bizzarra: per come parla, per come si comporta, perché fa fatica a capire un progetto di gruppo comprende altre persone oltre a lei, perché disegna benissimo ma solo in bianco e nero. Caitlin ha la Sindrome di Asperger: ha un quoziente di lettura altissimo, ad esempio, ma non ama che le persone la tocchino o invadano i suo spazio personale; ama giocare con le parole, ma ha delle reazioni particolari e urla volentieri; quando non è d’accordo si mette a pupazzare il mondo, che vuol dire sfocare le cose che hai intorno, quelle che non vuoi vedere far finta di essere altrove.

Ma Caitlin sa benissimo che non si possono pupazzare le cose con cui è necessario venire a capo, quelle da afferrare, quelle da prendere e risolvere per arrivare alla pacificazione. Da quando la sua famiglia è andata in pezzi e il suo adorato fratello maggiore è rimasto vittima di una sparatoria a scuola, Caitlin cerca di afferrare il dolore, la realtà, la vita che continua insieme al suo papà. Afferrare significa guardare i colori, trovare degli amici, avere delle delusioni, ridere, imparare a lavorare in gruppo, scoprire il mondo. E avere sempre la risposta pronta: perché a volte serve poter spiegare alla signora Brook a scuola che non rispetterà le consegne perché ho capito cosa vuole lei ma non è quello che voglio io.

Questo libro non è semplice: ci sono lettere maiuscole dove meno te l’aspetti, giochi di parole, significati particolari. La protagonista ha un modo tutto suo di esprimersi e la vicenda che sta sullo sfondo è ispirata a un fatto realmente accaduto: nell’aprile 2007 ci fu una sparatoria alla Virginia Tech University e morirono 33 persone. Quella scuola era proprio accanto alla casa dell’autrice, Kathryn Erskine, che da quell’episodio ha cominciato a pensare a come parlare della necessità che tutti si comprendano meglio. Comprendere significa anche non ignorare, non sottovalutare, non trascurare. E quindi anche capirere i comportamenti di una persona in difficoltà. Si può fare, ci dice il libro. In fondo, è tutta una questione di finesse, direbbe Caitlin.

Mi piace questa parola. Che vuol dire? Affrontare una faccenda complessa con tatto e oculatezza. Sono sorpresa di aver imparato solo adesso questa parola. È una definizione perfetta di quel che sono io! È quel che cerco di fare ogni giorno per Venire A Capo di questa faccenda complessa chiamata vita. (p. 79)

Nel libro ha una certa importanza un film che Caitlin e suo fratello Devon hanno visto in tv. Il buio oltre la siepe è un film tratto dal libro che Harper Lee ha scritto nel 1960 e che recentemente Feltrinelli ha ripubblicato. Devon è un po’ come Jem, Caitlin è un po’ come Scout, il “buio oltre la siepe” è quel che è sconosciuto pur essendo vicino e che spesso, rivestito di pregiudizi, ci fa paura senza motivo.

http://www.fuorilegge.org/fuorileggere/flibro-del-mese/1949-flibro-di-settembre

Francia: Sindrome di Asperger, lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte diventa uno spettacolo teatrale

Christopher è un giovane autistico di 15 anni, affetto dalla Sindrome di Asperger.  Vale a dire che è privo di soggettività addirittura l’affetto. La tavolozza dei suoi sentimenti è ridotta. Dotato di un senso della logica e del ragionamento estremamente sviluppato, è superdotato in matematica e fisica, adora i gialli polizieschi ed è un fan di Sherlock Holmes.

Cosi’ quando scopre il cane della sua vicina trafitto da un forcone, Christopher decide di trovare l’assassino. Questo spettacolo proposto dalla compagnia Théâtre de la bouche d’or è un adattamento del romanzo : Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte di Mark Haddon.

Tradotto da Mondo Aspie  Articolo originale qui

Le case degli altri di Picoult

Dicono che sono fortunata ad avere un figlio tanto loquace, dotato di un’intelligenza così acuta… ” Emma Hunt una dei protagonisti de “Le case degli altri” di Jodi Picoult , è davvero una madre fortunata?

La trentaduenne Emma vive a Townsend una piccola cittadina del Vermont insieme ai figli maschi Jacob di 18 anni e Theo di 15. La donna cura una rubrica di posta del cuore La rubrica di zia Em presso il Burlington Free Press. L’ex marito Henry è andato via quindici anni prima, perché non riusciva a sostenere la difficile situazione di avere un figlio diverso. Ora Henry che lavora per la Apple vive con la sua nuova famiglia nella Silicon Valley e parla di rado con i ragazzi”. Jacob alto 1,80 dai soffici capelli biondi è affetto dalla Sindrome di Asperger (1) disturbo pervasivo dello sviluppo, simile all’autismo. Jacob secondo i medici è “disabile nella comunicazione e nel comportamento sociale” ma “non soffre di quel deficit del linguaggio che è il contrassegno di altre forme di autismo”. Il ragazzo detesta il contatto fisico, prende tutto alla lettera, ama l’ordine e la routine, “ha dei problemi di ipersensibilità… non gli piace essere al centro dell’attenzione” e “quando non riesce a trovare le parole per esprimere quello che sente, prende quelle di qualcun altro” usando citazioni da film.

                                       

La passione di Jacob sono i casi giudiziari che vede negli episodi di Crime Busters “… è su USA Network ogni giorno alle 16,30… ”. Il ragazzo spesso si è presentato sul luogo di un omicidio e le sue intuizioni si sono rivelate veritiere per la soluzione del delitto. Emma si è dedicata totalmente a Jacob e chi ne ha risentito è Theo, “Io faccio da intermediario” tra Jacob e il mondo, perché costretto a comportarsi da fratello maggiore. “Se mi capita di pensare che non è giusto, mi eclisso” Theo allora prende lo skateboard e va da qualche parte, via dalla sua abitazione. L’adolescente spia la felicità domestica che si trova nelle case degli altri e quando non ci sono i proprietari s’introduce abusivamente, immaginando di essere un componente di quella famiglia. “È sbagliato, lo so. Ciò nonostante, entro”. Quando Jessica Ogilvy la giovane insegnante di abilità sociali di Jacob viene trovata uccisa, Jacob viene accusato del delitto. Chi ha ucciso Jessica? “Ci sono alcune cose che proprio non sopporto: I numeri pari, quando la gente mi chiama ritardato, perché non lo sono, perdere i capelli, l’arancione, significa pericolo, essere toccato da qualcuno che non conosco, i cibi su cui si forma una pellicola… ”.

House Rules è l’ultimo romanzo di Jodi Picoult incontrastata regina del legal thriller statunitense, la quale nei suoi tanti romanzi coniuga sensibilità e cura nel tratteggiare le singole personalità dei personaggi insieme a una precisa documentazione. L’autrice per la stesura di questo romanzo si è consultata con gli avvocati per ottenere informazioni legali, ha conosciuto i genitori di ragazzi afflitti dalla Sindrome di Asperger toccando con mano le loro speranze e le loro frustrazioni. Ha incontrato questi ragazzi, i quali vivono chiusi nel loro mondo ignari che ne esista un altro più vasto da esplorare, per conoscerli meglio e memore del ricordo di un cugino autistico si è domandata come possano reagire le persone cosiddette normali a contatto con loro. Il volume racconta il complesso mondo di Emma Hunt custode del proprio figlio e il difficile rapporto tra due fratelli. “Ma io non ho il permesso di dire che la mia vita sarebbe più facile senza Jacob”. Anche per questo Theo ruba dalle camere dei figli dei vicini di casa alcuni giochi per sentirsi amato e simile a questi ragazzini, che lui considera fortunati. Paradossalmente la Sindrome di Asperger ha reso diverso anche Theo.

Il libro è diviso in tanti capitoli nei quali ciascun componente della trama offre al lettore il proprio punto di vista, come il detective Rich Matson o l’avvocato di Jacob Oliver Bond. Una delle caratteristiche di Jodi Picoult i cui libri sono stati pubblicati in 35 Paesi vendendo 12 milioni di copie nel mondo è di occuparsi di argomenti etici, impegnativi, morali come è accaduto ne La custode di mia sorella bestseller che affronta il difficile tema della manipolazione genetica delle cellule prenatali e l’accanimento terapeutico nei confronti dei malati terminali. Un romanzo avvincente e commovente, carico di compassione e tenerezza dove non manca la suspense, dallo stile accattivante e sincero. Il romanzo più completo di Jodi Picoult da consigliare e da leggere tutto di un fiato non facendosi spaventare dalle 650 pagine che scorrono via senza un attimo di noia. “È duro spiegare perché trovo così difficile guardare qualcuno negli occhi”.

(1) “La sindrome fu scoperta dal dottor Hans Asperger nel 1944, ma nel mondo anglofono la si conosce solo alla fine degli anni Ottanta, e fu classificata come disturbo psichiatrico soltanto nel 1994. Tecnicamente, è un disturbo neurobiologico che colpisce diverse aree di sviluppo. A differenza di altri bambini con spettro autistico, i ragazzi con l’Asperger sono molto brillanti e verbosi, e desiderano essere accettati sul piano sociale… solo che non sanno come fare. Le loro conversazioni talvolta sono a senso unico; può darsi che si focalizzino su un ambito molto ristretto di interesse; a volte invece usano un linguaggio ripetitivo o si esprimono con voce monotona. Non sono in grado di decifrare i segnali sociali o il linguaggio del corpo, e di conseguenza non riconoscono i sentimenti della gente che li circonda. Per questi motivi, chi ha l’Asperger viene spesso considerato strano o eccentrico, il che conduce all’isolamento sociale”. Dott.ssa Moon Murano, psichiatra di Jacob Hunt.

                                                    

http://www.ilrecensore.com/wp2/2011/08/le-case-degli-altri-di-picoult-la-custode-di-jacob/