Una mattinata in giro con Aspie

 

Aspie a volte sa essere devastante nel suo modo di essere. Mamma mamma, c’e un autostoppista sulla ss16 al km 26 devi telefonare immediatamente alla Polizia stradale è vietato fare l’autostop (che poi insiste e se non lo faccio dice che mi odia perchè non ho senso civico). Mamma mamma, la segnaletica indica che all’uscita dell’autostrada c’e’ una manifestazione, devi portarmi immediatamente a comprare una tenuta antisommossa devo andare ad aiutare le forze dell’ordine, devo anche studiarmi dei piani strategici per contenere la folla, dobbiamo recarci subito là, portami là. Al pagamento del ticket, insomma mamma è inutile che ti lamenti, la legge non ammette l’ignoranza se dicono che non è retroattiva non è retroattiva capito !! Mamma mamma, guarda quella macchina come è parcheggiata male devi chiamare subito i vigili. Mamma sei passata con l’arancione è non hai rallentato per prepararti a fermarti col rosso meriti una multa. Mamma non hai rispettato i limiti, di poco ! ma non li hai rispettati  !e non voglio piu’ salire in macchina con te. Mamma sei una comunista, traditrice della patria perchè non stai dalla parte del governo e ti prendero’ a manganellate se ti azzardi a partecipare ad una manifestazione. Vita da Aspie

Autismo Cesena: una segnalazione e speriamo sia la prima di tante

Copio e incollo una segnalazione dal sito Autismo Incazziamoci  in fondo è presente anche un mio commento. Per la cronaca mio figlio Aspie, lo Spoke autismo di Cesena con sede in Piazza Anna Magnani 146  non l’ha mai visto manco  con un binocolo ! E meno male che esistono dal 1998, siamo nel 2012 è non ho trovato nessuno a Cesena in grado di argomentare sulla Sindrome di Asperger  !

 I l  t e am  a u t i smo  d e l l a  a z i e n d a  AUSL  d i  Ce s e n a  s i  è  c o s t i t u i t o  u f f i c io s ame n t e  n e l  1 9 9 8  a t t o r n o  a l l a Dr . s s a L o re d a n a  L e g a  p s i c o l o g a n e l  n o s t r o  s e r v i z i o  f in o  a l  2 0 0 7  e  r a c c o g l i e v a  p r o f e s s i o n a l i t à  d i v e r s e  a c c omu n a t e  d a l l ’ i n t e r e s s e  p e r  q u e s t a  p a t o l o g i a .
Ricevo e pubblico (G.P.)

Ciao Gianni,
volevo inviarti questa segnalazione in modo che tu, da autismoincazziamoci, ci possa dare una mano, se lo riterrai opportuno.

A Cesena (FC) abbiamo una facoltà “rinomata” di Psicologia, dell’Università di Bologna, vera culla e fucina di psicodinamici. Vi insegna, un “pedagogista speciale”, il prof Alain Goussot.

Abbiamo avuto modo di capire che è un punto di riferimento per operatori, educatori, insegnanti di scuola, asl … Con il suo “pensiero” influenza molto gli operatori vari e siamo convinti che dietro a varie resistenze e opposizioni, per quanto riguarda l’ABA a scuola e casa, che mi raccontano varie famiglie ci sia lui.

Fino a qui sono solo nostre supposizioni ma abbiamo avuto una prova di quello che pubblicamente dice sull’ABA.

C’è stato a Cesena un incontro, in data 15 Dicembre 2011, dei vari operatori, aperto alle famiglie. Ecco due testimonianze che mi sono arrivate.
Una mamma che era presente mi scrive questo: “Ho perso 3 ore ieri sera per seguire un convegno dove neuropsichiatri, assessori e responsabili dei servizi sociali si sono complimentati a vicenda peril buon servizio offerto dalla provincia FC“, salvo poi zittirsi davanti alle testimonianze inevitabili di genitori delusi, dubbiosi, giustamente arrabbiati a cui non hanno saputo dare risposte. Ma la cosa che veramente mi ha indignata di più è stato l’intervento di un professore universitario, Alain Goussot, della facoltà di psicologia che ha parlato con estremo disprezzo dell’a.b.a, sostenendo che è una scienza “non moderna ma nata più di 40 anni fa” e pregando (vi assicuro è stato proprio così) i relatori di non occuparsi minimamente di “questa metodologia nata in America”, perchè esistono tantissime altre (ergo metodo Feuerstein che ha esaltato quasi fosse religione), peccato che nelle sue spiegazioni di come questi metodi riescano a curare l’autismo sia stato nebuloso, vago, dicendo cose che secondo me non stanno nè in cielo nè in terra!
Un’altra mamma presente ha sostenuto la stessa cosa: “Il relatore che è intervenuto è Goussot. Si è scagliato, cambiando il colore della faccia, contro l’ABA rispondendo ad una mamma

Per inquadrare meglio il soggetto puoi leggere questo “interessante” articolo dove si capisce meglio quali idee diffonda quest’uomo:
ESPERTI DI VITA

Grazie.

mondoaspie scrive:

Io ero presente a quell’incontro e confermo quanto scritto sopra nella vostra segnalazione. Io e Aspie siamo intervenuti, io ho evidenziato la differenza di gestione tra Autismo Rimini e Autismo Cesena essendo noi una famiglia frontaliera che sfiga vuole si trova a vivere nella provincia di Cesena per 800 metri . Alla convocazione scolastica di inizio anno (istituto in provincia di Rimini) eravamo io , Aspie (che si è presentato da solo essendo consapevole di avere la Sindrome di Asperger ) e l’assistente sociale, a mie spese ho stampato il materiale da distribuire ai docenti, mamma e figlio che illustrano la Sindrome di Asperger, immaginate un po’ ! Attualmente Aspie ha cambiato quattro neuropsichiatri nel giro di 9 mesi e le diagnosi invece hanno spaziato con la fantasia dal disturbo ossessivo compulsivo alla sospetta schizofrenia.
Intendo pubblicare sul mio blog la nostra storia, al momento ho oscurato le pagine per evitare denunce, vorrei mettere i nomi e cognomi di questi inetti che ci hanno distrutto la vita nel giro di pochi mesi . Nel corso di quell’incontro è intervenuto anche mio figlio Aspie 12 anni che ha detto queste cose: (quest’estate, grazie a Cesena è stato richiuso per un mese in un centro privato di salute mentale).
– Mi chiamo Aspie, ho 12 anni e provengo dal Marocco e attualmente sto frequentando il Centro autismo di Rimini per terminare alcune valutazioni, e purtroppo mi hanno detto che poi non mi potranno seguire perchè abito nella provincia di Cesena, pero’ in questa provincia non ho assistenza e i dottori mi danno gli psicofarmaci.
– Se fossi stata nel Dottore Gualtieri (direttore della neuropsichiatria infantile ) che era presente all’incontro ed ha argomentato solo con statistiche invece che con i fatti, mi sarei scavata una fossa e mi ci sarei buttata dentro dalla vergogna.
Mi prendo la responsabilità di cio’ che ho scritto e vi ringrazio per l’attenzione.

L'entrata dello "Spoke Autismo di Cesena" senza alcun riferimento allo Spoke Autismo
 

Il David moderno visto da Aspie… per ridere

Il David moderno visto da Aspie… per ridere, riderà poco la sua prof di arte

Autismo. Diagnosi tardiva, madre sporge denuncia

Anche io come questa signora ho capito che mio figlio era  un autistico ad alto funzionamento ancora prima della diagnosi dei medici. Pero’ capita a volte di sentirsi  dire da operatori di settore che  ….VOI GENITORI NON DOVETE METTERVI A FARE DIAGNOSI PERCHE’ NON NE AVETE LE COMPETENZE !!!! 

Operatori, che non si rendono conto del fatto che siamo genitori preparati e superinformati piu’ di loro grazie al cielo, perchè fortunatamente  ci troviamo nell’era di Internet e della libera informazione accessibile a tutti.

E siamo anche nell’era in cui i genitori si sono stufati di farsi prendere per il culo da gente che  lucra sulla pella dei loro figli, oppure che  è totalmente ignorante sul tema dell’autismo cosa inaccettabile ed inammissibile tra l’altro ( in Inghilterra per esempio la Sindrome di Asperger è conosciuta già da diversi anni ). Per non parlare di quelli  che invece  se ne  fregano proprio dei problemi che hanno le famiglie di soggetti autistici  e stanno solo a scaldare le sedie.

 Chi meglio di noi conosce i nostri figli ? Chi  meglio di noi è in grado di capire  quello che passiamo quotidianamente ?  Chi megliodi noi è capace di comprendere quali siano le sofferenze delle famiglie autistiche ? Ricordate che NOI GENITORI per i nostri figli  se riusciamo a capirli siamo i migliori consiglieri, amici, confidenti, insegnanti, educatori , neuropsichiatri, psicologi etc,etc,…

Le persone che non sanno fare il loro lavoro e sbagliano diagnosi vanno DENUNCIATE come ha fatto questa mamma, a cui do tutto il mio appoggio e la mia solidarietà.

 La cosa che mi fa incazzare è l’incompetenza, la superficialità, l’inadeguatezza,  di certi “addetti ai lavori” come  neuropsichiatri, psicologi, assistenti sociali, insegnanti di sostegno, educatori, centri che dovrebbero essere specializzati, etc,etc,..

Per non parlare dell’arretratezza e della  mancanza  di organizzazione e collaborazione fra i servizi di una stessa regione l’ Emilia Romagna, anche ASPIE è stato diagnosticato al centro autismo di Modena .

Anche io come la mamma dell’articolo sono in continuo  pellegrinaggio, prossima meta il centro autismo di  Rimini perchè abito nella provincia di Forli-Cesena che fa decisamente CAGARE  si puo’ scrivere ! Anche se non si puo’ l’ho riscrivo meglio FA SCHIFO per quello che riguarda le tematiche dell’autismo e l’assistenza ai bambini, tant’è che per garantire  una qualità di vita migliore ad ASPIE mi  tocca cambiare casa (affitto e spese in piu’ a carico della famiglia).

Tutto cio’ è scandaloso e vergognoso !

Aggiornamento  Agosto 2012, alla fine non ho cambiato casa perchè dopo essermi rivolta al Centro autismo di Rimini (Aspie tra l’altro  frequenta la scuola  in provincia di Rimini), ho scoperto che anche li sono ancora  nelll’età della pietra (in  tutta Italia del resto) . Al momento mi sto arrangiando e formando da sola sull’autismo. Mi hanno comunicato infatti che dopo 14 mesi Aspie hanno assegnato ad Aspie  il quinto neuropsichiatra (un  neuropsi ogni tre mesi, non c’e’ male come media) . Oltre alle denunce  per le diagnosi tardive servirebbero delle denunce per mancanza di presa in carico e di continuità nelle cure. 

 

 MODENA. Una mamma considerata dai medici troppo apprensiva ma che, in realtà ci aveva visto giusto. Il suo piccolo Marco (il nome è di fantasia) è affetto da autismo ma gli esperti, malgrado i dubbi sollevati dai genitori, per due anni hanno escluso la malattia diagnosticandola in ritardo. Oggi questi genitori chiedono giustizia e raccontano la loro storia per evitare che altrefamiglie subiscano il loro calvario. Lo fanno anche per sensibilizzare lasocietà sul tema dell’autismo, una malattia che affligge 195 bambini solo nella nostra provincia (sono i casi registrati nel 2009). Proprio a Modena, in via Cardarelli, esiste un centro specializzato che in pochi conoscono e che la mamma in questione ha conosciuto solo per caso, grazie a un convegno a cui ha partecipato e grazie al quale ha capito, a quanto raccontato, prima dei medici che il figlio era autistico. «QUANDO  mio figlio ha compiuto 2 anni racconta la donna mi sono accorta di alcuni compor! tamenti strani. Si isolava, non giocava ma preferiva guardare libri e la televisione, aveva un grave ritardo del  linguaggio e alcune manie’. Lo spaventavano, per esempio, i rumori. Così il pediatra mi ha consigliato di rivolgermi al neuropsichiatra infantile. Ci siamo rivolti agli ambulatori Asl di via Newton e il primo appuntamento ci è stato dato quando il bambino aveva 2 anni e 9 mesi. Quando finalmente è stato visitato, lo specialista ci ha rassicurato dicendoci che era un bimbo ansioso con problemi di linguaggio». La mamma ha sottolienato più volte i propri dubbi, paventando anche il fatto che il figlio fosse autistico: «Mi hanno risposto che l’autismo era categoricamente escluso e l’hanno messo in lista d’attesa per la logopedista». Intanto Marco continuava a peggiorare e a 3 anni ancora nonparlava: «Ho cominciato a portarlo a fare visite altrove, risonanze magnetiche ed encefalogrammi, che escludevano ogni malattia neurologica. Da Modena mi dicevano che ero una turista e che facevo pellegrinaggi della speranza. Solo fortunosamente, partecipando a un convegno, i nostri dubbi sono diventatirealtà: durante il convegno il papà di Marco ha notato che tutti i sintomi che venivano descritti corrispondevano al comportamento di nostro figlio. E soprattutto abbiamo scoperto dell’esistenza del centro per l’autismo. Siamo tornati quindi in via Newton e ancora una volta siamo stati snobbati’ e non ci hanno voluto inviare al centro specializzato, per altro a due passi da lì». A questo punto la donna si è rivolta all’ospedale di Bologna un’altra volta: «A Bologna ci hanno fare i test dell’autismo che a Modena ci avevano sempre negato racconta Intanto Marco ha compiuto 4 anni e solo allora, dopo due anni di insistenza, il neuropsichiatra di via Newton ha deciso di mandarci al centro di via Cardarelli. Intanto sono arrivati gli esiti da Bologna: autismo. Poi anche al centro specializzato di Modena, in due sedute, ci hanno detto la stessa cosa. Il bimbo è autistico». ORA Marco ha sei anni e da due è sottoposto a cure specifiche. La domanda è: se la diagnosi fosse stata tempestiva, lo sviluppo psichico del bambino avrebbe potuto beneficiarne anche in ottica futura? La risposta i genitori l’hanno avuta da due consulenti nominati dall’avvocato Henrich Stove, secondo i quali l’approccio precoce permette al bambino di avere uno sviluppo e un’autonomia superiori. Per questo, qualche mese fa, il legale ha presentato denuncia in Procura, una denuncia che il pm vuole archiviare perché arrivata in ritardo, un po’ come la diagnosi, cioè due anni dopo che è stata scoperta la malattia: «La denuncia spiega Stove non è tardiva, l’abbiamo presentata non appena abbiamo scoperto che al bimbo è stata negata la possibilità di avere una vita migliore. L’abbiamo presentata insomma non appena capito che poteva esserci un reato, quello di lesioni colpose. Per questo ci siamo opposti all’archiviazione». In sostanza, la famiglia ha deciso di agire penalmente appena appreso, tramite le consulenze, che il ritardo nelle cure avrebbe danneggiato il bambino e il suo sviluppo psicologico, e quindi secondo l’avvocato nei tempi richiesti dalla giustizia. L’udienza di opposizione all’archiviazione deve ancora essere fissata.

Valentina Beltrame

http://www.ilrestodelcarlino.it/modena/cronaca/2011/09/23/586478-autismo_diagnosi_tardiva.shtml

Una giornata cercando di accontentare Aspie

Cercare di accontentare un Aspie richiede innanzitutto molta pazienza e puo’ risultare  impegnativo e faticoso per via delle richieste a volte impossibili da realizzare e delle bizzarrie comportamentali imprevedibili che li travolgono.

E vogliamo parlare della notevole disponibilità di soldi che occorrerebbero (e che non ho) per soddisfare gli interessi di Aspie ? Nel caso di mio figlio ultimamente sono: collezioni di modellini delle forze dell’ordine, pompieri, protezione civile, veicoli militari, ambulanze etc,etc, kit di pronto soccorso da rifornire a spese di mamma dopo ogni medicazione gratuita  (per la professione di medico volontario della Croce Rossa/Verde), stradari e mappe dell’Italia.

La nostra giornata è cominciata presto.

Il programma era cosi’ suddiviso:

– Mattina: Assistere ad un programma di simulazione e addestramento sub e protezione civile

Simulazione intervento

– Pomeriggio: Visita ad un’esposizione di tartarughe e pesci d’acquario

– Sera: Ronda medica nel quartiere alla ricerca di persone ferite da curare

Tutto questo non trascurando: La tendenza ad annoiarsi spesso.

Nel caso di Aspie  se non ci sono situazioni entusiasmanti nell’immediato.

La fissazione ossessiva ad occuparsi esclusivamente di cio’ che riguarda i suoi interessi e le cose che piu’ gli piacciono.

 L’incredibile energia 24/24.

– La simulazione d’intervento (con ripescaggio cadavere)  non è piaciuta molto ad Aspie che  ha preferito invece conversare con un volontario della Croce Verde e osservare  una barella e i vari accessori di soccorso ( fasciatura ragno, collare, cuscini blocca testa,etc,et..,).

-Anche la mostra di tartarughe e pesci non ha interessato un granchè Aspie, la prima cosa che ha fatto appena arrivati è stato verificare dove erano stazionati i mezzi di soccorso obbligatori durante gli eventi (un’ambulanza e una macchina dei pompieri).

 Invece, la seconda cosa che ha fatto durante la visita all’esposizione è stato individuare dove si trovavano i volontari della Croce Verde, una volta che li ha intercettati non si è piu’ mosso da li’ ! Salvo, uno spostamento per  andare a curiosare nella loro ambulanza cercando di carpire  i segreti del perfetto intervento di soccorso grazie alle accurate spiegazioni dei volontari che sono stati molto gentili e pazientissimi con Aspie !

-Pensavo che Aspie dopo una giornata cosi’  intensa e calda/afosa fosse tanto stanco da rinunciare alla ronda medica serale e invece ligio al dovere, con l’inseparabile kit di pronto soccorso si è diretto al campo di calcio dove giocavano alcuni suoi amichetti. Non ama i giochi competitivi di squadra pero’ ogni tanto partecipa come portiere.

Da quando siamo rientrati in Italia è migliorato molto nei rapporti con gli altri.

Un ragazzino si fa male (sbucciatura al ginocchio), Aspie tira fuori il kit di pronto soccorso, verifica le condizioni fisiche del paziente, disinfetta la ferita e gli applica un cerotto.

Finalmente stanco e soddisfatto, mi chiede di andare a casa!

Salutiamo tutti, buona notte.

Mondo Aspie

La Sindrome di Asperger non è una malattia ma un modo di essere !

Penso “diverso” dunque sono !

Incontri ravvicinati tra il mondo Aspie e il pianeta dei neurotipici.
Le avventure di un ragazzino con la Sindrome di Asperger raccontate da mamma Aspie e tanto altro ancora.