Autismo: I neurotipici visti dagli autistici

Ecco come un autistico ha definito nel suo sito una persona non autistica (una persona neurotipica o persona normale) .
In altri termini ecco la sua definizione di normalità:

” Disordine neurologico che si caratterizza per la preoccupazione d’intrattenere relazioni sociali, la manifestazione ingiustificata di un sentimento di superiorità e l’ossessione del conformismo. Sfortunatamente, 9625 individui su 10.000 possono essere considerati come neurotipici. Non esiste alcuna speranza di guarigione completa. Tuttavia, molti neurotipici hanno imparato a compensare il loro handicap interagendo normalmente con le persone autistiche.”

Definizione raccolta nel sito di un autistico irritato.

Tradotto da Mondo Aspie: Fonte, Gruppo FB: Autisme en Couleurs tramite Iman Chair mamma di Pipoye : Autismo: “Il mondo di Pipoye” artista marocchino di successo a 14 anni

neurotipico visto da un autistico

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Autismo Francia: mamma costretta a prostituirsi per pagare i metodi educativi del figlio

mamma prostituta autismoLo Stato era il mio “magnaccio”.

Muriel, mamma di un bambino di 5 anni  che presenta una forma di autismo severo, ha dovuto prostituirsi per pagare le spese mediche di suo figlio che gli permettono di seguire i metodi “educativi”  indicati dall’Alta Autorità per la Salute (HAS) ma che non vengono rimborsati dalla previdenza sociale. Muriel ha raccontato il suo calvario alla radio Europe 1. Per aiutare suo figlio che soffre di una forma grave di autismo, Muriel, madre di famiglia trentenne si è prostituita per pagare il trattamento adatto a quel genere di patologia: il metodo “educativo”. Questo metodo che viene raccomandato nelle linee guida, e contribuisce positivamente allo sviluppo personale, alla partecipazione nella vita sociale e all’autonomia del bambino e dell’adolescente, non viene rimborsato. Il costo è di circa 2000 euro al mese  che servono per pagare i tre educatori che si alternano senza sosta a fianco del figlio di Muriel.

NON HO AVUTO ALTRA SCELTA

Dopo aver venduto un sacco di oggetti di valore, Muriel e suo marito si sono ritrovati con le spalle al muro. Segretaria presso uno studio medico, la donna ha smesso di lavorare quando i medici hanno diagnosticato la malattia di suo figlio. Ha deciso d’iscriversi in un sito internet d’escort-girls: ” Mi sono detta, è questa la soluzione fino a quando la situazione non si sistemerà,  non abbiamo altra scelta” , ha dichiarato alla radio Europe 1. Ha raccolto 7000 euro. Ma un giorno, le minacce di morte di un cliente in una camera di un grand hotel le hanno fatto prendere coscienza del calvario che stava vivendo: ” Lo Stato era il mio magnaccio” . Lo Stato mi stava portando alla morte” . Oggi, il figlio di Muriel ha fatto grandi progressi grazie al metodo “educativo”. Raccontando la sua storia in una radio nazionale, ha voluto sensibilizzare lo Stato per la mancanza di finanziamenti per curare l’autismo, una malattia dichiarata in Francia, Grande Causa Nazionale nel 2012. Muriel, assicura che altri genitori vivono la sua stessa situazione: ” So che non sono sola, e che ci sono altre mamme che si prostituiscono”.

Qui l’intervista alla Radio in Francese “L’État a été mon proxénète” di Europe1.fr

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte Terrafemina.com

Autismo Francia: Genitori posano nudi per un calendario

calendario genitori autismo franciaCalendario 2013: I genitori, nudi di fronte ai poteri pubblici

Perchè questo calendario ?

Perchè i genitori dei bambini autistici hanno perso tutto…

Questo calendario è un mezzo d’espressione delle famiglie toccate dall’autismo, spesso isolate, che subiscono in silenzio l’immobilismo dei poteri pubblici.

Perchè i coccodrilli ?

Il simbolo del coccodrillo è utilizzato dai genitori per denunciare l’onnipresenza delle teorie psicanalitiche nelle prese in carico.

Il desiderio della madre (…) avvia sempre dei danni.
Un grande coccodrillo nella bocca dal quale siete stati –
                                                           Questa è la madre
                                                                           J. Lacan
calendario 2013 autismo francia

La  frase di presentazione riassume il nostro stati d’animo per essere stati dimenticati dal governo, anzi piu’ che dimenticati, “derubati” , perchè quando si ha un figlio autistico si perdono molte cose, e non solo i vestiti !

Si perde il diritto al lavoro, spesso per uno dei due genitori che si deve assumere la presa in carico del suo bambino.

Si perde il diritto di scegliere il tipo di presa in carico per nostro figlio, perchè lo Stato mette a disposizione delle pratiche come mezzi occupazionali, e al peggio psicanalitiche (psicoterapia istituzionale, pataugeoire o vasca terapeutica, packing…).

Perdiamo i nostri soldi, lentamente ma li perdiamo, soldi spesi per le prese in carico educative che lo Stato non riesce a fornire. E per pagare queste prese in carico alcune mamme sono costrette a prostituirsi (Autismo Francia: mamma costretta a prostituirsi per pagare i metodi educativi del figlio).

E invece i nostri figli, perdono i loro diritti fondamentali, citati dall’ONU.

E tra questi diritti, il diritto all’educazione, spiegato molto bene nella dichiarazione di Salamanque.  Quando  l’abbiamo letta, ci siamo detti: ” Ah bene, questi diritti esistono veramente ? Ma allora, perchè solo il 20% degli autisitci in Francia va a scuola?”. Gli istituti medico-sociali devono fornire un educazione, ma è giusto una spolverata, 4-5 ore la settimana se tutto va bene…

calendario autismo genitori nudi

Quali sono i vostri obbiettivi ?

Il calendario per noi  è un mezzo divertente per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla situazione scandalosa dell’autismo in Francia, dando delle informazioni su questa sindrome e le prese in carico adatte.

Ma vogliamo fare capire alla gente, che se hanno la possibilità di fare un gesto verso le persone diverse, loro apprezzeranno questo contatto, e questo puo’ darsi che gli dia un’ altra visione della disabilità, in una società  dove bisogna essere ad ogni costo “come tutti gli altri” per non essere esclusi.

Allora, un piccolo gesto solidale? I soldi andranno integralmente all’associazione « Autisme Droits », che ha l’obbiettivo esclusivo di difendere i diritti delle persone autistiche, diritti che hanno perso….

Da dove è nata l’idea ?

L’idea è nata per scherzo su Facebook, ho inserito una foto nel mio profilo, foto presa da un vidéo nel quale cantavo nuda, in seguito ad una promessa che avevo fatto in pubblico. (ai ai ai, io e le mie promesse !)

Una persona ha commentato scherzando: ” Un calendario in favore delle associazioni per l’autismo? ”

L’ho presa in parola, la foto ha avuto successo, e delle mamme e dei papà si sono uniti all’iniziativa, tutti contenti di far passare il loro messaggio su un supporto divertente.

calendario autismo francia 2013Una casa editrice consacrata all’educazione e molto sensibile alle differenze,  l’Instant Présent, ha accettato di pubblicare il calendario, tutto benevolmente, veramente un grande lavoro ! Noi abbiamo inviato le nostre foto….

E voilà, il calendario è in vendita in linea, al prezzo modico di 10 euro.

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte The Autist

Autismo: La sindrome di Asperger, i geeks e il talento ( Prima Parte )

Laura Nagle
Laura Nagle

Laura Nagle ama la fisica. Analizza attentamente prove scientifiche solo per divertimento, e talvolta, è in grado di risolvere misteri cosmici nella sua testa mentre guarda documentari sull’universo. Ha letto, si stima, circa 12.000 libri.

Si puo’ dire che Nagle, 58 anni, sia una geek. A scuola aveva molti problemi e veniva definita come ” non equilibrata”, anche oggi ha problemi ad interagire con le persone.

” La fisica e l’ingegneria mi parlano dal cuore, vedo dettagli, relazioni e modelli che la maggior parte della gente non vede”, dice Nagle.

L’esperienza di Nagle testimonia uno stereotipo della cultura popolare in cui l’autismo ad alto funzionamento –  una forma chiamata sindrome di Asperger – è geek.

Molti di loro hanno interessi e talenti nell’arte o nella letteratura, ma non sono interessati ai temi tradizionali dei geeks: l’informatica, la scienza o la tecnologia.

Pero’ vale la pena osservare la ragione della nascita di questa immagine dell’autismo e anche esplorare la realtà dell’autismo e delle interconnessioni tra autismo e talento.

I principali sintomi di questa disabilità sono i problemi nella comunicazione, nella scarsa interazione sociale e nei comportamenti ripetitivi.

Una persona con autismo ad alto funzionamento che non presenta ritardi cognitivi o linguistici nell’ infanzia, verrà diagnostica con Sindrome di Asperger.

Diagnosticare un genio

C’e’ molta speculazione su alcuni personaggi storici o inventati con autismo.

Ricercatori hanno affermato che sia Albert Einstein e Isaac Newton, che ha contribuito alla definizione di come intendiamo oggi  l’universo, avevano tratti caratteristici della sindrome di Asperger.

Poi c’e’ la TV: il personaggio della serie The Big Bang Theory, Sheldon Cooper, (anche se gli autori hanno dichiarato il contrario, l’attore che interpreta il personaggio, Jim Parsons ha detto a Variety che Sheldon mostra alcune caratteristiche della sindrome).

E le persone con sindrome di Asperger si sono identificate immediatamente con gli stravaganti modi di fare del Dr. House o con  il temperamento di “Bones” Brennan della serie Bones, nessuno di questi personaggi ha una diagnosi. (A questo proposito, uno dei medici di House, M.D. ha concluso che si tratta semplicemente di un’idiota).

Tutti questi personaggi sembrano ossessionati dalla ricerca scientifica, ma hanno delle grandi difficoltà a mantenere una comunicazione effettiva o una relazione con le persone.

“Gli spettatori quando vedono questi personaggi che apparentemente hanno la sindrome di Asperger possono pensare che non abbiamo passione perchè il nostro linguaggio non trasmette emozioni profonde e diciamo cose che la maggior parte della gente non trova appassionanti”, dice Nagle .

Alcune persone hanno talento per l’arte o la letteratura cita Teresa Bolick, psicologa specializzata in disturbi dello sviluppo neurologico. Altri invece non sono dei geni, hanno semplicemente delle fissazioni su certi argomenti.

In altre parole, non tutte le persone intelligenti con sindrome di Asperger hanno dei grandi talenti.

La diagnosi di sindrome di Asperger richiede che la persona presenti qualche difficoltà sociale, per esempio, l’incapacità di mantenere il contatto oculare, di non riuscire ad interpretare un’espressione facciale,  il linguaggio figurato oppure un gesto.

Ci potrebbe essere un collegamento tra il talento scientifico e l’autismo. Sono necessarie altre ricerche per sostenere questa teoria, pero’ esiste un’ipotesi secondo la quale i geeks e le persone con autismo sono geneticamente collegate.

L’esperto britannico di autismo, Simon Baron-Cohen, e i suoi colleghi, pubblicarono uno studio nel 1997, che indicava che i papà e i nonni di bambini autistici avevano piu’ probabilità di lavorare nel campo dell’ingegneria, rispetto ai padri e ai nonni di bambini neurotipici.

I ricercatori stanno allargando la ricerca per verificare se le persone che sono abili nella scienza e con i computer, hanno, in generale, piu’ probabilità di avere un bambino con autismo.

“Una possibilità, secondo la quale, gli stessi geni che provocano l’autismo, in una combinazione meno severa, sono anche la causa del talento nella popolazione generale” , dice Baron-Cohen.

Nessuna di queste teorie ha guadagnato forza, e non ci sono dati scientifici comprovati. Sono necessarie ulteriori ricerche per avvalorare questi risultati.

Il dottore Gary Goldstein, presidente del Kennedy Krieger Institute ha dichiarato alla CNN che i medici si sono resi conto che la disabilità intellettuale nell’autismo non è neanche lontanamente al 70% come si pensava , ma solo al 30% .

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie , Fonte CNN in spagnolo

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Autismo Italia: Ragazzo autistico non riceve cure da tre anni

 «Io penso di essere un buon padre ma non ho gli strumenti adatti per sostituirmi ai medici e agli assistenti sanitari che dovrebbero aiutare mio figlio». Mentre parla Gianmarco ha la voce ferma. Sotto la veranda di un bar che lo protegge dalla pioggia descrive la sua esperienza con lucidità e in poche frasi racchiude tutte le difficoltà che un padre e una famiglia incontrano quotidianamente per crescere un figlio affetto da autismo.

La storia. Antonio, il figlio di Gianmarco, soffre di un disturbo generalizzato dello sviluppo. La diagnosi arriva dopo un anno e mezzo dalla nascita: autismo. Da quel momento Gianmarco e la moglie si sono affidati alla Asl di Sassari che per 10 anni ha preso in cura il piccolo. «Le attenzioni dello staff della Asl e le terapie scelte hanno consentito ad Antonio di fare dei progressi enormi. Dal bambino chiuso e aggressivo che era, mio figlio è migliorato a tal punto da riuscire a conseguire il diploma di scuola media. Attorno a lui la Asl ha creato uno staff di medici e collaboratori che oltre ad aiutare Antonio nella crescita mi insegnavano a misurarmi con la sua disabilità». Da più di tra anni, però, questo equilibrio così precario si è rotto. «Alla fine della prima media, quando Antonio aveva 11 anni, la terapia doveva essere aggiornata: passare da un indirizzo prettamente comportamentale a un trattamento mirato all’inserimento sociale. Ma da quel momento sono iniziati i problemi».

L’assenza di cura. Nel giugno del 2010, quando il centro che si occupava di Antonio avrebbe dovuto  aggiornare la terapia, Gianmarco e la moglie sono stati avvisati che i tagli e la riduzione dell’organico non consentivano alla struttura di proseguire nell’incarico. Inizia il calvario. Dopo due anni passati ad aspettare i nuovi finanziamenti, nel mese di febbraio Antonio è stato visitato dall’Unità di Valutazione Territoriale che lo ha affidato alla Gena, un centro specializzato nelle disabilità psicologiche. Ma anche i progetti terapeutici di questo centro non hanno ricevuto i finanziamenti adeguati. Il risultato è drammatico: da tre anni Antonio non riceve nessuna cura, se non quelle pagate dai genitori, e tutti i progressi fatti fino a ora rischiano di scomparire. «Antonio ha compiuto da poco 14 anni. È un ragazzo di un metro e sessanta che soffre delle inquietudini tipiche dell’adolescenza. Ha una forza fuori dal comune e io non so fino a quando sarò in grado di gestirlo da solo».

Via legale. Per cercare di rompere il silenzio con cui le istituzioni locali e regionali hanno trattato il problema di loro figlio, Gianmarco e la moglie si sono rivolti a un avvocato: il legale ha preparato un documento per sollecitare l’erogazione di fondi a favore degli enti convenzionati. E in assenza di una risposta adeguata, i genitori di Antonio sono pronti ad andare in giudizio per fare valere i loro diritti. «Spero di non dovere arrivare a tanto, ma se le istituzioni non ci daranno delle risposte concrete continuerò la mia battaglia nelle sedi appropriate. Una battaglia alla quale spero che si uniscano anche tutte le altre famiglie che vivono questo disagio».

Attualmente Gianmarco e la moglie aspettano una risposta dalla Regione. In assenza di nuovi finanziamenti sono decisi a percorrere tutte le strade a loro disposizione per aiutare Antonio.

Fonte: Sassari notizie

Autismo torture Italia: Autistico legato con cinghie da un mese

Ieri mattina l’assessore alla sanità del Veneto ha avuto una riunione con i dirigenti medici e la famiglia. Il diciottenne autistico ricoverato a Caprino da un mese viene legato al letto con cinghie. La denuncia dei genitori: “C’è un centro adatto a Vicenza ma l’Ulss non vuole pagare”.

Caprino. L’assessore regionale alla sanità ieri mattina li ha convocati tutti. Prima, i genitori di Nicolò assistiti dall’avvocato Tezza. Dopo, gli psichiatri dell’Ulss 22 che hanno in cura il ragazzo a Caprino. Li ha voluti ascoltare «dal vivo» per cercare di «trovare una soluzione che metta fine a questa vergogna». La «vergogna» sono le cinghie con cui Nicolò, diciottenne autistico, da un mese viene legato al letto di notte e in alcuni momenti del giorno. «Non c’è personale specializzato per assisterlo», era stata la denuncia dei familiari, «quindi siamo costretti ad accettare l’umiliazione delle corde, anzi, ci tocca anche firmare una sorta di liberatoria nei confronti della struttura e così diventiamo noi i carnefici di nostro figlio, siamo a noi a condannarlo a questo obbrobrio». Si commuove papà Stefano: «Ma quale genitore vuole vedere un figlio legato al letto mani e piedi? O ammanettato quando esce a passeggaire nel giardino dell’ospedale? La verità è che per Nicolò, per noi, qui, non ci sono alternative: è ormai da un mese che il trattamento avviene attraverso questi strumenti da Inquisizione e con pesanti farmaci e non ci va bene: con le ultime forze che ci restano, siamo pronti a dare battaglia per ottenere la giusta cura per Nicolò, che è l’inserimento in un centro terapeutico-occupazionale. Tutto il resto, l’abbiamo provato in questi 18 anni, non serve: il ricovero qui in psichiatria, se continua ancora, lo riduce ogni giorno di più a un vegetale». Coletto ieri ha convocato le parti, in momenti diversi, per raccogliere informazioni. «Posso solo dire», ha poi commentato l’assessore, «di essere convinto che la cosa si sistemerà al meglio per Nicolò e per la sua famiglia. L’esito dei colloqui è stato positivo, sono fiducioso». Parola, quindi, mantenuta. I fatti, però, ancora non arrivano. Se da un lato infatti c’è l’entusiasmo della «politica» abituata ai tempi lunghi e alle soluzioni da trovare un passo per volta, dall’altra c’è lo sconforto della famiglia che dall’incontro di ieri sperava di uscire già con una «data», quanto meno un nulla osta, per il trasferimento di Nicolò. «Vorremmo che si agisse e basta nel suo interesse», è infatti sbottato il papà, «i giorni passano e lui continua ad essere nella stessa alienante condizione da un mese. E non va bene. C’è solo una cosa da fare: ricoverarlo nel centro di Vicenza individuato dagli specialisti per curare il suo autismo. L’Ulss 22 deve semplicemente dare l’ok e farsi carico della spesa. Tutto il resto, per noi, è prorogare ulteriormente l’agonia che dura da un mese e che, prima dell’estate, è andata avanti per otto: non ne possiamo più. Questa non è vita per nessuno. Siamo stremati ma pronti a tutto per vedere rispettati i nostri diritti».  Intanto, sul dramma della famiglia Panziera, aleggia pure l’ombra del tribunale: il 13 dicembre il giudice tutelare a cui si sono rivolti gli psichiatri dell’Ulss 22 esaminerà il progetto terapeutico per Nicolò. «Sarebbe importante per tutti arrivare ad una soluzione fuori dalle aule di giustizia», ha infatti spiegato l’avvocato Maria Luisa Tezza, «mi auguro che l’assessore, con il suo intervento, riesca ad evitare questa spiacevole tappa. Se non ci riuscisse, andremo giù pesante, spareremo le bombe messe da parte per la battaglia di diritto e di dignità che siamo pronti ad iniziare contro l’Ulss 22». «In effetti», conferma il papà di Nicolò, «siamo esasperati e stamattina avremmo preferito un confronto diretto, davanti all’assessore, per smascherare le responsabilità di chi effettivamente, in tutta questa vicenda, qualche colpa ce l’ha».  L’ultima parola, di nuovo, a Coletto. «Questi genitori hanno tutta la mia comprensione e, se possibile, solidarietà. Quello che vivono è terribile. Ma sono fiducioso: stamattina ho avviato un dialogo positivo con i responsabili dell’Ulss 22 e credo davvero questa triste vicenda possa chiudersi bene, in tempi ragionevoli, nell’interesse di Nicolò. Capisco bene il bisogno della famiglia di avere subito una soluzione ma invito tutti ad attendere gli eventi che, posso garantire, arriveranno in tempi veloci».

Fonte: L’arena.it

Autismo Italia: Padre di un bambino autistico denuncia i medici.

Quanti danni, quanta sofferenza, quanti traumi, quanta ignoranza …le famiglie finiscono dentro un sistema che invece di tutelarle le disintegra.

La vicenda di un piccolo di 10  anni e delle sue sorelline che adesso vivono in una comunità “senza assistenza dell’Asl”.

Roberto (il nome è di fantasia) è un bambino novarese di 10 anni che è ospitato in una comunità del Biellese da un paio d’anni.

Fin dalla prima infanzia sono emersi i suoi problemi d’autismo, per cui il bimbo era seguito da uno specialista e veniva assistito a domicilio. All’improvviso, nel 2010, l’interruzione della terapia. La separazione dei genitori e l’affidamento a una comunità protetta danno inizio a un periodo travagliato per lui e le due sorelline di 7 e 4 anni.

«No, non è autismo», sostiene la mamma assieme agli operatori della comunità ma «disturbo dell’attaccamento». Poi la Neuropsichiatria infantile cambia il quadro: «Disturbo post traumatico causato da maltrattamenti». Di conseguenza vengono sospese le visite con il padre, ritenuto responsabile. Poi gli scenari mutano nuovamente.

Due recenti consulenze tecniche, una del Tribunale dei Minori e una del Tribunale civile di Novara, sgombrano il campo dai dubbi: è autismo. Peccato che per due anni il bimbo non ha seguito alcuna terapia. Insomma, una storia di disagio, sofferenza, ma anche di ordinaria e complicata burocrazia, quella che vede protagonista Roberto e le sue sorelline. Tre bambini residenti in un piccolo centro di provincia in una famiglia seguita dai servizi sociali.

Due anni fa il dramma: i bimbi vengono trasferiti in una comunità del Biellese: «Violenza assistita», sostengono i servizi sociali. Poi arriva la denuncia choc della madre: «Mio marito mi picchia». Gli atti vengono trasmessi alla Procura della Repubblica di Novara, che indaga il padre, operaio, per maltrattamenti; sospesi gli incontri coi figli, affidati alla donna. Ma a distanza di due anni il marito non ci sta: non entra nel merito dei fatti per cui è indagato, ma ritiene che questi non debbano influire sul futuro dei figli e sulle cure mediche del piccolo Roberto.

Per questi motivi, assistito dall’avvocato Barbara Cocco, ha presentato denuncia per abuso d’ufficio, falso e omissione d’atti d’ufficio nei confronti di alcuni medici della Neuropsichiatria infantile di Novara e una analoga per omissione anche nei confronti dei medici di Biella e dei responsabili della comunità cui erano affidati i figli: «L’ho fatto perché due perizie, del Tribunale dei minori e del Tribunale di Novara che segue la separazione, escludono traumi. Dicono che Roberto è sempre stato autistico e che la madre non è in grado di seguire i figli perché affetta da un disturbo istrionico. I bambini devono andare quindi in affido e noi seguire un percorso di recupero della genitorialità».

Ma per due anni i tre bambini sono stati spostati in due comunità diverse (nella prima Roberto non riusciva ad ambientarsi), privati delle visite del padre (ora nuovamente concesse): «Non sono stati “presi in carico” da nessuno – sottolinea l’avvocato Barbara Cocco -: la sanità novarese ’’scaricava’’ l’onere a quella biellese, quest’ultima rimandava il compito a Novara».

Fonte: La stampa