MONDO ASPIE

Verona: Sevizie a figlio autistico e botte alla compagna, allontanato da casa

All’origine di tutto forse c’era quella malattia, l’autismo del figlio. E quel padre debole è diventato un padre cattivo perchè non perdonava alla compagna di aver messo al mondo un bambino malato e non perdonava a sè stesso di averlo generato. Così si accaniva contro di lei con violenze fisiche procurandole anche lesioni gravi. E contro quell’incolpevole figlio, che invece proprio per la paura si richiudeva ancora di più in sè stesso aggravando il suo stato di salute.
Era nato nel 2000 il piccolo. Ma è stato nel 2003 che la malattia ha iniziato a manifestarsi tremenda, senza possibilità di appello. Come spesso accade, quella malattia ha fatto scoppiare la coppia. La donna temeva che il marito avesse anche un’altra relazione e gli stava con il fiato sul collo. Sono iniziati i litigi e poi la situazione è degenerata in tutta la sua violenza, fisica e psicologica.
Sono stati continui i maltrattamenti in famiglia, per questo adesso quell’uomo dovrà stare lontano dalla compagna e dai figli. Ieri pomeriggio la polizia è stata nell’abitazione di famiglia a ritirare un po’ di abbigliamento di effetti personali per portarli nella nuova residenza dell’uomo (dalla madre) che da mesi era comunque una presenza saltuaria nella casa di famiglia.
Ieri mattina, i poliziotti della squadra Mobile di Verona hanno provveduto alla notifica, nei confronti di un 58enne, italiano, dell’ordinanza di «allontanamento dalla casa familiare e divieto di avvicinamento a tutti i luoghi frequentati dalla compagna e dai loro due figli minori»; misura questa emessa dal gip del tribunale Paolo Scotto di Luzio.
Il cinquantottenne, residente in città, marito e padre è ritenuto responsabile, così come emerso dalla indagini, di reiterati maltrattamenti in famiglia e di lesioni, poiché in più di un’occasione, ha picchiato la compagna afferrandola per le braccia, torcendogliele dietro la schiena e dandole ginocchiate alla nuca, cagionandole una prima volta lesioni guaribili in dieci giorni e una seconda volta lesioni giudicate guaribili in un mese, Le violenze sono avvenute spesso davanti agli occhi dei figli terrorizzati. Non si tratta di una famiglia emarginata, nè ci troviamo davanti a un caso di degrado, nemmeno culturale.
L’indagato, deve rispondere del fatto che per anni ha maltrattato anche il figlio di 11 anni affetto da autismo, percuotendolo e imponendogli di fare docce fredde e rovesciandogli in testa bottiglie d’acqua fredda. Nella sua folle cattiveria chissà cosa pensava di ottenere, quali reazioni ipotizzava di ottenere.
A metter fine ai maltrattamenti commessi dalla fine del 2005 al settembre del 2011, i poliziotti della sezione specializzata nel contrasto dei reati in danno di minori. E non è stato facile sentire la testimonianza dei ragazzi. Ci sono stati incontri «protetti» tra la polizia, loro e gli psicologi, ma a fare «testo» è stata la denuncia della donna preoccupata per sè stessa, ma anche per i propri figli costretti a vivere nel terrore, pure la ragazzina che è di qualche anno più giovane del fratello malato.
«Casi simili non sono rari, soprattutto quando si tratta di casi gravi», commenta Tilde Amore, presidente della fondazione Autismo insieme, «non ci sono strutture in grado di dare supporto alle famiglie, le case diventano piccoli manicomi. Per esempio se questo ragazzino avesse bisogno di un ricovero, dove andrebbe? Non potresti metterlo in pediatria, nè in psichiatria. Non ci sono reparti per i pazienti autistici, così pesa tutto sulle famiglie. Il padre che ha sbagliato è giusto che paghi, ma verso di lui serve anche la pietà».A.V.

http://www.larena.it/stories/Cronaca/303650__sevizie_al_figlio_autistico_e_botte_alla_compagna/

Autismo, le linee guida nazionali dall’ISS

L’Istituto superiore di Sanità ha finalmente stilato delle linee guida per il trattamento dell’autismo. Il documento, pubblicato sul sito del Sistema nazionale per le linee guida è stato presentato ieri a Milano nel corso di una iniziativa indetta dalla IRCCS Medea – La Nostra Famiglia, la quale ha contemporaneamente dato vita ad una tavola rotonda nella quale sono stati presentati studi relativi a diversi approcci locali alla malattia.
“Il trattamento dell spettro autistico nel bambino e nell’adolescente”, questo il nome del documento approvato, è rivolto agli operatori sanitari e alle famiglie e rappresentano uno strumento atto a rendere più diretto e facile il trasferimento delle conoscenze legate agli studi sulla malattia nell’ambito medico famigliare, in modo tale da dare al bambino affetto da autismo tutti i mezzi necessari a godere di condizioni di vita adeguate e degli ultimi ritrovati della ricerca.

Un modo per ottimizzare e razionalizzare l’approccio alle risorse relative al paziente favorendo un miglioramento sensibile della qualità dell’assistenza. Nello specifico si tratta di un percorso che favorirà l’integrazione tra gli “interventi farmacologici” e non farmacologici puntando alla velocità di azione per rendere l’assistenza al malato degna di questo nome.

Gli studi presentati nel corso dell’evento hanno riguardato prima di tutto l’importanza della individuazione precoce sia dei bambini a rischio di autismo, sia della patologia stessa: riuscire ad intervenire il più in fretta possibile consente di modificare in positivo l’evoluzione della malattia.

Spiega il sottosegretario alla Salute, Francesca Martini, in merito all’emanazione delle linee guida:

E’ necessario rispondere alla variabilità soggettiva della patologia sulla base di una solida valutazione scientifica dei più avanzati protocolli attuati in Italia ed all’estero, anche alla luce di una rigorosa valutazione del follow up dei pazienti, offrendo risposte alle giuste preoccupazioni dei familiari.

Un approccio necessario in base al fatto che l’autismo è tuttora una malattia difficile da diagnosticare in base ai suoi sintomi e che spesso presenta la necessità di una assistenza più “complicata” rispetto a ciò che si crede. Le linee guida, sostiene il sottosegretario, “deve rappresentare un punto di partenza e non certo un punto di arrivo”. Soprattutto in virtù del fatto che il quadro patologico si sviluppa e cambia in concomitanza con la crescita del bambino. http://medicinalive.com

Potete scaricare le linee guida in PDF qui:

http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf

Video: L’autismo osservato anche nelle scimmie

Fino ad oggi, l’autismo, è stato riconosciuto solo negli esseri umani, solo recentemente è stato osservato un caso di autismo: un banobo maschio, molto giovane, di poco più di un anno. Il suo nome è Teco e sta mostrando i primi sintomi di autismo.

Si comporta esattamente come un bambino autistico, compresa la sfuggevolezza al contatto visivo e i movimenti ripetitivi. Teco non si comporta come le altre scimmie della sua età. E’ costantemente in movimento, evita il contatto visivo e ha fatto sorgere molte preoccupazioni nei riguardi della madre.
Le scimmie, proprio come gli uomini, hanno il concetto di cure parentali e, poco dopo la nascita di Teco, la mamma non sapeva come gestirlo, inizialmente lo trattava come un banobo “normale“, ma durante il 2010, Teco è cambiato e anche l’atteggiamento della madre che è sembrata più che perplessa. Quello di Teco potrebbe essere il primo caso di autismo tra i primati. Se il banobo ha sviluppato una condizione neurologica simile all’autismo, allora i ricercatori potrebbero scoprire molto di più su questo disturbo.

E’ importante fare una considerazione, anche tra i primati, Teco è stato etichettato come “anomalo“. Il primate non si comporta come i simili della sua comunità. Mostra un’intelligenza del tutto differente ed ha grosse difficoltà nelle questioni sociali.

Disturbi dello spettro autistico, sono stati osservati ad oggi, solo negli esseri umani. Secondo il Disease Control and Prevention, quasi un bambino su 110 è affetto da Autismo. Purtroppo, dato la complessità della condizione, sarà difficile determinare se le cause che hanno modellato il comportamento di Teco sono le stesse che inducono i bambini all’autismo. Proprio come un bambino, anche Teco, alla nascita, non ha mostrato alcun segno di squilibrio; solo durante il primo anno di crescita ha sviluppato tutti i sintomi.

http://www.tecnologia-ambiente.it

Autismo: una ricerca identifica il disturbo nei tratti del volto

L’autismo è un disturbo che riguarda alcune aree del cervello responsabili del linguaggio e dell’interattività e può essere scatenato da un ritardo nello sviluppo cerebrale, che si può verificare anche prima della nascita.

Secondo un’equipe dell’University of Missouri, i primi sintomi possono addirittura manifestarsi nella fisionomia del volto. In questo senso la dottoressa Kristina Aldridge, coordinatrice della ricerca, spiega che i bambini che soffrono di autismo possono avere delle caratteristiche facciali diverse da quelle dei bambini sani, poiché volto e cervello si sviluppano in maniera coordinata, influenzandosi a vicenda, a partire dalle prime fasi di vita nell’embrione materno e perdurando per tutta l’adolescenza.

I dati raccolti, pubblicati sulla rivista scientifica Molecular Autism, hanno preso in considerazione i visi di 64 ragazzi autistici e 41 con un ritardo dello sviluppo, di età compresa tra gli 8 e i 12 anni, utilizzando un sistema video in 3D per osservare nel dettaglio le dimensioni e i tratti del viso di ognuno di loro.

Dopodiché è stato possibile notare che i ragazzi autistici erano molto simili fisicamente. La maggior parte di loro, infatti, aveva un volto più largo, compresi occhi e bocca e più più estesa appariva anche la zona compresa tra il naso e le labbra, mentre la parte centrale del viso, era più stretta e il naso più corto della norma.

La dottoressa Aldridge in merito ai risultati ottenuti, sottolinea che la scienza medica non è ancora in grado di definire chiaramente le cause che possono scatenare l’autismo e se possa essere influenzato da fattori genetici o ambientali, ma essere in grado di identificare il momento in cui iniziano a verificarsi questi cambiamenti sul volto, potrebbe contribuire a scoprirne i primi sintomi, quando il bambino si trova ancora nel grembo materno.
http://www.yourself.it

Minore affetto da Autismo Infantile costretto a ricorrere alle vie legali per il trasporto ai fini riabilitativi

Portico di Caserta – Ancora una storia di diritti negati, ancora una volta sono le fasce più deboli della società a farne le spese. Protagonista è il minore F.L., affetto dalla nascita da Autismo Infantile residente in Portico di Caserta (Ce). Una vicenda emblematica che testimonia come in un Comune di oltre 7mila abitanti non sia stato mai predisposto un mezzo pubblico per i cittadini disabili rivolto a garantire il trasporto scolastico e a finalità riabilitative presso i centri autorizzati. Anni di vane richieste protocollate all’Ente locale, la risposta è sempre la stessa: “mancano i fondi, presto provvederemo ad acquistare un mezzo per garantire il servizio”. Intanto il tempo passa e il minore continua ad essere accompagnato a scuola dai genitori, a proprie spese, frequentando regolarmente fino alla scuola secondaria di primo grado nel comune di residenza. “Sono stati anni di enormi sacrifici – affermano i genitori del minore – , è triste constatare come, ancora oggi, ci si debba scontrare con Istituzioni sorde alle esigenze e ai diritti dei cittadini più deboli”. Finite le cosiddette scuole medie il piccolo F.L. sta frequentando, dopo prescrizione sanitaria, un centro in provincia di Napoli per una particolare terapia riabilitativa “da giugno scorso stiamo accompagnando nostro figlio al centro A. I. A. S. in Cicciano (Na) –continuano i genitori- unica struttura più vicina dove poter permettere al minore di praticare la terapia prescritta dagli specialisti”. I genitori del piccolo disabile, dunque, devono quotidianamente percorrere oltre centotrenta chilometri, ovviamente con mezzi propri ed a proprie spese senza avere la minima considerazione da parte delle Istituzioni locali . Una situazione divenuta insostenibile poiché obbliga i genitori del minore a dedicare le giornate, dalle 9.00 alle 15.00, esclusivamente a tale attività “è impossibile oltre che economicamente insostenibile -sottolineano i genitori- accompagnare il minore al mattino e ritornare poi alle ore 15.00 per prelevarlo”. La decisione dunque di rivolgersi ad un legale “non vogliamo nessun privilegio -spiegano i genitori- il trasporto a finalità scolastica e terapeutica è un diritto per tutti i disabili, ci facciamo portavoce anche di quanti nel nostro comune si trovano nella stessa situazione”. “Le normative vigenti parlano chiaro -spiega l’Avv. Ambrogio Vallo, difensore del minore- gli Enti locali sono obbligati per legge a programmare e a stanziare fondi da destinare ai servizi sociali.”La tipologia di trasporto in questione –continua il legale- ha finalità terapeutiche e riabilitative ed è posta tra gli interventi assistenziali a carico del Comune di residenza in considerazione anche dello stato di Handicap Grave del minore”. “Il Comune di Portico di Caserta –precisa l’Avv. Vallo- è stato per anni sordo alle richieste dei miei assistiti e, nella migliore delle ipotesi, si è limitato a rassicurarli senza mai garantire fattivamente il diritto del piccolo F.L., e dei disabili presenti sul territorio, per questo abbiamo proposto ricorso d’urgenza al Tribunale competente.
http://www.casertanews.it/public/articoli/2011/10/11/170012_cittadini-portico-caserta-minore-affetto-autismo-infantile-costretto-ricorrere-vie-legali-trasporto-fini-riabilitativi.asp

Disabili a scuola, diritti calpestati

DISABILI A SCUOLA, DIRITTI CALPESTATI

Presa di posizione di Marino Lupi, Presidente Autismo Toscana Onlus

Un insegnante ogni due disabili, questo è purtroppo lo scenario che risulta evidente all’osservazione della situazione scolastica attuale. Nella provincia di Firenze ci sono quest’anno 2395 alunni portatori di handicap con 1168 insegnanti: un docente ogni 2,05 studenti. E questa proporzione è purtroppo diffusa ovunque.

Perché succede questo? Ci raccontano che lo Stato non è più in grado di sostenere i costi di queste misure per i cittadini. Ma com’è possibile che oggi manchi il denaro necessario a salvaguardare e garantire al tempo stesso queste conquiste, a salvaguardare e garantire un diritto primario come quello dello studio o a salvaguardare e garantire il diritto all’inclusione sociale?

Le soluzioni adottate a questo problema sono profondamente ingiuste, oltre che illegali. Infatti la soluzione più gettonata è la richiesta alle famiglie di far seguire al bambino un orario ridotto.

Come è possibile che si possa chiedere ad un bambino o a un ragazzo di rinunciare ad un proprio diritto? Su che basi?

Vorrei ricordare che il sostegno così com’è strutturato nel nostro ordinamento non è al bambino ma alla classe. Se noi chiediamo al bambino di fare un orario ridotto, ovvero di stare a casa quando i suoi compagni sono a scuola, isoliamo il problema e lo lasciamo alla famiglia e al disabile. Ma la legge ci dice che dobbiamo fare altre cose. Ci dice che il bambino deve stare in classe, in una classe integrata dal sostegno e quando non c’è il sostegno il bambino ha diritto di rimanere in classe. Né più ne meno come gli altri. Così facendo il problema, come è giusto che sia diventa della comunità.

Le soluzioni adottate sviluppano l’indifferenza verso un problema di un altro: “che ci posso fare, non è colpa mia”. Il problema è di tutti, è della comunità. Il bambino ha diritto a stare in classe, ci deve stare e tutti insieme dobbiamo provare a risolvere la situazione.

I dirigenti poi non possono chiedere ad un bambino di fare un orario ridotto, perché ledono i suoi diritti, perché trasgrediscono la legge e perché con una giustificazione contabile vengono meno alla propria responsabilità di persona, di essere umano prima che di dirigente. Senza contare che non è eticamente tollerabile mettere i genitori, che si trovano in una condizione di grande fragilità, di fronte ad una proposta (quella dell’orario ridotto) che viene dall’autorità e alla quale, chi può, si oppone con fatica e con il senso di lacerazione che viene dal timore di danneggiare il proprio figlio.

Il percorso da seguire è quello del progetto personalizzato, per le ore di sostegno e per la permanenza in classe. Se non lo facciamo si trasgredisce la legge.
E che si trasgredisca alla legge lo dimostra il fatto che le famiglie che si sono rivolte al tribunale per far valere i propri diritti hanno sempre vinto. Sempre.

Insisto nel dire che non possiamo lasciare questa battaglia di civiltà solo ai portatori di interesse. Dobbiamo costringere le famiglie dei disabili a ricorrere al tribunale per ottenere un diritto primario?

Non possiamo permettere che questa situazione si svolga nell’indifferenza generale. L’indifferenza è il peggiore di tutti gli atteggiamenti.
Dobbiamo tutti insieme combattere per questa conquista di civiltà, non nella difesa o contro uno schieramento politico, ma nella difesa di un diritto sacrosanto, diritto conquistato con fatica e per cui vale la pena combattere.
La violazione di questo diritto, non importa per mano di chi, deve provocare la nostra protesta e la nostra indignazione.

Invito le forze politiche le associazioni e tutti i cittadini alla difesa di questo diritto. La difesa dei diritti di ogni singolo ragazzo vale la battaglia.

Alziamo tutti insieme il livello di attenzione su questa problematica per vivere in una società migliore che sappia farsi carico delle difficoltà di ciascuno di noi.

Marino Lupi
Presidente Autismo Toscana Onlus17/10/2011 13.38
Comune di Fucecchio
http://met.provincia.fi.it/news.aspx?n=101979

Sindrome di Asperger e lavoro di Beta Tester

Da Rain man in poi, le credenze e convinzioni comuni sull’autismo si sono fatte probabilmente un po’ confuse, dal momento che il personaggio presentato in quel film presentava più che altro i tratti della cosiddetta sindrome di Asperger, che caratterizza persone particolari, insofferenti ad alcune regole sociali consolidate, ma dotate di intelligenza normale, però differente, e magari per certi aspetti superiore, rispetto alle medie aspettative.

Solitamente invece i segni che caratterizzano questa tipologia di disturbi, come i comportamenti anomali del ritiro autistico, le limitatissime capacità espressive soprattutto verbali, la mancanza di interesse per l’interazione sociale con conseguente chiusura e le stereotipie, rendono molto difficile l’integrazione di questi soggetti, che risultano pertanto esposti a un alto rischio di isolamento sociale.
Spesso si ricorre a strumenti informatici, in questo come in altre tipologie di disabilità, per compensare alcune carenze della persona, con un piccolo rischio di ulteriore isolamento, accompagnato però dalla moltiplicazione di opportunità che in alcuni casi poi va ben oltre le esigenze di persone con disabilità; si pensi alle prime ricerche, che portarono all’uso del T9 per la scrittura di SMS, o anche alla diffusione degli strumenti di lettura automatica, che certamente non sono rimasti limitati alle problematiche della dislessia o dei disturbi della vista.
La notizia che arriva dall’Illinois riguarda un peculiare gruppo di beta tester: i loro comportamenti un po’ stravaganti li rendono dei veri e propri personaggi, dal momento che uno di loro non fa che parlare, un altro odia andare in macchina; qualcuno non sopporta sedersi vicino agli altri, qualcun altro non tollera il rumore dell’aspirapolvere. Ma quali specialità li rendono così bravi nel lavoro di beta tester ?

Per fare qualche esempio, l’attenzione ai dettagli e la capacità di ripetere operazioni piuttosto monotone instancabilmente possono bilanciare il fatto che queste persone non amino guardare negli occhi il loro interlocutore, o facciano fatica a stringere la mano al cliente, specialmente se dei dettagli relazionali si occupano altre persone più portate per la vita sociale in genere, e non prive di un giusto tocco di altruismo. L’associazione di cui parla questa notizia porta un nome con diverse sfumature di significato: la parola Aspiritech infatti sembra contenere al suo interno un riferimento alla tecnologia, allo spirito e alla sindrome di Asperger, uno dei disturbi dello spettro autistico che sembra lasciare più possibilità di integrazione, specialmente lavorative, a chi ne è portatore.
L’esempio Aspiritech potrebbe essere ripreso anche dalle nostre parti in forme analoghe, per questa come per altre disabilità, andando un po’ controcorrente rispetto a una tradizione che vede impiegare i più deboli soprattutto in lavori manuali, per i quali possono anche non essere granché portati. Progetti di questo genere, segnalati anche dalla stessa fonte di riferimento, esistono già in Europa, ma forse la creatività nostrana potrebbe aggiungere qualche ulteriore miglioria.

http://programmazione.it/index.php?entity=eitem&idItem=47657

Wikileaks, Assange e la Sindrome di Asperger

Sull’Independent, il fondatore di Wikileaks racconta cos’è stato per lui essere hacker

Parla a ruota libera sulle pagine del quotidiano britannico The Independent, Julian Assange il proprietario del discusso sito Wikileaks. E fra tutte le dichiarazioni, spicca la sua

I am – all hackers are- a little bit autistic.

Ma chiarisce: “quando sono diventato famoso tutti godevano a sostenere che ero affetto dalla sindrome di Asperger (una patologia affine all’autismo ndr), quindi non voglio rovinare il divertimento a nessuno. Diciamo che, anch’io, come tutti gli hacker e anche come tutti gli uomini, sono un po’ autistico.

L’AUTOBIOGRAFIA NON AUTORIZZATA – Le confessioni di Assange escono oggi sulle pagine dei quotidiani in concomitanza con la sua autobiografia non autorizzata. L’ex hacker ha però tentato di bloccare il libro perché secondo lui si basava troppo sulle sue vicende personali, mentre Assange avrebbe voluto che fosse anche un manifesto politico.

COSA SIGNIFICA ESSERE HACKER – Anch’io da giovane ho iniziato a soffrire dei disagi tipici degli hackers: mancanza di sonno, curiosità senza fondo, univocità, e l’ossessione per la precisione. Quando diventi un hacker adulto- ha spiegato Assange- hai un consapevolezza sconvolgente. Puoi camminare per la strada mentre vai al supermercato e incontrare persone che conosci o per le quali non sei nessuno ma per te conta solo che hai passato la notte in bianco per mettere in ginocchio i sistemi della NASA.

IL BELLO DELLA VIOLAZIONE DEI SISTEMI – Una volta, ha raccontato il proprietario di Wikileaks, siamo stati anche in grado di penetrare nei sistemi della polizia. Ci ha aiutati un poliziotto che si chiamava Ken Day e che era ossessionato dalla nostra attività anche se poi in seguito sarebbe diventato il nostro nemico.

MENDAX – Ogni hacker ha un nome fittizio. Il mio era Mendax, nome preso dallo “Splendide Mendax” di Orazio, mi piaceva l’idea -dice Assange- che si nasconde dietro un nome falso che nasconde la vera identità e il luogo in cui si trova l’individuo reale.

http://www.giornalettismo.com/archives/150773/assange-anche-io-sono-un-po-autistico/

Autismo. Diagnosi tardiva, madre sporge denuncia

Anche io come questa signora ho capito che mio figlio era un autistico ad alto funzionamento ancora prima della diagnosi dei medici. Pero’ capita a volte di sentirsi dire da operatori di settore che ….VOI GENITORI NON DOVETE METTERVI A FARE DIAGNOSI PERCHE’ NON NE AVETE LE COMPETENZE !!!!

Operatori, che non si rendono conto del fatto che siamo genitori preparati e superinformati piu’ di loro grazie al cielo, perchè fortunatamente ci troviamo nell’era di Internet e della libera informazione accessibile a tutti.

E siamo anche nell’era in cui i genitori si sono stufati di farsi prendere per il culo da gente che lucra sulla pella dei loro figli, oppure che è totalmente ignorante sul tema dell’autismo cosa inaccettabile ed inammissibile tra l’altro ( in Inghilterra per esempio la Sindrome di Asperger è conosciuta già da diversi anni ). Per non parlare di quelli che invece se ne fregano proprio dei problemi che hanno le famiglie di soggetti autistici e stanno solo a scaldare le sedie.

Chi meglio di noi conosce i nostri figli ? Chi meglio di noi è in grado di capire quello che passiamo quotidianamente ? Chi megliodi noi è capace di comprendere quali siano le sofferenze delle famiglie autistiche ? Ricordate che NOI GENITORI per i nostri figli se riusciamo a capirli siamo i migliori consiglieri, amici, confidenti, insegnanti, educatori , neuropsichiatri, psicologi etc,etc,…

Le persone che non sanno fare il loro lavoro e sbagliano diagnosi vanno DENUNCIATE come ha fatto questa mamma, a cui do tutto il mio appoggio e la mia solidarietà.

La cosa che mi fa incazzare è l’incompetenza, la superficialità, l’inadeguatezza, di certi “addetti ai lavori” come neuropsichiatri, psicologi, assistenti sociali, insegnanti di sostegno, educatori, centri che dovrebbero essere specializzati, etc,etc,..

Per non parlare dell’arretratezza e della mancanza di organizzazione e collaborazione fra i servizi di una stessa regione l’ Emilia Romagna, anche ASPIE è stato diagnosticato al centro autismo di Modena .

Anche io come la mamma dell’articolo sono in continuo pellegrinaggio, prossima meta il centro autismo di Rimini perchè abito nella provincia di Forli-Cesena che fa decisamente CAGARE si puo’ scrivere ! Anche se non si puo’ l’ho riscrivo meglio FA SCHIFO per quello che riguarda le tematiche dell’autismo e l’assistenza ai bambini, tant’è che per garantire una qualità di vita migliore ad ASPIE mi tocca cambiare casa (affitto e spese in piu’ a carico della famiglia).

Tutto cio’ è scandaloso e vergognoso !

Aggiornamento Agosto 2012, alla fine non ho cambiato casa perchè dopo essermi rivolta al Centro autismo di Rimini (Aspie tra l’altro frequenta la scuola in provincia di Rimini), ho scoperto che anche li sono ancora nelll’età della pietra (in tutta Italia del resto) . Al momento mi sto arrangiando e formando da sola sull’autismo. Mi hanno comunicato infatti che dopo 14 mesi Aspie hanno assegnato ad Aspie il quinto neuropsichiatra (un neuropsi ogni tre mesi, non c’e’ male come media) . Oltre alle denunce per le diagnosi tardive servirebbero delle denunce per mancanza di presa in carico e di continuità nelle cure.

MODENA. Una mamma considerata dai medici troppo apprensiva ma che, in realtà ci aveva visto giusto. Il suo piccolo Marco (il nome è di fantasia) è affetto da autismo ma gli esperti, malgrado i dubbi sollevati dai genitori, per due anni hanno escluso la malattia diagnosticandola in ritardo. Oggi questi genitori chiedono giustizia e raccontano la loro storia per evitare che altrefamiglie subiscano il loro calvario. Lo fanno anche per sensibilizzare lasocietà sul tema dell’autismo, una malattia che affligge 195 bambini solo nella nostra provincia (sono i casi registrati nel 2009). Proprio a Modena, in via Cardarelli, esiste un centro specializzato che in pochi conoscono e che la mamma in questione ha conosciuto solo per caso, grazie a un convegno a cui ha partecipato e grazie al quale ha capito, a quanto raccontato, prima dei medici che il figlio era autistico. «QUANDO mio figlio ha compiuto 2 anni racconta la donna mi sono accorta di alcuni compor! tamenti strani. Si isolava, non giocava ma preferiva guardare libri e la televisione, aveva un grave ritardo del linguaggio e alcune manie’. Lo spaventavano, per esempio, i rumori. Così il pediatra mi ha consigliato di rivolgermi al neuropsichiatra infantile. Ci siamo rivolti agli ambulatori Asl di via Newton e il primo appuntamento ci è stato dato quando il bambino aveva 2 anni e 9 mesi. Quando finalmente è stato visitato, lo specialista ci ha rassicurato dicendoci che era un bimbo ansioso con problemi di linguaggio». La mamma ha sottolienato più volte i propri dubbi, paventando anche il fatto che il figlio fosse autistico: «Mi hanno risposto che l’autismo era categoricamente escluso e l’hanno messo in lista d’attesa per la logopedista». Intanto Marco continuava a peggiorare e a 3 anni ancora nonparlava: «Ho cominciato a portarlo a fare visite altrove, risonanze magnetiche ed encefalogrammi, che escludevano ogni malattia neurologica. Da Modena mi dicevano che ero una turista e che facevo pellegrinaggi della speranza. Solo fortunosamente, partecipando a un convegno, i nostri dubbi sono diventatirealtà: durante il convegno il papà di Marco ha notato che tutti i sintomi che venivano descritti corrispondevano al comportamento di nostro figlio. E soprattutto abbiamo scoperto dell’esistenza del centro per l’autismo. Siamo tornati quindi in via Newton e ancora una volta siamo stati snobbati’ e non ci hanno voluto inviare al centro specializzato, per altro a due passi da lì». A questo punto la donna si è rivolta all’ospedale di Bologna un’altra volta: «A Bologna ci hanno fare i test dell’autismo che a Modena ci avevano sempre negato racconta Intanto Marco ha compiuto 4 anni e solo allora, dopo due anni di insistenza, il neuropsichiatra di via Newton ha deciso di mandarci al centro di via Cardarelli. Intanto sono arrivati gli esiti da Bologna: autismo. Poi anche al centro specializzato di Modena, in due sedute, ci hanno detto la stessa cosa. Il bimbo è autistico». ORA Marco ha sei anni e da due è sottoposto a cure specifiche. La domanda è: se la diagnosi fosse stata tempestiva, lo sviluppo psichico del bambino avrebbe potuto beneficiarne anche in ottica futura? La risposta i genitori l’hanno avuta da due consulenti nominati dall’avvocato Henrich Stove, secondo i quali l’approccio precoce permette al bambino di avere uno sviluppo e un’autonomia superiori. Per questo, qualche mese fa, il legale ha presentato denuncia in Procura, una denuncia che il pm vuole archiviare perché arrivata in ritardo, un po’ come la diagnosi, cioè due anni dopo che è stata scoperta la malattia: «La denuncia spiega Stove non è tardiva, l’abbiamo presentata non appena abbiamo scoperto che al bimbo è stata negata la possibilità di avere una vita migliore. L’abbiamo presentata insomma non appena capito che poteva esserci un reato, quello di lesioni colpose. Per questo ci siamo opposti all’archiviazione». In sostanza, la famiglia ha deciso di agire penalmente appena appreso, tramite le consulenze, che il ritardo nelle cure avrebbe danneggiato il bambino e il suo sviluppo psicologico, e quindi secondo l’avvocato nei tempi richiesti dalla giustizia. L’udienza di opposizione all’archiviazione deve ancora essere fissata.

Valentina Beltrame

http://www.ilrestodelcarlino.it/modena/cronaca/2011/09/23/586478-autismo_diagnosi_tardiva.shtml

Glee 3D: Le voci degli esclusi

Un vero e proprio concerto… nella sala di un cinema.
Un vero e proprio fenomeno di costume che prende vita (a tre dimensioni)… nella sala di un cinema.
Un vero e proprio colpo al cuore vedendo i protagonisti della tua serie preferita… nella sala di un cinema.

Sto parlando del film che vede protagonisti i personaggi di Glee e che vi stupirà sicuramente perché oltre ad esserci buona parte della scaletta del concerto che li ha portati in giro per gli States e il Regno Unito, ci sono anche le testimonianze di ragazzi “normalmente diversi” che ti faranno sentire meno uguale al tuo vicino di poltrona ma anche innegabilmente legato a chi, come te, sa di essere… in edizione limitata.

Tra un’esibizione live e l’altra, oltre a divertenti “dietro le quinte” in cui i ragazzi scherzano, chiacchierano e continuano a impersonare i loro personaggi ci sono anche dei siparietti in cui diverse persone parlano della loro passione per Glee, di cosa significhi per loro questa serie tv e di quelli che sono i loro personaggi preferiti. Oltre a questo coro di voci, proveniente da persone di ogni età, orientamento sessuale, colore e religione ci sono poi tre voci a cui il regista ha dato più spazio, appartenenti a un ragazzo diciannovenne dichiaratamente omosessuale da quando aveva 13 anni; una ragazza affetta da nanismo e una ragazza affetta dalla sindrome di Asperger.

Inizialmente questi siparietti molto alla “Made” di Mtv non mi avevano affatto convinta, perché troppo presa dalle esibizioni canore dei ragazzi e troppo convinta del fatto che se il film parlava del concerto di Glee doveva far vedere quel benedetto concerto che molti di noi si sono limitati a sognare mangiandosi le mani.

Una volta fuori poi invece ho capito la scelta del regista, apprezzandola come non avrei immaginato di fare. Glee sta avendo tutto questo successo proprio perché parla dritto al cuore e alla sfera emotiva di gente che la società sta facendo di tutto per non far sentire normale e a proprio agio così com’è… per un motivo o per l’altro. Quei tre ragazzi ne sono l’emblema, le loro tre storie riescono a far comprendere perché questa serie tv sta scatenando la passione smodata di milioni di persone… Glee parla a chi non riesce a far sentire la sua voce facendo capir loro che c’è sempre speranza, modo e motivo per riuscire a farsi ascoltare, a farsi vedere e a farsi capire.

Magari non riusciranno a farsi sentire se continuano a rimanere nell’anonimato e cercano di farsi comprendere farfugliando quello che devono dire sussurrando per paura di disturbare ma… se si facessero coraggio? Se sapessero che non sono assolutamente soli ma c’è un mondo di “nerd” come loro che sta aspettando la sua rivincita su un mondo patinato e falso che non gli appartiene?

Se così fosse allora potrebbero prendere coraggio, mettersi ben dritti e cominciare a cantare quel messaggio che Glee continua a mandare da due serie (a brevissimo inizierà la terza e tutti i gleeks stanno facendo il count down da circa tre mesi!) e che lo ha reso così popolare… eh già: i loser più popolari del globo sono proprio loro, ma perché sono riusciti a rendere popolari i loser di tutto il mondo per la proprietà transitiva delle loro passioni.

Insomma… non vi resta che affrettarvi verso la sala The Space più vicina a voi entro il 20 settembre, perché la pellicola sarà nelle sale per un periodo limitato di tempo e lasciarvi conquistare dal fenomeno che ha già conquistato milioni di persone e… GLEEK OUT!

http://www.lineamusica.it/2011/09/glee-3d-unesperienza-totalizzante/

Il mio nome è Khan e la Sindrome di Asperger

Il mio nome è Khan (titolo originale My Name Is Khan) è un film diretto da Karan Johar, uscito in India nel febbraio 2010, e presentato in Italia, fuori concorso, al Festival Internazionale del Film di Roma 2010.

Trama

Rizwan Khan (Shah Rukh Khan) è un ragazzo musulmano, cresciuto con la madre alla periferia di Mumbai (India), affetto da sindrome di Asperger. Divenuto adulto raggiunge il fratello a San Francisco (Stati Uniti) ove incontra Mandira, una ragazza madre di religione indù, di cui si innamora e con cui si sposa. La loro vita è tragicamente stravolta dopo l’11 settembre 2001, a causa della morte violenta del loro figlio, vittima di pregiudizi razziali e del clima di odio instauratosi con l’attentato alle torri.

Mandira, disperata, allontana Rizwan Khan, e alla domanda di lui di cosa debba fare per farsi perdonare lei, in un misto di sarcasmo e disperazione, gli risponde che dovrà andare dal presidente e dire davanti a tutta la nazione “Il mio nome è Khan, e non sono un terrorista”.

Khan però, dal profondo della sua ingenuità e determinazione, prende la cosa molto sul serio, e inizia un lungo viaggio attraverso gli Stati Uniti per raggiungere Washington e parlare con il presidente. Lungo il suo viaggio compie opere di bontà e altruismo, contribuendo anche all’arresto di un vero terrorista, ma, beffa nelle beffe, quando cerca di parlare al presidente viene scambiato realmente per terrorista e arrestato.

In prigione Khan sperimenta i sistemi di detenzione e interrogatorio riservati ai sospetti terroristi, ma grazie agli sforzi del fratello la sua storia finisce in televisione suscitando un misto di ammirazione e indignazione che contribuiscono a farlo rilasciare.

Alla fine la pazienza e la perseveranza di Khan vengono premiate quando, dopo essersi riappacificato con Mandira (che intanto era venuta a conoscenza della verità sull’assassinio del figlio e aveva fatto arrestare i responsabili), incontra in Georgia il neopresidente, al quale trasmette il suo messaggio.
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