MONDO ASPIE

L’attività cerebrale, uno strumento per rivelare l’autismo nei neonati ?

L’attività cerebrale, uno strumento per rivelare l’autismo nei neonati?

Un depistaggio precoce dell’autismo, generalmente diagnosticato intorno ai due anni, aiuterebbe la presa in carico della malattia, che colpisce circa l’1% della popolazione e si traduce con delle difficoltà a comunicare con il mondo esterno. Uno studio pubblicato venerdi’ nella rivista scientifica Current Biology, indica che sarebbe possibile rilevare precocemente l’autismo misurando l’attività cerebrale. Per arrivare a questa scoperta, i lavori si sono concentrati su 104 bebè dai 6 ai 10 mesi che presentavano un rischio elevato d’autismo nella misura in cui uno o piu’ fratelli o sorelle maggiori manifestavano già la sindrome. Basandosi sul fatto che generalmente i bambini autistici evitano di guardare le persone negli occhi, i ricercatori hanno misurato tramite dei sensori l’attività cerebrale dei neonati mentre gli venivano mostrati dei visi che li guardavano direttamente o al contrario li evitavano. I risultati degli studi mostrano una differenza significativa delle onde cerebrali in funzione dei due tipi di immagini presentate a neonati a basso rischio d’autismo, o che non hanno sviluppato la malattia nel gruppo a rischio. Al contrario, la risposta cerebrale dei bebè in seguito diagnosticati autistici si è rivelata piu’ neutra, riporta l’AFP (Agenzia Stampa Francese).

Il professore Mark Johnson del Birkbeck College dell’Università di Londra, co-autore dello studio, sottolinea tuttavia che il test non ha funzionato al 100%, alcuni bambini che mostravano tratti d’autismo non hanno sviluppato la malattia in seguito. ” Degli studi complementari sono necessari per determinare se le misure dell’attività cerebrale come quelle utilizzate nel nostro studio possano giocare un ruolo nell’ identifcazione dei bambini autistici a uno stadio precoce, ha aggiunto”.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui

Autismo e sindrome di savant: Stephen Wiltshire

Stephen Wiltshire, 37 anni, artista londinese di origine antillese non è come gli altri. Ha un dono straordinario, e’ capace di riprodurre nei minimi dettagli un paesaggio dopo averlo osservato per pochi minuti. Stephen ha cominciato a parlare all’età di 9 anni. Per insegnargli l’alfabeto gli educatori dovettero utilizzare come “mezzo di mediazione” fogli e pennarelli. Una serie di scambi per la lettera “a” e altri per la “b” etc… All’età di 11 anni si fa conoscere per i suoi disegni a matita dei monumenti di Londra. Stephen è autistico ( Sindrome di Savant) ed è dotato di una memoria eidetica ossia fotografica. Dopo aver sorvolato New York in elicottero, ha realizzato per la compagnia UBS un disegno panoramico della citta’, esposto all’aeroporto JFK , Terminal 1 dal mese di aprile 2011.

Come si spiegano queste prodezze cognitive?

Sono tre le piste principali proposte per spiegare lo sviluppo di tali capacità: l’approccio genetico, l’approccio cerebrale e l’approccio sociale. Per quanto riguarda il campo della genetica, dei ricercatori hanno messi in evidenza dei marcatori che distinguono gli autistici che possiedono delle competenze fuori dal normale da quelli che non ne possiedono affatto.

L’approccio cerebrale si basa sul fatto che la sindrome di savant si caratterizza principalmente da una preoccupazione esagerata per i dettagli e dalla difficoltà di vedere le cose nella loro globalità. Questa caratteristica potrebbe essere il risultato di uno squilibrio tra i due emisferi cerebrali, legati a delle lesioni dell’emisfero sinistro. E infine, l’ultimo approccio mette l’accento sugli effetti dell’isolamneto sociale e sensoriale. L’esistenza di una mancanza nel filtraggio delle informazioni esterne piazza la persona in un mondo caotico dove si trova sopraffatta da stimolazioni innumerevoli e incessanti. Una tale situazione spingerebbe l’individuo ad isolarsi, e cio’ potrebbe favorire una focalizzazione intensa su soggetti precisi.

Il sito di Stephen Wiltshire http://www.stephenwiltshire.co.uk/

I disturbi dell’apprendimento nell’adulto: associati all’autismo in 1 caso su 2

National Health Institute

La prevalenza dell’autismo risulta estremamente elevata negli adulti che presentano disturbi dell’apprendimento, raggiungendo il 60% negli uomini e il 43% nelle donne che hanno gravi difficoltà di apprendimento. Questa è la conclusione principale del nuovo rapporto del National Health Institute britannico (NFS) pubblicato il 31 gennaio, sulla prevalenza dei disturbi dello spettro autistico nell’adulto e che, per la prima volta, mette in luce questa associazione piu’ che significativa, nell’adulto, tra disturbi dell’apprendimento e disturbi dello spettro autistico.

Il rapporto britannico presenta una nuova stima sulla prevalenza dell’autismo negli adulti con piu’ di 18 anni, realizzato a partire dai dati dello studio coorte Adult Psychiatric Morbidity Survey (2007) e dai dati di un nuovo studio sulla prevalenza dell’autismo negli adulti con disturbi d’apprendimento. Lo studio di questo ultimo gruppo è particolarmente interessante perché presenta un rischio molto alto d’autismo. Lo studio riguarda adulti disabili che vivono in casa e adulti disabili ospitalizzati nelle case di cura britanniche.

Lo studio mostra che l’autismo è molto frequente nelle persone che presentano un DSA (Disturbi Specifici Apprendimento):

– la prevalenza globale dell’autismo colpisce l’ 1,1% nell’adulto, nella popolazione generale,

– è piu’ elevata negli uomini (2,0%) che nelle donne (0,3%),

– aumenta con severità nei disturbi dell’apprendimento (o QI verbale debole),

– tra gli adulti con difficoltà dell’apprendimento che vivono a casa, la prevalenza di autismo raggiunge il 35,4% (IC: 95% da 24,7 a 46,2%),

– tra gli adulti con difficoltà di apprendimento che vivono in istituti residenziali di cura, la prevalenza dell’autismo arriva al 31,0% (IC: 95% da 23,9% a 38,0%),

– le differenze di prevalenza per sesso sono meno marcate negli adulti che hanno difficoltà nell’apprendimento che nella popolazione generale.

I ricercatori dell’università di Leicester commentano questo nuovo studio che mostra come gli adulti con disturbi dell’apprendimento severo hanno un rischio molto elevato di avere dei disturbi che rientrano nello spettro autistico.

Questo gruppo di popolazione, spiegano, non era mai stato preso in considerazione nei precedenti studi di prevalenza. “ Siamo rimasti sorpresi dal numero di adulti con disturbi dell’apprendimento da moderato a severo colpiti dall’autismo”. La conclusione secondo la quale circa il 60% degli uomini e il 43% delle donne con gravi difficoltà d’apprendimento sono colpiti dall’autismo non era mai stata dimostrata prima. Come il fatto che la maggior parte degli adulti autistici vivono nel loro domicilio.

Dei risultati che contribuiranno senza dubbio a migliorare la diagnosi di autismo negli adulti.

Fonte : NHS Estimating the Prevalence of Autism Spectrum Conditions in Adults – Survey Report , The Adult Psychiatric Morbidity Survey (APMS) 2007 e Eurekalert (AAAS) “University of Leicester researchers lead on new autism study published today ”

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui

Autismo: DSM-5, nuova definizione, nuova diagnosi, i rischi

Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry

La prossima definizione dei criteri diagnostici dell’autismo comparirà nel 2013, nella prossima edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) dell’American Psychiatric Association (APA), il riferimento internazionale, potrebbe avere gravi conseguenze. Perché secondo alcuni ricercatori di Yale, con questa nuova definizione, un enorme numero di pazienti, anche quelli che presentano deficit piu’ leggeri, sarebbero presi in causa da questa nuova diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Dai risultati già presentati durante la conferenza sull’autismo dell’American Academy of Psychiatry di Toronto e apparsi nell’edizione di aprile del Journal of the American Academy of pedopsychiatrie. Lo studio potrebbe essere disponibile on line dalla fine di febbraio o l’inizio di marzo.

In effetti, una nuova organizzazione delle diagnosi sarà proposta nella quinta edizione del DSM, l’opera di riferimento internazionale la cui pubblicazione è già programmata per il 2013. I disturbi abitualmente diagnosticati durante l’infanzia tra cui i disturbi dello spettro autistico non daranno piu’ luogo ad un capitolo separato. L’opera è costruita sul principio del corso della vita, partendo dai disturbi neurologici di sviluppo dell’infanzia per proseguire verso i disturbi che si sviluppano dall’adolescenza fino all’età adulta.

Secondo questo studio della Yale School of Medicine, attribuire una diagnosi di autismo potrebbe risultare ancora di piu’ complesso secondo questa definizione rivisitata e potrebbe modificare cosiderevolmente la proporzione d’individui con diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Dei risultati importanti precisa il Dott.re Fred Volkmar dello Yale Child Study Center (CSC), poiché in un gruppo di persone valutate senza deficit intellettuali nel corso di uno studio del 1994 per l’elaborazione del DSM-IV, con questa nuova definizione, la metà potrebbe essere ammessa a una diagnosi di autismo con la nuova definizione proposta dal DSM-V. Gli autori precisano che i risultati riguardano solo le persone meno colpite per le quali queste differenze di diagnosi sono dunque le piu’ “equivocate”. Ma, precisano che, tenuto conto delle etichette che si tendono a dare sui pazienti, compresi gli ambienti ospedalieri, cio’ avrà sul piano medico e sociale delle pesanti conseguenze.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui

Gli autistici amano gli schermi, ma non sono su Facebook

Le persone con autismo (di grado piu’ o meno severo) sembrano essere affascinate da tutto cio’ che ha a che fare con uno schermo. Una ricercatrice dell’università del Missouri ha notato che gli adolescenti autistici (piu’ o meno) passano la maggior parte del loro tempo libero sui media non sociali: televisione e videogiochi in particolare. Questa non è una novità per le persone specializzate nell’accompagnamento degli autistici, ma si tratta del primo studio scientifico su questo argomento. Il 64% degli adolescenti autistici trascorre la maggior parte del tempo a guardare la televisione o a giocare con i videogiochi; sono anche meno suscettibili rispetto alla media ad utilizzare il tempo per scrivere emails, chattare, oppure visitare social network (13,2%).

Sappiamo che l’abuso di questi tipi di media nei bambini in fase di sviluppo e nocivo a lungo andare per il profitto scolastico, le relazioni sociali, la regolazione del comportamento, l’attenzione e la salute in generale. Non è la tecnologia in se che causa problemi, ma il suo utilizzo e gestione. Bisogna quindi cercare di sviluppare un seguito. Ulteriori studi vogliono giustamente tentare di fare luce sui punti positivi e negativi su queste utilizzazioni.

Andare piu’ lontano : Micah O. Mazurek, Paul T. Shattuck, Mary Wagner, Benjamin P. Cooper. Prevalence and Correlates of Screen-Based Media Use Among Youths with Autism Spectrum Disorders. (PDF) Journal of Autism and Developmental Disorders, 2011; DOI: 10.1007/s10803-011-1413-8

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale:http://www.sur-la-toile.com/article-13836-Les-autistes-adorent-les-ecrans-mais-ne-sont-pas-sur-Facebook.html

Autismo e Sindrome di Asperger: nuove definizioni DSM, che cosa potrebbe cambiare ?

Una nuova analisi rivela che le modifiche proposte nella definizione di autismo ridurrebbero drasticamente il tasso altissimo con cui viene diagnosticato il disturbo e potrebbe rendere più difficile per molte persone, che non soddisfano più i criteri, ottenere servizi sanitari, educativi e sociali. James C. McPartland, un professore vicario presso il Child Study Center della Yale University, risponde alle vostre domande su questa nuova possibile definizione di autismo. La definizione viene ora rivalutata da un gruppo di esperti nominato dalla American Psychiatric Association, che sta completando il lavoro sulla quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, la prima grande revisione in 17 anni. Il DSM, come è noto il manuale, è lo standard di riferimento per i disturbi mentali, guida la ricerca, il trattamento e le decisioni in materia assicurativa. La maggior parte degli esperti si aspetta che il nuovo manuale restringerà i criteri per l’autismo, la questione è “di quanto”. I risultati dei nuovi studi sono preliminari, ma offrono una stima drastica di come un inasprimento dei criteri per l’autismo potrebbe influenzare il tasso di diagnosi. Per anni, molti esperti hanno sostenuto privatamente che la vaghezza dei criteri attuali per l’ <utismo e disturbi correlati, come la sindrome di Asperger, ha contribuito all’aumento del tasso di diagnosi – che è cresciuto a dismisura fino a un bambino su 100, secondo alcune stime. L’associazione degli psichiatri è alle prese con una delle domande più strazianti sulla salute mentale – dove tracciare la linea di demarcazione tra insolito e anomalo – e le sue decisioni saranno sicuramente laceranti per alcune famiglie. In un momento in cui i budget per l’istruzione scolastica speciale sono tesi, la diagnosi potrebbe preludere a nuove battaglie campali. Decine di migliaia di persone ricevono dallo Stato servizi sovvenzionati per aiutare a compensare gli effetti invalidanti dei disordini, che comprendono a volte gravi problemi sociali e di apprendimento, e la diagnosi è per molti versi centrale nella loro vita. Reti di genitori si sono unite su esperienze comuni con i bambini e anche i bambini possono crescere fino a trovare un senso della propria identità nella loro lotta contro il disturbo. Le modifiche proposte potrebbero probabilmente escludere le persone con una diagnosi di alto funzionamento. “Sono molto preoccupata per il cambiamento della diagnosi, perché mi chiedo se mia figlia si possa ancora qualificare”, ha detto Mary Meyer di Ramsey, NJ. Una diagnosi della sindrome di Asperger è stata fondamentale per aiutare sua figlia, che ha 37 anni, ad accedere ai servizi che l’hanno aiutata moltissimo. “Le è riconosciuta l’invalidità, sulla base della sindrome di Asperger e spero di farla entrare in una struttura residenziale, che dipende anch’essa dal riconoscimento della sua diagnosi.” La nuova analisi, presentata Giovedì in una riunione della Associazione Medica Islandese, apre un dibattito sul numero di persone interessate dalla revisione. I cambiamenti restringerebbero la diagnosi tanto che potrebbe effettivamente finire l’ondata di autismo, ha detto il dottor Fred R. Volkmar, direttore del Child Study Center alla Yale School of Medicine e autore della nuova analisi sulla proposta. “Le stroncheremmo sul nascere”. Gli esperti che lavorano per l’Associazione Psichiatrica sulla nuova definizione del manuale – un gruppo dal quale il Dott. Volkmar si è dimesso presto – sono fortemente in disaccordo circa l’impatto dei cambiamenti proposti. “Io non so come stanno ottenendo questi numeri,” ha detto Catherine Lord, un membro della task force che lavora sulla diagnosi, circa il rapporto del Dr. Volkmar. Proiezioni precedenti hanno concluso che molte meno persone sarebbe escluse per effetto del cambiamento, ha detto il Dott.Lord, direttore dell’Istituto per lo Sviluppo del Cervello, un progetto congiunto del NewYork-Presbyterian Hospital, Weill Medical College della Cornell University, Columbia University Medical Center e il New York Center for Autism. Il disaccordo circa l’effetto della nuova definizione farà quasi certamente aumentare l’esame dei punti più delicati dei cambiamenti dell’associazione psichiatrica al manuale. Le revisioni sono complete a circa il 90 per cento e saranno definitive entro dicembre, secondo il dottor David J. Kupfer, professore di psichiatria presso l’Università di Pittsburgh e presidente della task force incaricata delle revisioni. Almeno un milione di bambini e adulti hanno una diagnosi di autismo o disturbi correlati, come la sindrome di Asperger o “disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato”, noto anche come PDD-NOS. Le persone con sindrome di Asperger o P.D.D.-N.O.S. sopportano le medesime lotte sociali, come coloro affetti da autismo , ma non ne soddisfano completamente la definizione. La modifica proposta consoliderebbe tutte e tre le diagnosi in un’unica categoria, disturbo dello spettro autistico, eliminando la sindrome di Asperger e PDD-NOS dal manuale. In base ai criteri attuali, una persona può qualificarsi per la diagnosi esibendo 6 o più comportamenti su 12; nell’ambito della definizione proposta, la persona dovrebbe esibire 3 deficit nell’interazione sociale e di comunicazione e almeno 2 comportamenti ripetitivi, un menù molto più limitato. Il dottor Kupfer ha detto che i cambiamenti sono stati un tentativo di chiarire queste variazioni e metterli sotto un unico nome. Alcuni sostenitori hanno espresso preoccupazione per le modifiche proposte. “La nostra paura è che ci accingiamo a fare un grande passo indietro”, ha detto Lori Shery, presidente dell’Asperger Syndrome Education Network. “Se i medici dicono: ‘Questi ragazzi non incontrano i criteri per una diagnosi dello spettro autistico,’ i ragazzi non otterranno il sostegno e i servizi di cui hanno bisogno e sperimenteranno il fallimento.”

Articolo originale in inglese:

http://abcnews.go.com/blogs/health/2012/01/20/new-autism-definition-could-exclude-many/

L’autismo è “un’ossessione” o semplicemente un interesse preferito ?

…Joel sa tante cose sui dinosauri. I suoi genitori hanno deciso che bisogna mettere fine a questa ossessione, in modo che Joel possa concentrarsi su altri soggetti. Marcy puo’ cantare tutte le canzoni di Joni Mitchell, ma è in grado di pronunciare solo qualche parola. E’ collocata in una classe per i bambini a basso funzionamento. Mio figlio Neal, ama le api, le cattura, le sistema per esaminarle e poi le rimette di nuovo su un fiore senza farsi pungere. Ben intenzionati educatori e terapisti lavorano senza sosta per orientare questi bambini su “attività piu’ appropriate”. Piu’ volte, ho visto bambini con bisogni speciali dibattersi e urlare quando non erano in grado di rispettare gli standard oppure quando venivano allontanati forzatamente dai loro interessi preferiti. Da adulti hanno imparato a spazzare i pavimenti nei fast-food o a impilare delle scatole in un deposito (non che ci sia niente di male a spazzare o a impilare). Sul New York Times, la scrittrice Amy Harmon fa luce su Justin Canha, artista, giovane autistico in transizione verso l’età adulta. Complimenti ai genitori di Justin e all’equipe di sostegno per la visualizzazione degli interessi preferiti di Justin nell’arte e nei personaggi dei cartoni animati utilizzati come mezzo per guadagnarsi da vivere quando diventerà adulto. A volte mi domando se esiste una linea sottile tra l’autismo e certi tipi di genio. O artistico. Pensateci: Chiunque eccelle in qualsiasi cosa dopo aver passato innumerevoli ore a perfezionare il proprio mestiere, l’arte o un regalo. Per esempio, se la mamma di un giovane che vorrebbe diventare un giocoliere gli dicesse “ che è in appropriato gettare delle piccole palline dall’alto verso il basso”, nessuno avrebbe piu’ la gioia di guardare un giocoliere all’opera. Oppure pensate agli scienziati che passano ore nei loro laboratori di sviluppo di cure per tutti i tipi di mali. Che cosa succederebbe se ogni bambino avesse dei mentori che vedono i punti forza di un bambino come un percorso verso la vita adulta. Non è un nuovo concetto ! Nella “Repubblica” Platone esorta gli educatori a vedere gli interessi primari del bambino e il gioco come una questione seria che aiuta a preparare il bambino per un lavoro da adulto. E sottolinea che l’apprendimento forzato non puo’ restare nell’anima. Cosa succederebbe se i genitori, gli educatori, e i terapeuti vedessero gli interessi intensi di un bambino sotto una luce positiva?. Forse Joel potrebbe diventare un paleontologo. Marcy potrebbe cantare in rappresentazioni musicali locali. Noi homeschool Neal. Ormai ha imparato tutto sulle api(…). Puo’ darsi che un giorno farà l’apicoltore o il produttore di miele. Ovviamente, tutti possono beneficiare di persone che sono libere di esplorare e attuare le loro ossessioni.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte una nota in francese su FB salvata tempo fa su word.

Autismo Francia: delle associazioni di parenti di soggetti autistici in Belgio sostengono “Il Muro”

Delle associazioni di genitori di soggetti autistici sostengono “Il Muro”

Per una presa in carico adatta delle persone con autismo!

Comunicato stampa collettivo – 31 gennaio 2012

Questo giovedi’ 26 gennaio il tribunale di Lille ha espresso il suo verdetto riguardo la denuncia depositata da tre psicanalisti nell’ambito del film documentario della realizzatrice francese Sophie Robert: ” Il Muro: la psicanalisi alla prova dell’autismo”. Riassumendo, i querelanti, intervistati nel film, ritengono che i loro propositi siano stati distorti. Il tribunale gli ha dato ragione e il film non potrà essere diffuso nello stato. Noi non entriamo nel merito della denuncia e del processo, ma segnaliamo che, distorti o no, i propositi di una ventina di psicanalisti che hanno partecipato alle riprese del film sono molto simili, se non parola per parola, a quelli che sentiamo ancora regolarmente uscire dalla bocca di numerosi “professionisti” della salute, sia belgi che francesi.

E per questo che il dibattito si sposta sulla questione della presa in carico dell’autismo e noi interveniamo oggi:

• per sostenere la realizzatrice Sophie Robert e le associazioni di genitori che denunciano la cattiva presa in carico dell’autismo in Francia;

• per dare l’allarme nel nostro paese, e in particolare nel Belgio francofono, perchè subiamo ancora l’influenza delle concezioni dell’autismo passato e nocivo per i nostri bambini.

L’autismo è generalmente visto dalla psicanalisi come un disturbo della relazione precoce tra il bambino e la madre in cui l’adulto è “responsabile” (madre non abbastanza buona, madre divoratrice e fusionale o madre troppo distante e fredda,…). Questa visione non è avvalorata dagli ambienti scientifici né da studi rigorosi. Alcuni “studi su casi” non sono sufficienti a garantirla. La comunità scientifica è d’accordo sull’origine biologica e genetica dell’autismo e la ricerca scientifica ha permesso di mettere in evidenza tutta una serie di anomalie neurologiche nel cervello delle persone autistiche. In piu’, le testimonianze di “persone autistiche di alto livello” come ( Temple Grandin) hanno riportato un funzionamento cerebrale e mentale molto diverso dal nostro (delle persone cosidette “normali”) dunque bisogna tenerne conto quando si interviene sui bambini e adulti coinvolti. L’autismo non si cura, ma i metodi educativi sviluppati da piu’ di trent’anni nel mondo intero, hanno provato la loro efficacia in materia di miglioramento dei sintomi, permettendo alle persone autistiche di adattarsi al nostro mondo e di evolvere al meglio le loro possibilità. Le associazioni di genitori di soggetti autistici francesi denunciano e lottano contro l’onnipresenza della psicanalisi nei centri e servizi francesi destinati alla presa in carico dell’autismo. Questa lotta è stata portata in Belgio 20 anni fa dalle nostre associazioni di genitori e anche da alcuni professionisti avveduti, e questo ha permesso d’introdurre nelle scuole belghe dei programmi di apprendimento basati su metodi educativi adatti e di creare dei Centri di riferimento per l’autismo nel 2005. E cosi’ come da diversi anni, osserviamo nel nostro paese un vero esodo di bambini, adolescenti e soprattutto adulti autistici francesi, venuti a cercare da noi degli ambienti d’accoglienza adatti. Ma molti professionisti belgi, che si vantano tra loro della psicanalisi lacaniana, non hanno fatto un passo indietro e perseguono le loro intenzioni inadatte nell’ambito dei centri sovvenzionati dallo Stato belga, sia a livello federale che regionale. Peggio, cominciano ad introdurre delle pratiche dubbie importate dalla Francia come il “packing”, una versione moderna della doccia fredda e la camicia di contenimento ( pratiche che pretendono di ridurre le angosce dovute allo sviluppo della persona con dei panni bagnati freddi, e presumono che apporti un acquietamento). Queste prese in carico inadatte, addirittura maltrattamenti, causano delle conseguenze pesanti a livello umano e finanziario. La manchevolezza d’educazione causa nelle persone autistiche dei danni immensi, come degli handicap superiori e dei comportamenti inadatti e pericolosi. Numerosi sono gli adulti, che non educati durante l’età scolare si vedono esclusi dai centri per persone handicappate. Le loro uniche possibilità sono la casa dei genitori o l’ospedale psichiatrico !

Quello che noi affirmiamo è documentato e puo’ essere verificato. Nei mesi che verranno lanceremo il dibattito in Belgio perchè esigiamo per i nostri bambini autistici delle prese in carico adatte e rispettose verso i diritti fondamentali degli esseri umani, e rifiutiamo il ritorno a metodi di altre epoche !

AFrAHM – Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux

APEPA – Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec Autisme

Autiproches

Grandir Ensemble

Inforautisme

Ligue des Droits de l’Enfant

Ligue des Droits des Personnes Handicapées

Le Collectif des Démocrates Handicapés – France

Contatti per le associazioni belghe:

Cinzia Agoni-Tolfo – 0476 / 94 65 18 – cinzia@tolfo.com

Contatti per il collettivo democratici handicappati :

Isabelle Mostien-Resplendino – +32 65 78 31 01 – +32 473 52 07 92

secretariat-adjoint@cdh-politique.org

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui:

http://pseudo-medecines.over-blog.com/article-des-associations-de-parents-d-autistes-soutiennet-le-mur-98312420.html

Autismo Francia: la reazione di Travis Thompson sul documentario “Il Muro” e il packing

Pr. Travis Thompson, PhD Licensed Psychologist, Dept. of Educational Psychology, University of Minnesota

Ho guardato le sei parti del documentario Il Muro con un misto di tristezza e indignazione.

Tristezza, perchè la Francia è stata la culla di Jean Itard, il primo che ha descritto l’autismo ed ha introdotto i metodi di rafforzamento come la comunicazione tramite dei pittogrammi (simile al PECS) per educare Victor, piu’ di 200 anni fa;

Perchè la Francia è stata la culla di Claude Bernard, il padre della fisiologia moderna, che ha sottolineato la necessità di praticare dei metodi scientifici ed escludere le cause ipotetiche dei disordini e delle malattie dell’uomo. Claude Bernard è stato all’origine del progetto mutamento della ricerca ABA reversale. La Francia è anche il paese di Louis Pasteur, una delle figure piu’ importanti della storia della medicina, è colui che ha scoperto che le malattie infettive sono causate per lo piu’ da germi, “la teoria germinale delle malattie”. I suoi lavori sono diventati la base della scienza chiamata biologia. La Francia ha una storia medica notevole, che rende il presente video ancora piu’ desolante.

Le nozioni teoriche espresse da tutti gli psicanalisti intervistati non hanno alcun fondamento empirico, e sarebbero semplicemente divertenti, o alla peggio imbarazzanti, se non fosse che, apparentemente numerose persone in Francia le prendono sul serio. E sono particolarmente ostacolanti perchè perpetuano idee pregiudizievoli e senza fondamento, iniziate da Bruno Bettelheim, sugli effetti materni nocivi che sarebbero propizi allo sviluppo dell’autimo nei bambini. Ma, queste idee da allora sono state completamente screditate. Riguardo all’autismo e al trattamento dell’autismo, tengono conto delle credenze popolari o della mitologia: come i pastori che designano le stelle e i pianeti nel cielo notturno, raccontando storie affannandosi per spiegare il movimento delle costellazioni, cercano di spiegare i disturbi dello spettro autistico dei bambini con autismo.

Sono indignato nell’apprendere che dei professionisti della medicina e degli psicologi apparentemente educati impediscono ai bambini con autismo di beneficiare dei trattamenti piu’ appropriati e dei metodi educativi che hanno dimostrato in maniera ricorrente durante ricerche controllate in diversi paesi (Norvegia, Inghilterra , Stati Uniti) di essere altamente efficaci nella diminuzione, soppressione e prevenzione dell’emergenza dei sintomi autistici. E’ evidente che né le associazioni professionali, né gli enti governativi non si aspettavano che gli psicanalisti intervistati per questo film non fossero al corrente della letteratura sulla ricerca scientifica clinica avente per soggetto il trattamento dell’autismo. Il primo di questi studi è stato pubblicato nel 1987, e il piu’ recente nel 2010. Uno degli psicanalisti intervistati tratta questi interventi comportamentali come “capricci”. Ci sono stati piu’ di 20 studi in un quarto di secolo, e trattano di altre cose che non sembrano un “capriccio”.

E’ sempre di piu’ evidente che l’autismo è un disturbo neurologico che implica un cedimento dello sviluppo delle connessioni cerebrali o sinapsi. Ci sono prove che una sinaptogenesi indotta dall’esperienza puo’ far superare alcuni di questi problemi. Propongo agli psicanalisti intervistati in questo video di leggere, Murrow e al (2008): identificare le loci e i geni dell’autismo con la tracciatura dell’ascendenza comune recente, Scienza volume 321 pagine. 2018-223. Gli autori concludono cosi : ” la relazione tra l’attività neurologica dipendente dall’esperienza e l’espressione dei geni nel periodo postnatale costituisce la base dell’apprendimento e della memoria, e l’autismo appare tipicamnete durante queste fasi tardive dello sviluppo. La nostra conclusione è che le delezioni dei geni regolate dall’attività neuronale, o dalle regioni potenzialmente implicate nella regolazione dell’espressione dei geni nell’autismo, suggerisce che dei difetti nell’espressione dei geni dipendenti dell’attività puo’ essere una causa dei deficit cognitivi nei pazienti con autismo. Per conseguenza, la perturbazione dello sviluppo sinaptico regolato dall’attività potrebbe essere un meccanismo comune o almeno un sottogruppo di mutazioni apparentemente eterogenee associate all’autismo”.

L’implicazione logica di queste conclusioni e che un’esperienza compensatrice sotto forma di intervento comportamentale intensivo e precoce è in grado di superare alcune delle conseguenze e delle deficienze dei geni a favore della sinaptogenesi, ed è quello che ho segnalato in un articolo nel 2005 (Thomson T. 2005, Paul E. Meehl et B.F. Skinner: Autitaxia, Autotipia e Autismo. Comportamentismo e Filosofia, 33, 101) nel quale ho fatto una comparazione tra l’analisi dell’eziologia della schizofrenia di Paul Meehl con l’autismo.

Mi spiace molto vedere che continuano a prevalere tali idee in un paese sviluppato e scientificamente sofisticato come la Francia.

Tradotto da Mondo Aspie

Articolo originale :http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing/

Il sito di Travis Thompson : http://travisithompson.net/

Sull’ autismo in Francia e la censura della psicanalisi

Autismo: “Discorso interiore” aiuta a rapportarsi con l’esterno

Imparare a parlare e a ordinare i propri pensieri nella mente puo’ aiutare i bambini con autismo a migliorare lo svolgimento di attivita’ piu’ complesse e aumentare l’indipendenza. Questo e’ il risultato di un nuovo studio condotto dalla Durham University in Inghilterra, secondo cui il meccanismo per l’utilizzo del ‘discorso interiore’ e’ intatto nei bambini con autismo, ma non sempre e’ utilizzato allo stesso modo dei bambini a sviluppo tipico. Gli psicologi hanno dimostrato come l’uso e l’assenza di discorso interiore appaiano fortemente legati al grado di disabilita’ di comunicazione nella prima infanzia. Fondamentali quindi, secondo la ricerca, l’insegnamento e le strategie di intervento destinati a favorire il discorso interiore e a incoraggiare i bimbi a descrivere le proprie azioni ad alta voce. Tra i suggerimenti pratici, ad esempio, spronare i bambini autistici ad apprendere verbalmente il programma scolastico quotidiano piuttosto che lasciargli utilizzare gli orari visivi.
L’indagine della Durham University che ha visto la collaborazione della Bristol University e della London City University e’ stata pubblicata su Development and Psychopathology. “La maggior parte delle persone indotte a ‘pensare a parole’ quando cercano di risolvere i problemi, risultano facilitate – David Williams, docente del Dipartimento di Psicologia alla Dur ham, e autore dello studio – nella pianificazione di attivita’ particolarmente complicate. Un meccanismo che nei bambini con sviluppo tipico sfocia nella tendenza a parlare ad alta voce per guidare se stessi verso un obiettivo o la risoluzione di un compito impegnativo. I bambini con autismo spesso perdono nei primi anni di infanzia le giuste occasioni per validi e produttivi scambi comunicativi, sviluppando cosi’ quella tendenza a non usare il linguaggio interno da adulti”. Questa mancanza di uso del ‘discorso interiore’, ha aggiunto l’esperto, “contribuisce allo sviluppo di alcuni dei comportamenti ripetitivi comuni nelle persone con autismo. Questi risultati dimostrano che il discorso interno ha le sue radici nella comunicazione interpersonale con gli altri dei primi anni di vita, e dimostra che le persone che risultano inefficienti a comunicare con gli altri lo saranno in genere anche con se stessi” . Agi, 24 gennaio 2012

Storie di autismo: Due fratelli autistici senza cure per legge

Laura, i suoi figli di 4 e 6 anni sono entrambi autistici. Fino a dicembre facevano delle terapie continuative in day hospital, nella vostra regione, la Lombardia. Ma da gennaio una nuova legge ha ridotto la durata di queste cure.

Ci spiega cosa è successo?

Con il 2012 è entrata in vigore una legge regionale approvata a marzo scorso, che ha riorganizzato i ricoveri giornalieri. Di fatto, ha cancellato la possibilità di effettuare i day hospital di lungo periodo.

Perché il day hospital continuativo è così importante per la cura dell’autismo?

Perché era la formula utilizzata per permettere a tanti bambini di ricevere terapie continuative gratis. Nel nostro caso i day hospital si effettuavano a “La nostra famiglia” di Bosisio Parini (Lecco), un centro privato convenzionato con la mutua in cui io e tante altre famiglie lombarde portavamo i nostri figli.

E invece con la nuova legge cosa è successo?

Prima i bambini potevano curarsi per un totale di 22 mesi: Niccolò, il più piccolo, aveva già fatto un anno di terapie. Giacomo, il più grande, otto mesi. Ora i day hospital non potranno protrarsi per più di cinque mesi.

Una bella differenza: sono troppo pochi?

Assolutamente sì. L’autismo necessiterebbe di terapie vita natural durante: capisco che questo sia impossibile. Ma cinque mesi sono davvero un periodo risibile, che non permette ai bimbi di migliorare.

E ora i suoi e gli altri bambini come faranno?

Tutti i bimbi in cura presso il centro verranno dimessi prima di aver completato il loro percorso. La struttura offre altre terapie nelle sue sedi periferiche, ma sono cure non intensive da tre ore a settimana che durano un anno. Pensi che i neuropsichiatri consigliano cure da 40 ore a settimana in età infantile. In pratica ora le famiglie sono abbandonate al loro destino.

Ma non esistono strutture pubbliche per la cura dei bimbi autistici?

Il compito spetterebbe alle Unità operative di neuropsichiatria per l’infanzia e l’adolescenza (U.o.n.p.i.a.), distaccamenti delle Asl. Ma per seguire un bambino autistico ci vogliono un neuropsichiatra, un logopedista, un educatore, un psicomotricista: quando sono andata alla U.o.n.p.i.a. di Rho, competente per il mio Comune (Arese), mi hanno candidamente detto che non avevano né i soldi né il personale qualificato per curare i miei figli. Rimanevano due strade: o il centro privato convenzionato, oppure pagare tutto da soli.

Quanto costano le terapie nei centri privati?

Circa 1.500 euro al mese. Una cifra altissima, e nonostante questo c’è già la fila: i centri privati specializzati in autismo sono pochi, in tutta Italia. Non oso immaginare cosa accadrà ora in Lombardia con la nuova legge: arriveremo alla situazione assurda per cui anche chi può pagare non potrà curare i propri figli perché i centri non avranno più posto.

Questa legge è regionale: com’è la situazione fuori dalla Lombardia?

Non credo sia migliore: magari non c’è il tetto alle terapie in day hospital, ma le strutture pubbliche non hanno comunque risorse e i centri privati convenzionati sono pochi. La situazione di abbandono rispetto alla disabilità è la stessa, in Lombardia o nelle altre regioni.

Che cosa dovrebbe fare lo Stato per i malati di autismo, disabili al 100%, e per le persone afflitte da handicap in generale?

Non abbandonarle. Garantire loro il diritto alla salute, come dice la Costituzione. Ma sa perché? Perché in tanti casi di disabilità, e in quello dell’autismo sicuramente, le cure funzionano. I miei bambini sono migliorati moltissimo: io sono quasi una privilegiata, perché con i 12 e gli otto mesi di terapie Niccolò e Giacomo hanno fatto passi da gigante. Penso a quei bimbi che hanno appena iniziato il percorso e vengono già dimessi: un dramma.

Che cosa chiede, Laura?

L’apertura di centri specializzati sul territorio. Se i bambini autistici ricevono terapie, anche solo fino ai 7-8 anni, possono migliorare moltissimo e condurre vite quasi normali. Da adulti possono trovare lavoro e non stare a carico dell’Inps. Lo Stato dovrebbe essere meno miope, investire sulle cure nell’infanzia per avere meno costi sociali sul lungo periodo.

Lei come ha affrontato la disabilità dei suoi figli?

Quando ti dicono che tuo figlio è autistico provi un dolore inimmaginabile: è una delle malattie peggiori a livello neurologico. È come ricevere la notizia di un lutto: va elaborata. Conosco genitori che dopo anni non l’hanno ancora accettata. Si tira avanti aggrappandosi ai progressi quotidiani. Se ci tolgono le terapie, però, come facciamo?

Alessandra Dal Monte

http://city.corriere.it/2012/01/26/interviste.shtml