Il Video dell’associazione francese Vaincre l’autisme
Per aiutare gli autistici in Francia che vengono sottoposti alla tortura del packing firmate la petizione, questi bambini hanno bisogno del nostro appoggio. Grazie
Francia:l’Alta Autorità della Salute (HAS) ha giudicato inefficace l’utilizzo della psicanalisi nell’autismo
Video+traduzione
Come i bambini autistici devono essere presi in carico nel nostro paese. Ci sono voluti due anni per l’HAS, l’Alta Autorità della Salute per definire le buone prassi con l’aiuto di 140 esperti e 190 associazioni consultate. Per l’HAS, solo i metodi educativi hanno dato prova della loro efficacità.
Dominique Maigne, direttore generale della HAS “da piu’ di trent’anni dall’ l’introduzione dell’ approccio psicoanalitico non esiste attualmente alcun dato in grado affermare la pertinenza di questi approcci e di conseguenza approfitto in questa occasione per rivolgermi agli psichiatri per dirgli che è arrivato il tempo di rimettersi in discussione e di accettare i principi di valutazione dei loro approcci”.
Una delusione per i genitori, che speravano in un’ abolizione delle pratiche psicanalitiche tutt’ora autorizzate e definite nel rapporto come sconsigliate.
Danièle Langloys Presidente di Autisme France ed esperta del gruppo pilota autismo dell’HAS :”L’espressione “non consigliate” è difficilmente sopportabile per le famiglie perchè il testo è abbastanza bizzarro in quanto non esiste alcuna prova scientifica, ne dati che provano l’efficacità della psicanalisi e questo avrebbe dovuto giustificare l’espressione “non raccomandate”. Gli utenti dicono da piu’ di trent’anni che la psicanalisi non serve a nulla per i loro bambini e anzi fa perdere del tempo causando una restrizione delle possibilità di progresso perchè il bambino non riceve un educazione quando dovrebbe averla. Per il gruppo di studi parlamentari sull’autismo i soldi pubblici dovrebbero finanziare solo i metodi convalidati da studi internazionali.
Florent Chapel: “Associazione Vaincre l’autisme”, “dalla nascita un autistico ha l’80% di probabilità di finire nelle mani di uno psichiatra o psicanalista”.
Daniel Fasquelle deputato presidente del gruppo studi parlamentari sull’autismo: “Sono rammaricato del fatto che le pratiche psicanalitiche non siano state realmente scartate. Abbiamo lasciato una porta aperta per cui dicono che andremo a mischiare dei metodi, ma no, non c’e’ bisogno di mescolare medoti inefficaci con metodi efficaci”.
Gli psicanalisti che abbiamo contattato stamattina non hanno reagito al comunicato della HAS, eppure questo avviso annuncia una rivoluzione per le famiglie. Oggi solo il 10% degli autistici francesi beneficiano dei metodi educativi e spesso tutte le spese delle cure ricadono sulle famiglie.
Francisco Violat, astrofisico: scoprire di avere la sindrome di Asperger a 48 anni
Francisco Violat scoprire di essere autistico a 48 anni.
Superdotato, con un QI superiore a 200, astrofisico, astronomo e compositore. Dal suo osservatorio di Càceres ha scoperto due astri che girano eclissandosi nonostante molti astronomi li avessero considerati come una stella tradizionale. Il cacereno Francisco Violat Bordonau è stato per tutta la vita un genio, e lo è ancora, nonostante da poco tempo -a 48 anni- degli psicologi galiziani gli abbiano diagnosticato la sindrome di Asperger, un tipo di disturbo dello spettro autistico che viene diagnosticato precocemente nell’infanzia.
Nel suo caso i medici l’hanno scoperto tardi, pero’ ha provato un gran sollievo quando glielo hanno detto “Ho sempre saputo di essere un bambino raro ma non sapevo il perchè. Me ne stavo in disparte dalla gente e non mi piacevano le stesse cose degli altri bambini. Mentre andavano alla fiera e si divertivano, io vedevo solo che chiaccheravano e passeggiavano, ma niente di che. Ora ho capito il perchè e tutti i pezzi della mia vita si stanno incastrando. Mi sento sollevato e felice”, racconta al nostro giornale Francisco Violat.
Francisco non ha beneficiato della sua infanzia, quando aveva nove anni sua madre mori’ e lui e suo fratello vennero messi in un orfanotrofio. A partire da li’ incominciarono i problemi perchè la mancanza della figura materna lo fece chiudere in sè stesso. In realtà riconosce di non aver mai saputo il significato della parola amicizia perchè non ha mai avuto un amico, ma solo suo fratello, unico appoggio e confidente: ” Mi sono sempre isolato dagli altri. In orfanotrofio i bambini venivano puniti per le loro marachelle, a me pero’non è mai successo perchè ero sempre da solo e non mi relazionavo con nessuno. Dopo tutto in quell’istituto ero considerato come una persona strana, racconta Francisco Violat.
Fallimento scolastico
Ha un curriculum professionale inattaccabile. Ha scoperto nuove stelle, ha realizzato e pubblicato studi fotometrici su ammassi stellari, ha tenuto conferenze in congressi nazionali sull’astronomia, è divulgatore scientifico in diverse associazioni astronomiche nazionali e ricercatore presso diversi osservatori spagnoli. Ha collaborato con la British Astronomical Association, con l’associazione francese che si occupa dello studio delle stelle variabili e con l’European Open Journal on Variable Stars.
Eppure, tutto cio’è in contrasto con le sue pagelle scolastiche, ci sono solo gli studi di laurea con buoni voti. ” Ho sempre portato a casa insuccessi scolastici perchè mi annoiavo in classe. Il mio quoziente d’intelligenza era piu’ alto di quello dei miei compagni e quello che studiavano io già lo sapevo ma nessuno se ne accorgeva. Alla fine ho interrotto gli studi fino ad un anno fa, ho frequentato un master in astrofisica e finalmente ho ottenuto un titolo” dice.
Precisamente il suo comportamento ha portato i suoi compagni psicologi a mettersi al lavoro per studiare quello che stava succedendo: ” Sono un individualista. Non mi piace dedicarmi alle persone e odio le relazioni sociali. Sono capace di relazionarmi con le persone solo quando parlo degli osservatori astronomici. Inoltre, il mio lavoro quotidiano non era normale, riuscivo a lavorare al 200% per 18 ore al giorno. Hanno capito che c’era qualche cosa di strano e l’hanno scoperto. All’università della Galizia hanno avviato degli esperimenti perchè esistono poche persone come me”, ricorda.
La sua disabilità ha fatto in modo che restasse disoccupato per quasi un anno e mezzo. “Non ho mai trovato un lavoro, incontravo sempre gente. Durante i colloqui provavo orrore, non mi piace relazionarmi con le persone. Sono un genio fallito. Chissà, se mi avessero diagnosticato la sindrome di Asperger prima, forse la mia vita sarebbe andata in un altro modo”, aggiunge Violat.
Terapie
“Adesso che ho capito cosa succede, ho imparato ad integrarmi un po’”, spiega Francisco Violat . Ha partire da ora, ha incominciato le terapie presso il servizio di Psichiatria della Junta di Extremadura.” Devo dedicarmi ad attività, camminate, scacchi , o cose che mi piacciono per imparare ad interagire di piu’ con gli altri “, spiega. Per iniziare “la sua nuova vita”, sabato 1o marzo 2012, parteciperà alla quarta giornata organizzata dall’Associazione di Famiglie con persone che soffrono di disturbi dello spettro autistico di Càceres (Aftea), dove racconterà la sua storia. “E’ un modo per aiutare gli altri, testimoniando la mia esperienza da adulto”, aggiunge.
L’evento dal titolo “Tu Mundo es mi mundo. Andiamo creando, andiamo crescendo” avrà luogo presso l’hotel di Extremadura. E mira a sensibilizzare la società su questa diversità che colpisce un bambino su 150. L’idea è quella di approfondire la conoscenza del disturbo che colpisce principalmente le capacità di comunicazione delle persone che ne soffrono per aiutarle a conseguire una normalizzazione della loro vita che comprenda un’ inclusione in tutti gli ambiti sociali, spiega la presidente di Aftea di Caceres, Ana Belén Sara Chacòn.
Conferenze
Esperti parleranno a proposito dell’inclusione educativa, dei paradigmi della comprensione di questa disabilità e abborderanno il “processo del dolore” che si apre quando si diagnostica una disabilità in un bambino, spiega Saras Chacòn. La conferenza si rivolge a persone e famiglie di soggetti con disturbo dello spettro autistico (DSA) , professionisti e studenti che operano nell’ambito delle disabilità.
Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale El periodico extremadura qui
Autismo: quando i servizi sociali diventano i nemici dei genitori
Valentin 12 anni, ha la sindrome di Asperger. Sua madre, Véronique, ha dovuto battersi contro i servizi sociali per mantenere l’affidamento. E la giustizia le ha dato ragione.
Ogni anno, delle famiglie che si oppongono ai metodi di alcuni psichiatri si ritrovano in tribunale, con il rischio che i loro bambini gli vengano tolti. Inchiesta su un sistema aberrante, nel momento in cui si è sollevato un dibattito sul trattamento di questo disturbo.
E’ diventato un riflesso. Quando passa davanti alla finestra del suo studio, butta un occhio sulle macchine che parcheggiano davanti all’entrata del palazzo. “Ancora oggi, ho paura che qualcuno venga e porti via mio figlio, ci confida Véronique Gropl, 51 anni. Non ho piu’ le valige pronte per partire alla minima avvisaglia, ma resto sul chi va là”. Eppure, tre anni sono passati, da quando il tribunale per i minori di Créteil (Val-de-Marne) ha verificato che il bambino, autistico, non è in pericolo. Il giudice ha confortato Véronique nella scelta di creargli una classe, nella sua casa, rendendo la sentenza un non-luogo a procedere. La seconda, nella vita movimentata di Valentin, 12 anni.
Dei casi decisi a porte chiuse
Quando suo figlio è nato, Véronique abitava ancora a Nizza, sua città d’origine, dove dirigeva un’azienda specializzata nelle installazioni di telefonia mobile che contava 50 dipendenti. Si preoccupa, all’asilo, nel vedere Valentin strapazzato dagli altri bambini e si rivolge in un centro medico-psicologico del suo quartiere. La neuropsichiatra non scopre niente di preoccupante nel bambino. Pero’ in rivincita, trova la madre bizzarra e la segnala al procuratore per sospetti maltrattamenti. I servizi sociali arrivano e interrogano Véronique, che scappa con suo figlio di 5 anni tra le braccia rifugiandosi nella periferia parigina, presso la sua primogenita, ancora studente. Là, bussa a tutte le porte fino a che non ottiene la conferma della sua intuizione. I disturbi di Valentin erano legati ad una forma attenuata d’autismo, la sindrome di Asperger. E non ad una cattiva educazione…L’inchiesta aperta a Nizza si conclude con una sentenza di non-luogo a procedere. La prima. Ma, basta in seguito, il rifiuto di Véronique d’iscrivere suo figlio in un ospedale diurno, una struttura psichiatrica che lei giudicava inadatta, per far arrivare una nuova segnalazione presso il procuratore che si chiude ancora una volta con un altra sentenza di non luogo a procedere.
Véronique si ritiene fortunata. Altri genitori, non hanno mai incontrato medici capaci di formulare una diagnosi d’autismo. Ne trovano le energie per creare un programma educativo su misura per il loro bambino che si trova internato in un ospedale psichiatrico, oppure presso una casa famiglia, su decisione del tribunale. Tanti casi giudicati a porte chiuse senza che le famiglie abbiano una copia del dossier ( la protezione di un minore implica anche quella delle persone che segnalano i casi di matrattamento). Parecchie associazioni di genitori di soggetti autistici denunciano questa realtà sconosciuta, che sfugge alle statistiche. E soprattutto, affermano che le segnalazioni colpiscono dei genitori competenti il cui unico torto è aver rifiutato le cure che gli erano state proposte. ” Alcuni psichiatri o direttori di centri specializzati esercitano un ricatto sulle famiglie, dice Danièle Langloys, la presidente della Federazione Autisme France. E utilizzano le minacce: “se non ci lasciate il vostro bambino, dovrete rispondere davanti al tribunale dell’accusa di negligenza”. Un riferimento all’articolo 375 del Codice Civile, che permette al giudice di prendere delle misure per proteggere dei minori in pericolo. Il presidente di Vaincre l’autisme, M’Hammed Sajidi, ritiene che la legge sia troppo spesso sviata. “Degli psichiatri utilizzano questo riferimento per imporre dei trattamenti che i genitori non vogliono utilizzare, nonostante la salute dei bambini non sia minacciata” dichiara indignato. La fonte del problema ? Numerosi genitori rivendicano la libera scelta dei metodi nella presa in carico per i loro figli. E rifiutano, in particolare, le terapie psicanalitiche, che l’Alta Autorità della salute (HAS) si appresta a disconoscere.
In Francia, due scuole si affrontano nella presa in carico dei disturbi pervasivi dello sviluppo (PDD), una denominazione che raggruppa le difficoltà nella comunicazione che appaiono durante l’infanzia, tra cui l’autismo. Da una parte, gli psichiatri d’obbedienza psicanalitica, gli “psykk”, come li chiamano, vendicatori, i genitori che li vilipendiano nei forum di discussione. Essi considerano l’autismo come un problema psichico causato da cattive relazioni con la famiglia, e con la madre in particolare. Una teoria invalidata dalle scoperte delle neuroscienze. Dall’altra, gli psichiatri e psicologi che difendono i nuovi metodi educativi e comportamentali utilizzati all’estero. Ci sono infatti consensi internazionali per definire l’autismo come una disabilità nella quale le capacità nell’interagire con l’ambiente sono alterate, ma si possono compensare. I genitori si scambiano come sesami magici i nomi di queste equipe, troppo poche, anche per traslocare e avvicinarsi a loro.
Cosi, certi medici o istituzioni della “vecchia scuola” s’impantanano in quella che sembra una guerra di trincea contro i genitori. Con, le segnalazioni come effetti collaterali. L’estate scorsa, nel Calvados M.L. decide di ritirare suo figlio Benjamin (1), 7 anni, dall’ospedale diurno , “dove regrediva invece di progredire”. La stessa sera, la neuropsichiatra responsabile del servizio allerta i servizi sociali. La famiglia L. patisce cinque mesi di attenta indagine. Vengono accusati di trascurare la salute di Benjamin. La scusa per attaccarli? Un piccolo morso di un cane che non sarebbe stato curato. ” Meno male che avevamo portato nostro figlio presso il medico di famiglia , che ha testimoniato in nostro favore”, si rallegra M.L. Finalmente, le capacità dei genitori sono state riconosciute. In effetti, Benjamin va a scuola , in una classe per bambini con disabilità; è seguito sul piano medico e frequenta sedute d’ortofonia e psicomotricità.
Come altri genitori accusati ingiustamente, M.L è convinta che la neuropsichiatra abbia agito “per vendetta”. Questa professionista interpellata dal nostro giornale non ha voluto rispondere. Ma uno dei suoi colleghi che esercita la professione nella Savoia, un dipartimento noto per l’approccio moderno all’autismo, presume che tali segnali rivelino ignoranza. A due riprese, il Dr Stéphane Cabron sollecitato da delle famiglie è finito sotto la lente di un’indagine sociale, in un altro dipartimento, dopo aver rifiutato l’ospedale diurno e richiesto una scolarizzazione. ” Ho valutato i bambini, e in entrambi i casi, le richieste dei genitori erano pertinenti, afferma. Un bambino autistico di buon livello intellettuale puo’ seguire una scolarità normale. E indipendentemente dalle sue capacità, la strategia adeguata oggi , è mantenerlo il piu’ possibile nella vita comunitaria. ” Nel campo complesso dell’autismo, l’evoluzione delle conoscenze provoca delle resistenze ai cambiamenti”.” Certi gruppi di lavoro rimproverano ai genitori un comportamento di vagabondaggio nelle cure o la messa in pericolo del loro bambino perchè non voglio passare ad altri modi di presa in carico”, spiega la Dott.ssa Nadia Chabane dell’ospedale Robert-Debré, a Parigi.
I genitori, spesso, ottengono sentenze di non luogo a procedere
Nel caso di Yassine, è stata la volontà dei genitori di volerlo iscrivere alle scuole medie che ha provocato la segnalazione ai servizi sociali. E’ il terzo di una famiglia di quattro bambini di origine marocchina, che abita a Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine). Il bambino ha 5 anni quando entra in un ospedale diurno, e 12 quando sua madre, assistente in un asilo, decide che è capace di leggere e scrivere. La neuropsichiatra non è d’accordo. ” Allora ho intrapreso il percorso da sola, racconta Mina Borous. E quando ho ottenuto un posto in una classe per bambini disabili , sono incominciate le noie”. L’ospedale cercava d’intimidirmi e minacciava di fare ritirare mio figlio. La neuropsichiatra mi telefonava a casa dicendomi: ” Vedremo chi vincerà, lei o io ! Vostro figlio non andrà mai a scuola!” L’ospedale invia una segnalazione e i genitori vengono convocati al consiglio generale del servizio per la piccola infanzia. “Là, ho parlato, ho parlato, nonostante il mio accento, si ricorda Mina. Se è un crimine chiedere che mio figlio possa frequentare la scuola, allora ho commesso un crimine e saro’ condannata, ma che lascino Yassine tranquillo”. I genitori hanno vinto la causa e Yassine è entrato nella scuola media in complemento all’ospedale diurno. Oggi, ha 18 anni, e sa leggere e scrivere.
In decine di casi che l’Express ha potuto esaminare, le famiglie hanno ottenuto la sentenza di non luogo a procedere dalla giustizia o la chiusura dell’inchiesta sociale. Il segnale forse che questi casi diventeranno sempre di piu’ rari.
(1) Il nome è stato cambiato
Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale lexpress.fr qui
Risperidal (Risperidone): Johnson & Johnson alla sbarra
Johnson & Johnson sotto accusa per aver nascosto studi farmaceutici che mostrano come il Risperdal causi diabete.
Fletch Trammell, avvocato di un ex utente Risperdal, afferma che i ricercatori della unità di Janssen sapevano fin dal 1999 che uno studio aveva provato che il Risperdal – un potente antipsicotico con numerosi effetti collaterali – aveva causato diabete con un tasso più elevato di un farmaco concorrente, ma ha insabbiato gli studi per un vantaggio competitivo.
La causa di Gary Skala il cui diabete fu causato dagli oltre 14 anni di uso di questo psicofarmaco, è cominciata due settimane dopo che la J & J ha accettato di pagare 158 milioni di dollari per risolvere le accuse dei funzionari del Texas per aver fraudolentemente commercializzato il farmaco.; La J & J aveva già affrontato le accuse di quattro degli Stati per aver ingannato; medici e regolatori sui rischi di diabete del Risperdal, ma il caso di Skala è il primo portato in tribunale da un singolo paziente.
Un giudice della Carolina del sud, rivedendo le accuse sulle campagne di marketing della società per Risperdal, concluse l’anno scorso che gli agenti della J & J avevano permesso che la mentalità del profitto a tutti i costi avesse appannato il loro giudizio circa la gestione del farmaco.
Gli avvocati di Skala, affermano che l’allora 56enne residente in Nebraska ha iniziato a prendere l’antipsicotico nel 1996 dopo aver tentato suicidio prendendo un’overdose di farmaci anti-ansia. L’uomo ha costantemente guadagnato peso mentre prendeva il farmaco e gli è stato diagnosticato il diabete nel 2002. Skala non era obeso, quando ha iniziato a prendere Risperdal e non aveva precedenti della malattia in famiglia. “Lui è andato da loro per ricevere aiuto e loro gli hanno dato il diabete,” dicono gli avvocati riferendosi alla J & J.
La J & J affronta ulteriori contenziosi su Risperdal il mese prossimo: lo stato dell’Arkansas è pronto per il processo contro la casa farmaceutica con l’accusa di aver; indotto in errore medici e autorità sui rischi per la salute legati al farmaco.
Record di contenziosi:
Nel 2010, l’azienda ha perso un caso su Risperdal in Louisiana, dove oltre ad un risarcimento di 257.7 milioni di dollari il giudice ha ordinato alla società di pagare 73,3 milioni di dollari in tasse e spese legali. Un anno dopo, un giudice della Carolina del Sud ha ordinato a J & J di pagare 327 milioni di dollari di danni dopo che la giuria aveva riscontrato; che le sue; pratiche di marketing del Risperdal avevano violato le leggi sulla protezione dei consumatori e contro la frode.
J & j ha anche accettato di pagare più di 1 miliardo di dollari agli Stati Uniti e ad alcuni Stati per risarcire un’accusa civile sulle pratiche irregolari di marketing del Risperdal.
Il governo statunitense ha indagato le pratiche di vendita del Risperdal dal 2004, incluse le accuse sul cosiddetto marketing off-label (cioè per usi non consentiti) del farmaco e la J & J sta trattando con una corte federale per risolvere l’inchiesta.
Bloomberg News-2 febbraio 2012
Di Jef Feeley
Fonte articolo: http://www.bloomberg.com/news/2012-02-02/j-j-hid-risperdal-studies-to-boost-drug-sales-lawyer-says-at-n-j-trial.html
Il punto sul Risperidal (Risperidone)
Tra i grandi scandali sanitari d’attualità di cui a malapena si parla in Francia, figura il Risperidal. Le testimonianze contro il Risperidal sono schiaccianti, e penso che sarebbe un peccato non fare un piccolo riassunto qui. Manipolazione, passaggi obbligati, frode, menzogne, corruzione, minacce e pressioni, tutto era buono per vendere il Risperidal.
I fatti
Il Risperidal (Risperidone) è un antipsicotico, prescritto ai pazienti schizofrenici o bipolari, cosi’ come per calmare i pazienti che soffrono d’aggressività eccessiva.
A partire dal 2004, delle voci incominciano a preoccupare il governo americano: il laboratorio che fabbrica il Risperidal, Johnson & Johnson (o J&J) non rispetterebbe la legge.
E avrebbe cercato di convincere medici e farmacisti che il prodotto è efficace anche per altre malattie, e per un gruppo di pazienti ( i bambini) che non erano stati coinvolti in precedenza. In Francia, il prodotto è venduto da Janssen Cilag, una filiale. (1)
Nel 1994, 1999 e nel 2004, la FDA (Food and Drug Administration) aveva già puntato il dito contro la J&J, ordinando all’azienda di mettere fine a queste pratiche. Ahimè!
Partono delle inchieste, ma il laboratorio non vuole una cattiva pubblicità. All’inizio di gennaio, Johnson & Johnson stacca un grosso assegno, di un miliardo di dollari, per fare in modo che l’affare venga abbandonato. (2)
Questo miliardo di dollari verrà diviso tra i differenti Stati americani che si sono costituiti parte civile e che hanno accettato il pagamento. Non è il caso del Texas dove il procedimento giudiziario segue il suo corso.
Il processo
Il processo tra lo Stato del Texas e J&J è cominciato il 9 gennaio. Il procuratore ha chiesto un miliardo di dollari. Ad esempio, il laboratorio era già stato condannato per la stessa faccenda a pagare 258 milioni di dollari allo Stato della Louisiana, e 327 milioni di dollari allo Stato della Carolina del Sud.
Il laboratorio proclama la sua innocenza, o piuttosto dichiara che non ha fatto niente di male. Per sottile che sia, la differenza ha la sua importanza. Si puo’ rispettare la legge alla lettera violando del tutto il senso, approfittando di un vuoto giuridico per esempio.
Inquinare la letteratura scientifica
Il processo della Louisiana ha messo in evidenza che J&J aveva inviato i suoi rappresentanti in studi medici, case di cura, centri per vecchi combattenti, nelle prigioni, etc., che avevano consegnato ai medici degli studi scientifici sospetti portanti su delle utilizzazioni non autorizzate del Risperidal ( cioè per curare delle malattie sulle quali è inefficace). (2)
Mi spiego. Il rappresentante arriva dal Dr Foxberg. E gli parla del Risperidal, e di come sia meraviglioso per i pazienti schizofrenici, è molto meglio rispetto ai prodotti della concorrenza, e meno pericoloso. Poi, scivola discretamente sul fatto che il prodotto funzionerebbe puo’ darsi anche per curare gli stagionati che corrono dietro la sua coda. Cade a pennello, si trova nella valigetta un articolo stampato su carta patinata che dimostra che funziona sui pastori tedeschi. Poi, il nostro rappresentante se ne va. Il Dr Foxberg, che si è dovuto controllare per non rifilare un paio di scapaccioni al suo paziente diabetico che lamenta di aver avuto mal di pancia dopo una serata Nutella, non ha voglia di leggere. Scorre l’introduzione, la conclusione, vede che funziona molto bene, e dimentica di chiedersi se parlava di cani che fanno la guardia agli ovini, di divani con braccioli o di teutoni che inviano a fischiare sulle colline. Domani, promesso, prescriverà questo medicinale alla signora Sinclair, che soffre piu’ o meno della stessa cosa.
Questo nuovo processo apporta una quota di rivelazioni. J&J è palesemente accusata, senza prova, d’incitare a prescrivere il Risperidal in pazienti pediatrici. Un esperto ha esaminato la letteratura scientifica: su 600 pubblicazioni che vantavano la somministrazione di Risperidal ai bambini , solo 161 erano complete, con dei dati. Solo 3 comparavano il prodotto a un placebo (e non sono favorevoli). Questo è estremamente sproporzionato. Questo rivela che J&J si è data da fare per inondare i giornali di articoli ne molto indipendenti , ne molto fragili, per creare l’impressione che, si, Il Risperidal è buono per i bambini, e si puo’ anche mettere nei biberon (3)
Bugie
J&J sosteneva che il Risperidal era meno pericoloso dei prodotti concorrenti, e in particolare che il medicinale aveva meno probabilità di provocare il diabete. (4) Eppure, dal 1999, J&J sapeva che il Risperidal provoca il diabete, ma il laboratorio ha preferito nascondere le prove. (5) Il torto di J&J supera la sola concorrenza sleale e la pubblicità menzognera: se il prodotto era in effetti piu’ pericoloso di quello dei concorrenti, J&J avrebbe veramente avvelenato i pazienti. A questo livello, l’azienda ha avuto fortuna. Per la cronaca, il Zyprexa e il Clorazil, sono piu’ pericolosi nei confronti del rischio diabete, ma questo non è il caso del Seroquel o del Geodon. Cio’ detto, lo ignoravamo all’epoca dei fatti.
– Nel 2003 , la FDA (sempre loro) invia un avvertimento a J&J : “mandate subito ai medici una lettera nella quale dichiarate di averli presi in giro”. J&J ubbidisce alla sua maniera….Il laboratorio invia a 700.000 medici una lettera dove dichiara che tutti gli antipsicotici atipici comportano un rischio di diabete, anche se gli studi suggeriscono che non è il caso del Risperidal (6) J&J sprofonda nella sua menzogna, probabilmente piu’ a lungo per non perdere il favore dei medici che per interesse commerciale diretto.
La difesa è intervenuta per dire, a sostegno di una nota del direttore dell’epoca , che la politica etica di J&J vietava il ricorso a pubblicazioni bufale e al marketing fuori indicazione, motivando che queste pratiche sono illegali e intaccherebbero l’immagine e la reputazione dell’azienda. Ma un altro documento interno dice esattamente il contrario nel caso del Risperidal :
“Inseminare la letteratura, e , se appropriato, modificare l’etichettatura per includere la vendita del prodotto ai bambini” (6)
Passaggi obbligati
Come tutte le imprese criminali, J&J a naturalmente cercato di rendere legale quello che non lo era. In effetti, il laboratorio aveva chiesto alla bella e buona nel 1996 l’autorizzazione per somministrare il Risperidal ai bambini. La risposta della FDA fu sferzante: nessuno studio appoggiava questa richiesta, che era basata solo sul fatto che i medici prescrivevano già (a torto) il medicinale ai bambini.
Di nuovo, la difesa convoca alla sbarra due ex rappresentanti medici della J&J, che affermavano, documenti sottomano, di non aver mai promosso il Risperidal per l’uso destinato ai bambini, di non avere mai organizzato eventi nei quali erano stati invitati medici, di non avere mai sostenuto che il prodotto riducesse i rischi del diabete. Queste testimonianze sono state smentite da note che dimostravano il contrario. (3)
Corruzione (7)
Steven Shon, medico stipendiato dallo Stato, ha accettato dei soldi dalla J&J per promuovere il medicinale tra i suoi colleghi in Arizona, Florida e New Jersey. In effetti, il Dr Shon si spostava, per lodare le raccomandazioni mediche adottate dal Texas, e in particolar modo quelle che consideravano il Risperidal in prima linea nel trattamento della schizofrenia.
Interrogato, Steven Shon dichiara di aver ricevuto 3000 dollari per questo lavoro. Eppure, un inquirente pubblico rivela che la somma ricevuta si aggirava intorno ai 50.000 dollari suddivisi per diversi anni. Shon ha poi detto che tutte le somme ricevute erano state versate allo Stato, e un procuratore gli disse che era “pulito”.
Dietro l’individuo, c’e’ tutto un sistema venuto alla luce grazie all’accusa. In effetti, J&J avrebbe volontariamente concentrato la sua lobby sul Texas, per beneficiare in seguito di un effetto domino. Ispirandosi al Texas, gli altri Stati avrebbero adottato le stesse misure e le stesse raccomandazioni.
Minacce e pressioni (8)
L’informatore che lancio’ il campanello d’allarme all’origine di tutta questa faccenda fu Allen Jones. Nel 2002, era investigatore presso l’ispettorato generale della Pennsylvania. Scopri’ allora un conto corrente bancario nascosto a nome di un ufficiale sanitario, Steven Fiorello. Quest’ultimo riceveva su un conto corrente dei soldi da laboratori differenti per far passare avanti i loro prodotti. E indagando su questo assegno della J&J che Allen Jones ha scoperto quello che stava succedendo in Texas.
Subi’ allora delle pressioni da parte dei suoi superiori che gli chiedevano di non mettere il naso negli intrallazzi delle industrie farmaceutiche. Jones venne attaccato. E finalmente licenziato con il pretesto fallace di aver parlato con i giornalisti, in seguito sporse denuncia in nome della legge che protegge gli informatori (un informatore sul quale si esercitano delle pressioni per farlo tacere puo’ sporgere denunica, soprattutto se queste minacce vengono attuate).
Salvare l’onore (9)
Il processo texano è un vero festival in termine di pratiche scandalose. Preferendo di bloccare le spese prima che le cose peggiorino, Johnson & Johnson ha un’altra volta scelto la scappatoia del grosso assegno. Un accordo tra il laboratorio e lo Stato è stato trovato, per un totale di 158 milioni di dollari, che si divideranno Allen Jones, lo Stato del Texas e il governo americano.
1. Risperdal, Doctissimo
2. J&J Said to Agree to Pay $1 Billion in Risperdal Marketing Probe, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 6 Janvier 2012
3. All too real…, 1 Boring Old Man, 18 Janvier 2012
4. J&J Marketed Rispersal for Children After FDA Warnings, Texas Jury Told, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 14 Janvier 2012
5. J&J Hid 3 Risperdal Diabetes Studies From FDA, Texas Jury Told, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 19 Janvier 2012
6. Are you kidding ?…, 1 Boring Old Man, 15 Janvier 2012
7. State attorney general sues drug company, Tim Eaton, The Statesman, 8 Janvier 2012
8. J&J Whistle-Blower Jones Says He Was Fired After Payment Probe, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 13 Janvier 2012
9. J&J to Settle Texas Risperdal Suit For $158 Million, Katherine Hobson, Wall Street Journal Health Blog, 20 Janvier 2012
Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale Agora Vox qui
Autismo e psicanalisi: Grazie, Freud !
Cinquant’anni di ritardo. La Francia ha cinquant’anni di ritardo nel suo approccio con l’autismo. Mezzo secolo di ricerche scientifiche e progressi ignorati. E nel 2012, ascoltiamo ancora degli psicanalisti spiegare a dei genitori smarriti che il loro bambino è autistico per colpa di sua madre. Falso ! Il problema è d’ordine neurologico. Certo, non sappiamo ancora come guarire l’autismo. Ma sappiamo come trattare i sintomi. Per gli ultimi seguaci della psicanalisi pura e dura, questi trattamenti sono affini al ammaestramento, che considera i malati come scimmie selvagge. Grazia, ha incontrato quelli che seguono questi nuovi protocolli che non hanno niente a che vedere con le bestie da circo. Anzi, imparano a diventare autonomi e a parlare di bene in meglio. Da cinque decenni la Francia ascolta i suoi “psi”; e invia i piccoli malati in ambulatori dove non succede un bel niente, invece di rimborsare trattamenti efficaci. E apre ricoveri giornalieri invece di formare educatori specializzati. Questa è non-assistenza a persone in pericolo. “La Francia ha abbandonato i suoi autistici” dichiarava il Consiglio dell’Europa nel 2004. Da allora niente è cambiato. Si potrebbe rimediare, almeno fornendo i metodi adeguati. Senza dover aspettare altri cinquant’anni.
Caroline Lumet, giornalista d’attualità
Tradotto da Mondo Aspie, articolo introduttivo al dossier: Autismo, una vergogna francese pubblicato su Grazia Francia
Auti, il pupazzo per bambini con autismo
Sta nascendo il prototipo di un nuovo giocattolo in grado di stimolare comportamenti adeguati in bambini con autismo. È un’invenzione australiana della Victoria University. Il giocattolo che consiste in un pupazzo di morbida pelliccia di opossum è stato chiamato “Auti”. La caratteristica peculiare di questa invenzione è quella di essere un giocattolo che se viene utilizzato in maniera impropria o attraverso comportamenti negativi si spegne.
Ricorda un pò l’applicazione dell’estinzione, una delle tecniche comportamentali utilizzate nell’ABA (Analisi Comportamentale Applicata) per ridurre o estinguere del tutto un comportamento problema, cercando di ignorare il bambino che sta attuando il comportamento disadattativo evitando qualsiasi reazione sia essa positiva o negativa, quasi spegnendo l’interazione, proprio come propone questo nuovo giocattolo.
La responsabile dell’invenzione, Helena Andreae si è riproposta di escogitare un giocattolo in grado di facilitare comportamenti adattativi nei confronti del gioco stesso e come effetto secondario produrre una maggiore capacità di lettura dei segnali emotivi che altri bambini possono produrre nei confronti di quelli con autismo che di contro sono scarsamente capaci di leggere le intenzioni degli altri.
Il giocattolo è provvisto di sensori regolabili secondo le esigenze individuali dei bambini e può essere inserito tra i giochi in un’età precoce, nei primi 6 mesi di vita. «I bimbi autistici hanno difficoltà a giocare” – afferma Andreae – “Hanno grande difficoltà a sviluppare anche i più semplici scenari di finzione e hanno ulteriori difficoltà a giocare con altri bambini” poiché molto spesso non sanno quali sono le modalità vincenti per interagire con i propri pari.
Emilia Romagna e Sindrome di Asperger: SOS bambini con autismo
L’appello di una mamma al blog” Aiutateci a far conoscere la nostra situazione. I nostri figli vivono nell’indifferenza delle istituzioni”
Gentilissima Redazione di Cado in piedi,
Vi scrivo per segnalare gravi disservizi, se non veri e propri atti discriminatori, attuati da parte dei servizi pubblici preposti alla cura dei minori, nella più totale indifferenza delle autorità.
Non ho intenzione di soffermarmi su quella che considero una battaglia di dignità personale e scrivo a nome di altri genitori che vivono le medesime sofferenze sul territorio nazionale, in particolar modo nella tanto decantata Emilia Romagna.
Espongo in breve la situazione di mio figlio.
Il bambino è stato certificato come affetto da ADHD alla fine della scuola materna, ma non è stato effettuato nessun monitoraggio sulla sua diagnosi, né sono stati posti in essere interventi di alcun genere. Io ero da sola ad occuparmi di mio figlio, perché suo padre se n’è andato quando era piccolo.
Nel corso degli anni, ho fatto presenti agli operatori della NPI (Neuropsichiatria infantile) i particolari comportamenti che mi preoccupavano, ma non ho mai ottenuto nessuna risposta, nessuna rivalutazione della diagnosi, sebbene anche la scuola segnalasse un isolamento del ragazzino, incapacità nell’interazione e nelle abilità sociali, insieme a disturbi di apprendimento, problemi disprassici, difficoltà di concentrazione.
Nel corso degli anni sono cambiati diversi referenti della NPI che avrebbero dovuto seguirlo. In particolare un referente, poi andato in pensione a fine 2009, ha tolto a mio figlio la certificazione e l’insegnante di sostegno. A scuola, però, hanno iniziato a sorgere molti problemi e il ragazzo ha maturato un’ insufficenza grave in tutte le materie.
Vengo a sapere che la NPI ha un nuovo coordinatore, al quale spiego la mia preoccupazione e chiedo una nuova rivalutazione che tenga conto di tutti i problemi segnalati fin da piccolo. Il bambino viene fatto rivalutare e il risultato è che non ha più niente, è guarito, è soltanto discalculico.
Io faccio presente che mio figlio presenta un peggioramento, e ritengo che non sia stato valutato con l’attenzione necessaria. Per cui, malgrado le resistenze, mi reco presso un centro sanitario di Roma che ha un’ eccellenza nel campo della diagnosi dell’ADHD e dei disturbi pervasivi di sviluppo. Mio figlio viene preso in carico da un’ équipe di dottoresse, che lo valutano in modo attento e scrupoloso: in quattro giorni vengono effettuati test e viene presa visione della cartella che ho ritenuto opportuno portare.
Il risultato della valutazione è che mio figlio è affetto da sindrome di Asperger e, in ragione di questo, vengono richieste indagini strumentali mai effettuate dagli operatori della NPI della nostra provincia, da associare a un intervento educativo in un piccolo gruppo presso la Asl di appartenenza.
Tornata a casa, mi reco dal coordinatore della mia Asl e chiedo che venga effettuata una diagnosi differenziale secondo le linee guida del Sinpia, visti i diversi problemi riscontrati. La risposta, è un netto rifiuto ad accogliere la diagnosi di Roma.
Intanto mio figlio, ancora senza certificazione e senza insegnante di sostegno, viene bocciato per la seconda volta alle superiori.
Finalmente, dopo molte insistenze, la scuola relaziona per iscritto alla NPI circa i problemi più importanti che ravvisa su mio figlio: totale isolamento, incapacità nelle relazioni con i pari, postura rigida e testa abbassata, evidenti difficoltà di apprendimento, mancanza di concentrazione, estrema distraibilità con conseguente fuga dalla classe.
Scrivo al coordinatore NPI e chiedo di cambiare il referente per mio figlio e di recarmi presso una struttura convenzionata. Ma purtroppo non cambia molto, perché questi signori non si mettono l’uno contro l’altro. A mio figlio intanto viene affibbiata una lunghissima diagnosi psichiatrica, con rivedibilità a meno di un anno di distanza, costringendoci così ad una nuova visita.
Per quest’ anno sono stata costretta a cambiare scuola. Nella nuova struttura le cose vanno meglio, ha l’insegnante di sostegno anche se soltanto per sei ore, e anche mio figlio è un po’ più sereno, sebbene il problema dell’isolamento permanga.
Ad oggi non riceve nessun tipo di cura, ma ha bisogno di essere abilitato socialmente. Oltretutto, non è più piccolo, compie 17 anni a Maggio e comincia a diventare consapevole del suo problema.
Spesso sembra depresso, e ho timore che nel tempo possa arrivare a compiere un gesto grave oppure a diventare davvero psichiatrico.
Faccio altresì presente che ci sono diverse famiglie con figli con problemi riferibili all’autismo che non ricevono nessun tipo di riabilitazione terapeutica, né hanno sostegni adeguati dalla scuola. La mancanza di chiarezza diagnostica e di spiegazione del problema da parte delle NPI locali, determina l’incapacità da parte della scuola stessa di occuparsi adeguatamente dei minori con questa tipologia di problema, con gravi ricadute sulla prognosi anche a lungo termine. Non abilitandoli oggi, in futuro questi bambini e ragazzi graveranno pesantemente sulle famiglie ma anche sul servizio sanitario e previdenziale.
Di recente, un ragazzo si è suicidato in Romagna, e altri episodi gravi potrebbero accadere in famiglie lasciate sole, allo stremo delle forze.
Vi chiedo aiuto per far conoscere la nostra situazione.
Grazie per l’attenzione.
Vi scrivo per segnalare gravi disservizi, se non veri e propri atti discriminatori, attuati da parte dei servizi pubblici preposti alla cura dei minori, nella più totale indifferenza delle autorità.
Non ho intenzione di soffermarmi su quella che considero una battaglia di dignità personale e scrivo a nome di altri genitori che vivono le medesime sofferenze sul territorio nazionale, in particolar modo nella tanto decantata Emilia Romagna.
Espongo in breve la situazione di mio figlio.
Il bambino è stato certificato come affetto da ADHD alla fine della scuola materna, ma non è stato effettuato nessun monitoraggio sulla sua diagnosi, né sono stati posti in essere interventi di alcun genere. Io ero da sola ad occuparmi di mio figlio, perché suo padre se n’è andato quando era piccolo.
Nel corso degli anni, ho fatto presenti agli operatori della NPI (Neuropsichiatria infantile) i particolari comportamenti che mi preoccupavano, ma non ho mai ottenuto nessuna risposta, nessuna rivalutazione della diagnosi, sebbene anche la scuola segnalasse un isolamento del ragazzino, incapacità nell’interazione e nelle abilità sociali, insieme a disturbi di apprendimento, problemi disprassici, difficoltà di concentrazione.
Nel corso degli anni sono cambiati diversi referenti della NPI che avrebbero dovuto seguirlo. In particolare un referente, poi andato in pensione a fine 2009, ha tolto a mio figlio la certificazione e l’insegnante di sostegno. A scuola, però, hanno iniziato a sorgere molti problemi e il ragazzo ha maturato un’ insufficenza grave in tutte le materie.
Vengo a sapere che la NPI ha un nuovo coordinatore, al quale spiego la mia preoccupazione e chiedo una nuova rivalutazione che tenga conto di tutti i problemi segnalati fin da piccolo. Il bambino viene fatto rivalutare e il risultato è che non ha più niente, è guarito, è soltanto discalculico.
Io faccio presente che mio figlio presenta un peggioramento, e ritengo che non sia stato valutato con l’attenzione necessaria. Per cui, malgrado le resistenze, mi reco presso un centro sanitario di Roma che ha un’ eccellenza nel campo della diagnosi dell’ADHD e dei disturbi pervasivi di sviluppo. Mio figlio viene preso in carico da un’ équipe di dottoresse, che lo valutano in modo attento e scrupoloso: in quattro giorni vengono effettuati test e viene presa visione della cartella che ho ritenuto opportuno portare.
Il risultato della valutazione è che mio figlio è affetto da sindrome di Asperger e, in ragione di questo, vengono richieste indagini strumentali mai effettuate dagli operatori della NPI della nostra provincia, da associare a un intervento educativo in un piccolo gruppo presso la Asl di appartenenza.
Tornata a casa, mi reco dal coordinatore della mia Asl e chiedo che venga effettuata una diagnosi differenziale secondo le linee guida del Sinpia, visti i diversi problemi riscontrati. La risposta, è un netto rifiuto ad accogliere la diagnosi di Roma.
Intanto mio figlio, ancora senza certificazione e senza insegnante di sostegno, viene bocciato per la seconda volta alle superiori.
Finalmente, dopo molte insistenze, la scuola relaziona per iscritto alla NPI circa i problemi più importanti che ravvisa su mio figlio: totale isolamento, incapacità nelle relazioni con i pari, postura rigida e testa abbassata, evidenti difficoltà di apprendimento, mancanza di concentrazione, estrema distraibilità con conseguente fuga dalla classe.
Scrivo al coordinatore NPI e chiedo di cambiare il referente per mio figlio e di recarmi presso una struttura convenzionata. Ma purtroppo non cambia molto, perché questi signori non si mettono l’uno contro l’altro. A mio figlio intanto viene affibbiata una lunghissima diagnosi psichiatrica, con rivedibilità a meno di un anno di distanza, costringendoci così ad una nuova visita.
Per quest’ anno sono stata costretta a cambiare scuola. Nella nuova struttura le cose vanno meglio, ha l’insegnante di sostegno anche se soltanto per sei ore, e anche mio figlio è un po’ più sereno, sebbene il problema dell’isolamento permanga.
Ad oggi non riceve nessun tipo di cura, ma ha bisogno di essere abilitato socialmente. Oltretutto, non è più piccolo, compie 17 anni a Maggio e comincia a diventare consapevole del suo problema.
Spesso sembra depresso, e ho timore che nel tempo possa arrivare a compiere un gesto grave oppure a diventare davvero psichiatrico.
Faccio altresì presente che ci sono diverse famiglie con figli con problemi riferibili all’autismo che non ricevono nessun tipo di riabilitazione terapeutica, né hanno sostegni adeguati dalla scuola. La mancanza di chiarezza diagnostica e di spiegazione del problema da parte delle NPI locali, determina l’incapacità da parte della scuola stessa di occuparsi adeguatamente dei minori con questa tipologia di problema, con gravi ricadute sulla prognosi anche a lungo termine. Non abilitandoli oggi, in futuro questi bambini e ragazzi graveranno pesantemente sulle famiglie ma anche sul servizio sanitario e previdenziale.
Di recente, un ragazzo si è suicidato in Romagna, e altri episodi gravi potrebbero accadere in famiglie lasciate sole, allo stremo delle forze.
Vi chiedo aiuto per far conoscere la nostra situazione.
Grazie per l’attenzione.
Una mamma disperata
Gli autistici descritti dagli psicanalisti
Le principali caratteristiche degli autistici secondo gli specialisti che hanno una visione psicoanalitica di questa sindrome
1.Gli autistici sono degli psicotici che si chiudono nel loro bozzolo
2.Per curare un autistico, bisogna prima curare la madre
3.I bambini autistici non hanno mai un contatto visivo
4.All’interno di un autistico, c’e’ un genio
5.I bambini autistici non parlano
6.I bambini autistici non vi considerano
7.I bambini con autismo sono incapaci di provare amore
8.Le persone autistiche non vogliono parlare
9.Gli autistici sono cosi’ perchè le loro madri non li hanno amati o perchè sono depresse
10.L’autismo è una disabilità emotiva
11.Gli autistici sono brutti
12.Gli autistici sono dei malati mentali
13. si puo’ guarire dall’autismo
14.Ci voglio diverse generazioni per fare un autistico
15.Un bambino che progredisce e comincia a parlare non è autistico
16.I bambini con autismo non vi sorridono
17.I bambini con autismo non voglio farsi degli amici
18.Un bambino autistico potrebbe parlare se vuole
19.L’autismo colpisce solo i maschi
20.L’autismo è il grado zero dell’essere umano
21.Bisogna curare in priorità la sofferenza del bambino autistico.
22.Il miglior modo di aiutarli e rispettare la loro volontà di isolarsi
23.I bambini autistici non legano con gli altri bambini
24.Sappiamo poche cose sull’autismo
25.Un bambino diventa autistico perche non sa identificare il suo nome
26.Un bambino autistico capisce tutto quello che ascolta
Osservazioni e consigli di psicanalisti ai genitori di bambini
1-“Signora, suo figlio soffre d’insicurezza affettiva”
2-“Signora…Signore…Non preoccupatevi in 6 mesi non si verificherà piu’!”
3-Vostro figlio non è autistico, è solo il vostro patatino”
4-“Vostro figlio non è autistico, non è rigido!”
5-“Una volta trovato il motivo per cui Charles vi vuole. Sarà guarito”
6-“Se non dite a vostro figlio che ha il diritto di crescere non lo fara’ mai. Allattandolo dopo i due anni non sa che ha il diritto di crescere!”
7-Ho terminato il mio lavoro con A (…), A mi ha dato il piccolo cavallo nero che gli chiedevo da qualche mese, e quindi siamo entrati in relazione. Il mio lavoro è finito…”
8-“Voi siete venuti per questo dunque bisogna che vi dia una diagnosi …Ma sono molto infastidito…per me vostro figlio non è autistico ma è caratteriale”
9-“Abbiamo messo una crocetta sulla casella”autismo atipico” perchè bisogna mettere una crocetta su una casella del DSM4, ma senza grandi convinzioni…Deve essere difficile allevare un bambino come zefiro, ma quanto è bello!”
10-“Vostro figlio non è autistico, ha accettato di sedersi sulle mie ginocchia e mi ha abbracciato”
11-“Non abbiamo voluto dirvi che è autistico perchè abbiamo ritenuto che non eravate pronti”
12- “Vostro figlio non è cosciente del suo corpo, perchè fluttua fuori dal suo corpo”
13-“Voi avevate una madre depressa che ha finito per suicidarsi, e vostro figlio porta la tristezza che voi gli avete trasmesso”
Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui
Ragusa: Liceale autistica abbandona gli studi, la lettera dei genitori
Copio e incollo dal sito Radio R.T.M
Una ragazza di 18 anni, affetta sin dalla nascita da sindrome autistica, che ha frequentato sino a qualche settimana fa l’ultimo anno del corso di studi del Liceo Classico Umberto I° di Ragusa, decide di abbandonare. Perchè? Lettera di due genitori delusi. Eccone i contenuti integrali.
L’articolo 3 della Costituzione Italiana testualmente recita: “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali”. Ma è davvero così che stanno le cose? Anche in una piccola città di provincia come Ragusa accadono, purtroppo, episodi che inducono ad una riflessione su quelli che sono i reali diritti dei cittadini, a qualunque condizione sociale essi appartengano. Il fatto increscioso si è verificato in un “rinomato” liceo della città: una ragazza con gravi problemi di comunicazione è stata costretta ad interrompere il suo brillante percorso scolastico, giunta a metà dell’ultimo anno, a causa della metodologia didattica posta in essere dall’insegnante di sostegno, la quale si è espressamente rifiutata di continuare ad applicare una tecnica particolare, che permette all’alunna di aumentare le sue capacità comunicative. Nostra figlia, sin dal suo ingresso nel mondo scolastico, ha sempre fatto uso della “comunicazione facilitata”, metodologia sperimentata in Australia e diffusa in tutto il mondo, che permette a soggetti non in grado di comunicare verbalmente, di potersi esprimere con l’uso di una tastiera. Pertanto, tutte le insegnanti di sostegno che le sono state assegnate (quantificate in ben sei persone diverse) hanno, con notevole successo, adottato questa tecnica, che ha consentito di verificare l’apprendimento scolastico della ragazza e riscontrare i risultati conseguiti. Ripetiamo, tutte tranne l’ultima docente di sostegno. Tutto ciò risulta dalle schede di valutazione (una volta chiamate semplicemente pagelle scolastiche), redatte dal corpo docente dalla prima elementare al quarto anno di scuola superiore e anche nel corrente anno scolastico (I° quadrimestre). L’insegnante di sostegno, infatti, ha ritenuto opportuno non adottare la “comunicazione facilitata”, ma di intraprendere un sistema di scrittura manuale per la valutazione dell’apprendimento che, in un soggetto affetto da autismo, è impensabile che avvenga in maniera spontanea, in quanto tale metodo di scrittura può essere applicato solo sotto forma di dettatura. La prova è data dal fatto che le ultime verifiche di apprendimento si sono rilevate deficitarie di contenuto e prive di autenticità. Malgrado i nostri ripetuti inviti a non continuare nella strada da lei intrapresa, la docente ha continuato, imperterrita, il suo percorso programmatico che, sicuramente per altri soggetti in difficoltà ha avuto dei risultati positivi, ma che nel nostro caso si è rivelato non idoneo, se non addirittura compromettente per la futura ammissione agli esami di stato di nostra figlia e per lo svolgimento degli stessi. C’è da chiedersi per quale motivo questa persona, nell’ultimo anno di vita scolastica di nostra figlia, ha cambiato una metodologia didattica che si era rivelata efficace, in quanto le aveva permesso di esternare ciò che aveva appreso sui banchi di scuola. Purtroppo, è accaduto che, malgrado i ripetuti inviti formulati ai docenti di classe, l’insegnante di sostegno ha fatto svolgere le prove con le metodologie a lei conosciute, senza tenere in alcun conto della tecnica comunicativa appresa ed utilizzata da nostra figlia per ben 12 anni e mezzo di vita scolastica. Inoltre, la docente ha delegato uno di noi genitori, ad utilizzare la c.f. per lo svolgimento dei compiti e delle verifiche in classe. Infatti, le prove effettuate quest’anno con l’adozione della c.f. hanno evidenziato un notevole spessore di contenuti, con rendimenti molto alti, mentre quelle sostenute con altri metodi hanno fatto risaltare una totale mancanza di apprendimento e un’esposizione confusionaria dei concetti. A questo punto, abbiamo ritenuto opportuno, con l’espresso consenso di nostra figlia, farle interrompere gli studi, allo scopo di non farle subire ulteriori umiliazioni, dovute a valutazioni insoddisfacenti, che non si addicono ad una ragazza che ha grandi capacità intellettive, ma che è deficitaria sotto il profilo comunicativo. Profonda è la nostra amarezza e sicuramente lo è ancora di più quella di nostra figlia, per non essere riuscita a realizzare il suo sogno, che era quello di nutrirsi di studi umanistici, desiderio da lei espresso sin dall’età di 11 anni e che è stato così bruscamente interrotto, rendendo vani gli enormi sacrifici sia della ragazza che di tutta la famiglia, con profonde ripercussioni psicologiche difficili da ripianare. Questa lettera non vuole essere un attacco di natura personale, ma l’ostinazione della docente in questione a non voler continuare la via maestra tracciata in tanti anni di scuola, con il sostegno di validissime docenti, purtroppo ha negato a nostra figlia il raggiungimento di un obiettivo che per altri è stato e sarà possibile realizzare. Vogliamo, in questa sede, rispondere a tutti coloro che, negli anni passati e in più occasioni, ci hanno ribadito la loro opinione che il rendimento scolastico per nostra figlia doveva essere per noi genitori l’ultimo pensiero, in quanto nella vita vi sono altre priorità. Noi non vogliamo di certo impartire lezioni di catechismo, ma va ricordato che i discorsi troppo aridi e superficiali servono solo a ferire chi è già provato dalla vita; bisognerebbe, invece, formulare pensieri più costruttivi, e occuparsi maggiormente del proprio prossimo, che include anche i meno fortunati, i deboli e gli indifesi.
Articolo originale qui: Ragusa. Studentessa autistica abbandona gli studi. Lettera dei genitori. Riceviamo e pubblichiamo
Autismo: la formazione dei genitori indispensabile nella presa in carico
Journal of the American Academy of Child & Adolescent psychiatry
Questo studio dell’università di Yale mostra l’importanza della formazione dei genitori nella presa in carico dei disturbi dello spettro autistico nel bambino. Perchè questi bambini, meglio accompagnati mostrano uno sviluppo migliore e una grande capacità di adattarsi al quotidiano. Delle conclusioni eloquenti, in questo periodo d’urgenza per le prese in carico adatte, che danno l’importanza ad una genitorialità esperta – pubblicate nell’edizione di febbraio del Journal of the American Academy of Child & Adolescent psychiatry –
I bambini che soffrono di disturbi dello spettro autistico e che hanno gravi problemi di comportamento hanno risposto meglio ad una combinazione di medicinali e di formazione dei genitori, piuttosto che a un solo trattamento, spiega Laurent Scahill, professore alla Yale University. “La diminuzione dei problemi di comportamento gravi presso il bambino affetto d’autismo permette di migliorare la vita quotidiana, per i bambini e per le loro famiglie”. Lo studio è stato condotto su 124 bambini di età compresa tra i 4 e 13 anni con diagnosi di disturbo dello spettro autistico in tre luoghi degli Stati Uniti, Yale, Ohio State University, e l’ Università dell’Indiana. Oltre ai disturbi dello spettro autistico, i bambini coinvolti nella ricerca presentavano gravi problemi di comportamento, con delle crisi multiple e prolungate e aggressività.
I bambini dello studio hanno ricevuto un farmaco, il risperidone, per 6 mesi, e per alcuni di loro i genitori hanno seguito un programma adattato di formazione per 6 mesi. Il Parent Training comprendeva delle visite regolari alla clinica per apprendere a reagire di fronte ai problemi di comportamento dei bambini e imparare ad adattarsi alle situazioni della vita quotidiana.
Una maggiore adattabilità per i bambini con DSA: ” In un precedente studio, abbiamo dimostrato che la combinazione trattamento del bambino e formazione dei genitori era superiore all’unico trattamento nella riduzione dei disturbi del comportamento, spiega Dr Scahill. “In questo studio, noi dimostriamo che la combinazione è piu’ efficace sul comportamento adattivo del bambino nella quotidianità”. Il Dr Scahill e la sua equipe hanno messo in atto, nel loro esercizio quotidiano e per la presa in carico dei loro piccoli pazienti, la formazione dei genitori come strategia autonoma nel trattamento di questi bambini che presentano DSA. Ed hanno in programma di pubblicare dei manuali di formazione per i genitori.
Tradotto da Mondo Aspie: articolo originale qui
Fonte : Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry
Pages 136-146, February 2012(Vignette)« Effects of Risperidone and Parent Training on Adaptive Functioning in Children With Pervasive Developmental Disorders and Serious Behavioral Problems” (Visuel Mind Institute)
MONDO ASPIE 