Autismo Italia: Bambina di sei anni respinta e discriminata perchè autistica

bambina autistica discriminata respintaMacerata, 7 febbraio 2013 – “Respinta e discriminata perché autistica“. La protagonista di questa storia è una bambina di sei anni. La chiameremo Paola, ma è un nome di fantasia che usiamo per tutelare lei e la sua famiglia. Capelli castani e occhioni marroni, vive in un paese dell’entroterra Maceratese. Come a tutti i bambini della sua età, le piace giocare. Ma quella che per i suoi coetanei è una propensione naturale, per Paola è stata una faticosa conquista. Già perché questa bellissima bambina non parla, riesce a comunicare soltanto con delle immagini. E fino a poco tempo fa, degli altri bambini neanche si accorgeva. “Era come se non esistessero — racconta la mamma —. Gli andava a sbattere contro”.

Paola è una bambina autistica. La cruda diagnosi dei medici che la hanno in cura a Fano è “disturbo autistico con ritardo intellettivo, con importante compromissione dell’interazione sociale, del linguaggio sia nel versante espressivo che in quello ricettivo e del gioco simbolico”. Questa sindrome non è però l’unico problema della piccola Paola e della sua famiglia: un muro forse ancor più difficile da scavalcare è quello dell’ignoranza e della chiusura di alcune persone. Che forse inconsapevolmente o forse per meschinità, isolano la bambina, la trattano come fosse un’appestata.

Tanto che la mamma, ferita da tanta durezza, è stata costretta a rivolgersi ai carabinieri del paese. “La sindrome autistica — racconta la mamma di Paola — è caratterizzata da comportamenti ossessivi. Ci sono bimbi che fissano il cielo, altri che sbattono la testa contro il muro. Mia figlia, invece, adora le foglie: le stacca dai rami, le raccoglie, le butta a terra”. Questa innocua ossessione è bastata alla piccola per guadagnarsi l’ostilità di alcuni vicini.

“Una donna — rivela la mamma — è arrivata a urlare contro la bimba e a minacciarla con una scopa, soltanto perché le aveva staccato le foglie da un geranio“. Un’altra vicina, invece, avrebbe intimato alla madre di non far giocare Paola sotto casa sua, assieme agli altri bambini. “Prima — riferisce — mia figlia gli altri bambin non li vedeva, erano come fantasmi. Mi sembrava un sogno: finalmente li guardava, li prendeva per mano, gli sorrideva. Andavano a giocare sotto le scale di una vicina che quando si è accorta di Paola mi ha chiesto di non portarla più a casa sua. ‘Questa è proprietà privata’, mi ha detto. Così mentre gli altri bambini potevano giocare sotto quella casa, mia figlia non poteva neanche avvicinarsi. Non riesco a capire questa ostilità e cattiveria verso una bambina che non ha nemmeno le parole per difendersi”.

Episodi spiacevoli si sono ripetuti a lungo. Fin quando la mamma di Paola non ha deciso di rivolgersi ai carabinieri. “Non potevo accettare quella situazione. C’è una legge, la 67 del 2006, che tutela i disabili dalle discriminazioni e punisce chi crea un clima di intimidazione, umiliazione e ostilità”. La palla passa quindi ai carabinieri: non c’è una denuncia formale, ma la lettera di una mamma ferita che chiede aiuto. Parte una relazione alla Procura che a sua volta interessa il tribunale dei minori. I militari, intanto, chiamano a raccolta i vicini di casa di Paola e li riportano alla ragione. “In paese le risatine non sono finite — sospira la mamma — ma ora spero che mia figlia sia libera di giocare con gli altri bambini”.

Fonte: Il Resto del Carlino

Disabili Italia: Vinto un altro ricorso contro il Miur, 67 alunni avranno il sostegno

ricorso miur alunni disabili Nuova vittoria per le famiglie degli studenti a cui non erano state assegnate le ore di assistenza necessarie.

Nuova vittoria per le famiglie con figli disabili a cui non è stato riconosciuto il sostegno necessario a scuola. Il Tar del Lazio, questa volta, ha riconosciuto il diritto al rapporto 1 a 1 (uno studente diversamente abile/ un insegnante) a 67 alunni di Roma e provincia con disabilità gravi o gravissime a cui non erano state assegnate le ore di sostegno necessarie sulla base delle diagnosi funzionali delle Asl.

Questo ricorso collettivo, patrocinato dall’avvocato Marco Tavernese, “è il più grande mai proposto dal Coordinamento scuole elementari di Roma” scrivono insegnanti e genitori, perché ha riguardato ben 67 famiglie.

“Il riconoscimento di un numero adeguato di ore di sostegno viene nella stragrande maggioranza dei casi disatteso dal ministero dell’Istruzione – scrive il Coordinamento – Oltretutto i ricorsi persi dal Miur costano tantissimo all’erario e la Corte dei Conti dovrebbe chiedere ragione di queste spese allo stesso dicastero”.

Lo stesso Coordinamento, nel settembre scorso, aveva annunciato che “i posti di sostegno integrati per sentenza in provincia di Roma (dopo i nostri ricorsi e quelli autonomi di altre famiglie) nell’ultimo anno sono stati 407, di cui 24 nelle scuole materne, 206 alle elementari e 177 alle medie”. Una cifra a cui sommare ora i 67 nuovi alunni vincitori.

Il Coordinamento “invita ora il ministero dell’Istruzione all’esecuzione immediata della sentenza e, contestualmente, al rispetto del diritto allo studio e alla formazione degli alunni diversamente abili assegnando le ore di sostegno necessarie senza “costringere” le famiglie a presentare ricorsi legali.

Fonte: 17-01-2013 Repubblica

Ricerca: L’autismo nei fratelli

fratelli autismoAutismo nei fratelli.
Uno studio condotto nel Dipartimento di Psicologia, Azusa Pacific University, in California, negli Stati Uniti d’America, ha osservato che  negli ultimi anni c’è stato un aumento della prevalenza di casi diagnosticati del disturbo dello spettro autistico (ASD), così come riportato in diversi studi. Anche se questo aumento della prevalenza dicasi di ASD è almeno in parte legato alla maggiore consapevolezza ed è ampliato dai criteri diagnostici oggi disponibili, il ruolo dei fattori ambientali non si può escludere, soprattutto se si considera che la causa della maggior parte dei casi di ASD rimane sconosciuta. Lo studio delle famiglie con più figli affetti da ASD può fornire indizi sull’eziologia (sulle origini) dell’ASD. Mentre la maggior parte della ricerca sulle famiglie dove sono presenti più casi di ASD si è concentrata sull’individuazione delle anomalie genetiche che possono essere alla base del disturbo, lo studio della gravità dei sintomi nell’ordine di nascita ha potuto fornire la prova per i fattori ambientali nell’instaurarsi dei disturbi dello spettro autistico ASD. Lo studio ha confrontato il livello sociale e cognitivo del comportamento tra oltre 300 fratelli all’interno delle famiglie colpite da più casi di autismo, dati ottenuti dal dataset Genetic Resource autismo Exchange. Le misurazioni includevano il QI non verbale valutato con le Ravens Colored Progressive Matrices, verbal IQ assessed with the Peabody Picture Vocabulary Test, e la gravità dell’autismo è stata valutata con la scala di risposta sociale (SRS), uno strumento confermato come una misura quantitativa di autismo. I risultati hanno indicato che le femmine erano più a rischio di incappare nell’ ASD rispetto ai maschi, soprattutto quando i fratelli e le sorelle sono stati colpiti prima. Quando sono stati confrontati i fratelli colpiti prima con i secondi, sono state osservate diminuzioni significative nei punteggi del QI non verbale e verbale. Inoltre, i risultati SRS hanno dimostrato un aumento significativo della gravità dell’autismo tra fratelli colpiti prima e quelli di seconda linea con un calo complessivo nelle funzioni come indicato dai dati del QI. Questi risultati sono rimasti significativi dopo il controllo per l’età e il sesso dei fratelli. Sorprendentemente, i punteggi SRS sono risultati significativi solo quando la differenza di età tra fratelli è stata inferiore ai 2 anni. Questi risultati suggeriscono che alcuni casi di ASD sono influenzati da un “effetto dose” che coinvolge meccanismi epigenetici sconosciuti, fattori ambientali, e / o immunologici.
Pubblicato su PLoS One. 2012;7(11):e51049. doi: 10.1371/journal.pone.0051049. Epub 2012 Nov 30. The effects of birth order and birth interval on the phenotypic expression of autism spectrum disorder. Martin LA, Horriat NL.

Autismo Italia: La mia vita con un figlio autistico, ” Il comune nega l’assistenza “

autistico comune nega assistenza 1Quando lo guardo di spalle nel suo  andare dinoccolato e il suo procedere caratteristicamente altalenante, il suo  passo sicuro e al contempo stralunato, sarei capace di riconoscere mio figlio  anche fra mille. Vi hanno mai parlato di ‘Autismo’? La domanda si appalesò dopo  un pomeriggio trascorso al Policlinico in una lunghissima seduta. “Disturbo generalizzato dello  sviluppo, della relazione e della comunicazione: Sindrome Autistica” la  diagnosi scritta su un foglio di carta intestata della Cattedra di Neuropsichiatria  Infantile dell’ Università di Napoli. Non ce ne rendevamo conto: la nostra vita era  già cambiata. Ce ne siamo dovuti rendere conto forzatamente, in quel momento  non sapevamo cosa ci aspettava, ma ce ne potemmo accertare immediatamente  iniziando la trafila burocratica per avere il riconoscimento di persona  portatrice di handicap. Quella parola cominciava a fare capolino all’interno  del mio vocabolario e non ne sarebbe più uscita.  La prima visita all’ASL di competenza a Napoli mi fece confrontare con  un neurologo (non neuropsichiatra ma neurologo) che ammise candidamente di non  conoscere la patologia ma al contempo mi concesse una terapia riabilitativa a  base di Psicomotricità e Logopedia (che solo dopo ho scoperto essere prassi sì  ma del tutto inutili). Il bello, si fa per dire, arrivò al momento della visita  (un’altra) per la concessione del riconoscimento ai sensi della L.104/96,  quando una commissione di soloni dell’ASL NA 1 squadrandoci da capo a piedi e  di fronte a mio figlio che girava all’impazzata nella stanza in preda ad  un’ansia che moltiplicava la sua iperattività, ci elargiva quel marchio  che mai avrei voluto: “Minore incapace a svolgere gli atti della vita  quotidiana”. Con quel marchio mio figlio è  arrivato a scuola dove, mentre i compagni ad ogni livello lo hanno sempre  accolto e finanche protetto anche quando i suoi atteggiamenti strambi erano  molti più di quelli che sono oggi dopo quindici anni di terapia, mi sono dovuto  confrontare con l’assoluta mancanza di cognizione di causa degli insegnanti e  pregare – io ateo convinto – ogni anno d’incontrare una persona (una maestra,  un professore) di buona volontà perché nessuna scuola ha in suo carico profili  professionali formati per trattare bambini autistici e a molti non importa  proprio. Il problema più grosso era che mio figlio non era autonomo per le  funzioni fisiche primarie e il problema ancora più grosso era che a provvedere  a inviare gli assistenti materiali a scuola deve essere il comune e ogni anno è  sempre stata una lotta immane, prima i volontari, poi le cooperative, poi  Napoli Sociale fino a quest’anno quando il sindaco ha indetto la gara annuale  per il servizio a metà ottobre, un mese dopo l’inizio della scuola e ancora  adesso il servizio non è attivo. Un soggetto autistico avrebbe bisogno di una  presa in carico totale in cui famiglia, servizio sanitario, scuola e ogni altro  soggetto interessato dovrebbe interagire con l’altro per il suo miglioramento  ma tutto ciò a Napoli, ma non solo qui in verità, non è possibile. Fin da subito  ho dovuto capire che mio figlio aveva bisogno di me e potevo cercare di dargli  qualcosa solo se mi fossi dedicato completamente a lui, ovviamente sia il  lavoro che la vita interpersonale sono diventati per me – ma anche per tanti  altri familiari di persone autistiche- aspetti secondari.  Quotidianamente ci scontriamo con  regole assurde. Mio figlio è sottoposto a visita di revisione ogni due anni  quando è risaputo che l’Autismo è una patologia a vita ma l’INPS non lo sa, con  l’indifferenza delle persone. All’ufficio H del Comune mi recai un giorno per  chiedere il famoso dischetto per il parcheggio. Su questo punto non c’è una  regola, ogni Comune fa come gli pare. L’ impiegato dell’ufficio H cortesemente  e fermamente mi disse e mi fece costatare che l’Autismo non rientra nell’elenco  delle patologie ammesse all’agevolazione; mi disse testualmente: “suo figlio  deambula tranquillamente, non ne ha bisogno”. Certo, mio figlio non gira su una  sedia a rotelle; mio figlio è un ragazzo dai tratti gradevoli (qualcuno dice  bello); ha anche delle capacità canore; ma mio figlio canta dovunque si trovi,  tocca le persone che incontra e specie quelle con gli occhiali, si arrabbia per  un nonnulla. Mio figlio è capace di slanci affettivi (abbracci, baci, strette  di mano) che ti lasciano senza fiato ma è capace anche di ingaggiare una lotta  fisica in cui la sua forza si centuplica rispetto al suo peso. Ha una capacità  innata nel capire chi lo accetta e chi no.  E non è mica finita qui. Ora  compirà diciotto anni e scomparirà come persona, perché in Italia un autistico  esiste solo fin tanto che va a scuola o in riabilitazione, dopo diventa solo un  peso per la società che lo rinvia al mittente familiare.

Gianni  Tortoriello

Fonte: Parallelo41.net

Autismo Inghilterra: La maggior parte degli adulti autistici ignorano la loro condizione e vengono spesso emarginati

emarginazione autismoSecondo uno studio pubblicato su General Psychiatry la maggior parte degli adulti autistici inglesi non sono diagnosticati e ignorano la loro condizione.

L’autismo era piu’ frequente negli uomini senza una formazione scolastica superiore e in quelli che vivevano nelle case popolari.

Traolach Brugha dell’Università di Leicester e i suoi colleghi hanno analizzato i dati provenienti da un indagine nazionale del 2007 sull’autismo nell’adulto. Tutte le persone a cui era stato diagnosticato l’autismo, ignoravano la loro condizione, e non avevano mai ricevuto una valutazione di autismo o sindrome di Asperger.

1% della popolazione adulta presenterebbe un disturbo dello spettro autistico che corrisponde alle statistiche esistenti di prevalenza di questi disturbi nei bambini.

Questi casi erano relativamente lievi e solo alcuni gravi .” Riconosciamo piu’ facilmente i casi di autismo grave, in particolare quando sono accompagnati da disturbi dell’apprendimento “.

Poichè i tassi di prevalenza dell’autismo erano identici per le fasce di età dai 16 agli 80 anni, questi dati suggeriscono che il numero degli adulti autistici non è cambiato negli ultimi 80 anni.

I cambiamenti nei livelli di prevalenza dell’autismo nella popolazione riflette una migliore metodologia di depistaggio e di prognosi piuttosto che fattori ambientali, concludono i ricercatori.

” Gli adulti autistici sono spesso vittime dell’esclusione sociale. La ricerca sulla diagnostica della malattia è essenziale per individuare queste persone che si trovano ai margini della società “.

Tradotto da Mondo Aspie: Fonte, Psychomédia.qc.ca

Autismo: Sindrome di Asperger, Italia bocciata !

asperger italia bocciataPuntare su talenti specifici, investire sulla diversità. E’ la scommessa, a tutt’oggi vincente, di Auticon, un’azienda berlinese fondata nel 2011 con lo scopo specifico di preparare persone Asperger (una condizione dello spettro autistico) a lavorare, ad alti livelli, nel settore dell’information technology. Secondo gli esperti, infatti, gli individui con questa sindrome di frequente sono più portati per il pensiero logico e analitico, per la cura del dettaglio, più capaci di altri di conservare alti livelli di concentrazione e di raggiungere obiettivi che presuppongono compiti ripetitivi.
Riccardo Alessandrelli, neuropsichiatra infantile, cofondatore dell’associazione Cultura autismo, chiarisce che “neurotipico”, “neurodiverso” sono definizioni astratte, grandi insiemi, che trascendono gli individui concreti. Che sono appunto, individui, ossia esseri unici, con una gamma di caratteristiche peculiari solo in parte riconducibili a tipi o classi. Chi ha l’asperger presenta un livello intellettivo uguale o al di sopra della norma, un forte senso etico e delle regole, ma manifesta una compromissione nelle ‘social skills’, le competenze dell’interazione sociale. Si tratta di caratteristiche estremamente diffuse nella popolazione, a tal punto che oggi si tende a parlare di ‘condizioni’, piuttosto che di disturbi’; si pensa che molti personaggi noti per la capacità di “pensare diversamente” rispetto ai canoni neurotipici, fossero Asperger: ne sono un esempio Einstein, Mozart, ma si possono citare anche alcuni geni del nostro tempo come famosi informatici e artisti”.
Campioni nel controllare i software. A partire da queste ‘abilità’,  la berlinese Auticon attraverso training formativi,  prepara ragazzi asperger a diventare tester di software, in quanto particolarmente dotati nel trovare difetti nelle programmazioni molto complesse: il loro tasso di errore è dieci volte più basso che negli individui neurotipici, un vero e proprio valore aggiunto per le aziende.
Il fondatore e Ceo dell’azienda Dirk Mueller-Remus lo ha imparato da suo figlio, diagnosticato asperger. Dopo aver lavorato per la Siemens e nello sviluppo di software, Mueller Remus ha fatto del tema asperger – lavoro, un suo ‘interesse assorbente’. Per scoprire che le imprese IT hanno un disperato bisogno di ragazzi con questo tipo di competenze: ma i dati dicono che solo il 15% dei 250 mila asperger tedeschi, viene impiegato in aziende private, soprattutto a causa dei pregiudizi creati dalla difficoltà a relazionarsi con gli altri.
Per questo nell’azienda Auticon sono previsti anche corsi per migliorare l’approccio con i clienti. Prima di inserirli come consulenti IT in aziende medio grandi, i ragazzi vengono affiancati da coach che facilitano le relazioni con l’azienda per cui andranno a lavorare e interfacciano gli altri impiegati, spiegando loro  alcune peculiarità della condizione aspies. Una particolare cura viene data all’ambiente di lavoro, anche dal punto di vista degli spazi, dell’illuminazione: “I nostri ragazzi hanno un sacco di capacità nella concentrazione analitica nel pensiero logico – dice Mueller-Remus – e siamo sicuri che le industrie IT ne avranno benefici”. Tra i finanziatori dell’azienda, il Fondo Social Venture, che si occupa di finanziare l’imprenditoria sociale a livello europeo.

La testimonianza. Philip Von Der Linden, uno degli assunti, dice di non essere mai stato così apprezzato sul lavoro. “Questo rende la vita preziosa. Essere necessario a qualcuno. E se quello che si sa fare è apprezzato quello che sembra una debolezza diventa una risorsa”. Secondo studi recenti  l’1% della popolazione mondiale ha alcune caratteristiche riconducibili allo spettro autistico. In Germania circa mezzo milione di persone è diagnosticato come tale, e lo Stato spende ogni anno milioni e milioni di euro per l’assistenza e la formazione. La scommessa di Remus è invece quella di rendere questi pazienti capaci di produrre reddito, membri attivi della società e dell’economia e ad alti livelli. Dimostrando così che l’inclusione sociale e lavorativa attraverso la valorizzazione delle risorse individuali, può diventare un guadagno morale e spirituale, in primis, ma anche economico.  L’obiettivo a medio termine dell’azienda è quello di espandersi in altre aree metropolitane, sia tedesche sia europee (di recente sono state aperte altre due sedi, una a Dusseldorf l’altra a Monaco), ma anche formare altri talenti peculiari tra gli aspies, come le abilità linguistiche e musicali.
Altre iniziative simili in Europa. Auticon non è l’unica iniziativa europea che punta su talenti neurodiversi. In Belgio un esperimento riuscito è quello di Passwerk, che forma consulenti It richiesti dalle migliori aziende e realizza un profitto di due milioni di euro l’anno. C’è poi la società di Telecomunicazioni americana Verizon, ma anche la danese Specialisterne, che si occupa di controlli di qualità e test per software, il cui personale è formato per la maggior parte da persone con disturbi dello spettro autistico.
Bocciata l’Italia. E in Italia? Da noi quasi nessuno sa niente della sindrome di Asperger: gli stessi specialisti a volte faticano a riconoscerne i segni, scambiandoli sovente per disturbi psichiatrici. Il mondo della scuola, la prima delle agenzie per la formazione e la socializzazione, ne è al corrente solo da qualche anno, ma i docenti, non hanno, spesso, alcuna preparazione per comprendere le problematiche aspies, né per valorizzarne le capacità. “In passato- afferma Alessandrelli-, i comportamenti dello spettro autistico, venivano interpretati alla luce di una incapacità di questi individui di provare sentimenti. Oggi si sa che questo non è vero: sentono e provano allo stesso modo dei cosiddetti neurotipici, ma la loro difficoltà nella comprensione dei segnali sociali li condanna ad isolarsi. Chi ha una condizione dello spettro autistico, desidera la relazione come chiunque altro, ma non riesce a parlare un linguaggio condiviso dai più”.
La legge. L’inserimento nel lavoro, poi, diventa una vera e propria corsa agli ostacoli. Nonostante l’Italia disponga di una delle migliori legislazioni in materia, la 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) i dati Istat attestano che i disabili in età lavorativa occupati in Italia sono meno del 18 %, e che solo l’1,5 % di coloro che presentano qualche diversità funzionale è impiegato. Forse, anche in questo, l’Europa può darci un esempio.

Fonte: 12-01-2013, Repubblica

Autismo: Asperger, gli autistici ignorati ( seconda parte )

indifferenza autismoPiccola bambina un po’ strana con l’ossessione per i dinosauri, e qualche problema di motricità, Manon Toulemont ha superato l’infanzia senza destare sospetti. Era considerata superdotata perchè aveva imparato a leggere a 4 anni, per la necessità di ottenere piu’ informazioni possibili sui dinosauri. (…) ” Piu’ crescevo e piu’ ero isolata. Alla scuola media, i codici sono diventati troppo complicati per me ” racconta la giovane ragazza, oggi ventenne.

All’epoca, questa esile parigina dai lunghi capelli castani non sopportava l’esclusione e provava collera verso il mondo intero. Portava con se un coltello, si graffiava, distruggeva manifesti e gli oggetti piu’ importanti per lei. Nessuna risposta da parte degli adulti, ha deciso a 15 anni di recarsi da uno psicologo. ” Volevo convincere chi mi stava attorno ad ascoltarmi, ricorda. La psicologa mi ha diagnosticato uno stress post-traumatico e una psicosi “. Con una panoplia di antidepressivi pesanti. Bisogna dire che Manon Toulemont, si è specializzata in serial killer, in particolare, è diventata un’esperta nel suo interesse ristretto, la serie TV Dexter dello scrittore  Jeff Linday sul divano della psicologa.

UNA LUNGA ERRANZA DIAGNOSTICA

Per Elaine Hardiman-Taveau, questa violenza compare spesso nel percorso di questi autistici esclusi: “Ci sono molti Asperger che dormono negli ingressi delle metropolitane oppure sono rinchiusi nelle carceri. Piu’ sono maltrattati e piu’ il loro comportamento peggiora !”, dice.

Per riuscire ad integrarsi, la maggior parte degli autistici Asperger imitano e interpretano il ruolo che pensano ci si aspetti da loro. E si perdono in una lunga erranza diagnostica. Manon Toulemont si è recata da quattro psicologi, ma è stata la madre a trovare il nome della sua disabilità su Internet, prima di una diagnosi ufficiale arrivata all’età di 17 anni.

Jean-Michel Devezeau ha ottenuto la diagnosi di sindrome di Asperger, il 5 settembre all’età di 36 anni, dopo aver frequentato cinque ambulatori di psichiatri e di psicologi. Rifugiatosi in un villaggio delle Alpi per scappare dal rumore di Marsiglia, ha scoperto da solo di avere la sindrome di Asperger indagando sull’autismo di suo figlio. Ha capito di aver sviluppato una strategia imitativa ad oltranza per piu’ di 20 anni.

Dopo un percorso scolastico accorciato a causa delle persecuzioni di cui è stato vittima, riesce a controllare la sua gestualità, a guardare negli occhi durante le conversazioni e a trovare dei piccoli lavori nel campo dell’informatica o della macellazione che pero’ non durano mai. ” Riesco a resistere i primi mesi, ma poi richiedono troppe energie e non riesco  piu’ a mantenere il posto di lavoro” , testimonia.

MALESSERE

Stesso modello nell’ambito sentimentale. Il giovane uomo attira le donne per la sua timidezza e per le sue conversazioni intellettuali. Ma è difficile andare oltre: Jean-Michel Devezeau conosce solo l’intelletto. Impossibile per lui visualizzare e leggere le emozioni. ” Comprendersi con uno sguardo ?… impossibile !, dice .

Le sue storie durano il tempo del ruolo che si da. La piu’ lunga è durata quattro anni, ed ha avuto un figlio. ” E’ stato un riflesso per integrami, spiega. Ponevo delle domande sulla persona, e poi copiavo la sua personalità “.

Dare un nome al suo malessere gli ha permesso di risolvere la crisi identitaria che si portava dietro da tanti anni. Ma ottenere una diagnosi ufficiale è stato molto difficile. ” Ho cercato per tanto tempo uno specialista in autismo che non trattasse bambini”, testimonia. ” Numerosi dipartimenti in Francia, come la Loira, non hanno psichiatri che accettano di diagnosticare gli adulti”, sottolinea  Danièle Langloys, dell’ associazione Autisme France.

” Siamo sommersi di domande che arrivano da tutta la Francia, con una lista di attesa di sei mesi. Ma non abbiamo i mezzi per rispondere a tutti e assicurare un percorso “, aggiunge il professore Marion Leboyer, responsabile del polo psichiatrico del Centro Ospedaliero di  Créteil  e direttrice della Fondazione scientifica FondaMental, che si occupa della sindrome di Asperger.

Tuttavia, la diagnosi puo’ apportare un grande sollievo. ” Ora so che non sono pazzo ” dice Jean-Michel Devezeau. Per Jérôme Ecochard, invece ” la diagnosi permette di collegare la sua vita  che ( è stata )  un vero enigma attraverso una nuova chiave di lettura. L’uomo di Grenoble dagli occhi blu, sognatore e dall’aria un po’ sinistra è riuscito ad integrarsi facendo sforzi enormi.

DEGLI STRUMENTI DI COMPENSAZIONE

Studente dalla scrittura brillante, appassionato di scienze, perdeva tutte le medie nelle materie durante le interrogazioni orali e non è mai riuscito a sostenere l’esame di fisica. Quindi, ha fatto domanda per un posto di lavoro nella funzione pubblica e si è allontanato dalla sua vocazione, la ricerca.

Ha imparato subito a nascondere le sue ” bizzarrie” a suoi colleghi: ” Ho capito che dovevo guardare la gente negli occhi, ma se lo facevo per troppo tempo, perdevo il filo del discorso “. Malgrado i suoi sforzi, resta isolato e le sue relazioni amorose durano solo qualche mese. Una di queste lo fa cadere in depressione. ” La mia compagna diceva di avere l’impressione di vivere con una persona strana “, dice Jérome.

E’ psicotico ? Perverso ? Nel 2003, trova un articolo sulla sindrome di Aspeger e si riconosce immediatamente. Finalmente trova tutte le risposte alle sue domande esistenziali. La diagnosi, arriverà due anni dopo, e gli permetterà di ottenere un posto di lavoro in un ufficio isolato al CNED in un campus situato nelle Alpi. Solo nella suo piccolo ufficio, puo’ lasciarsi andare alle oscillazioni che lo calmano e non teme il rumore della fotocopiatrice posizionata vicino alla sua porta, “metto i tappi per le orecchie”, dice.

Sapere di avere la sindrome di Asperger permette a questi autistici di dotarsi di strumenti di compensazione. ” Ho creato una lista di dati intellettuali su ogni comportamento  “normale” che incrocio e arricchisco ogni volta che osservo una situazione nuova, spiega Manon Toulemont, che ha pubblicato un romanzo, Symponia Ouverture (edizioni  Rocher 2011), il primo di una saga fantastica che mette in scena tutte le sfaccettature della sua personalità. Un esempio stupido: ” So che devo sorridere quando incontro qualcuno per la prima volta, anche se non c’è alcun motivo “.

La sola situazione quotidiana che ancora gli sfugge è quella che si svolge dal panettiere. ” Non sono ancora riuscita ad osservare bene come fanno le persone a gestire il momento in cui devono afferrare il pane e la moneta nello stesso momento…tutte le volte mi viene il panico ! “. Le relazioni sociali piu’ approfondite restano ancora difficili, dice Manon Toulemont con tono deluso: ” Ho già tentato di capire l’amicizia, e poi l’amore…”.

Cécile Bontron

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Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte: Le Monde