Autismo: La lettera di un papà

ITALIA 19 LUGLIO 2012
ALLA CORTESE ATTENZIONE DEI MEZZI D’INFORMAZIONE

Immedesimarsi in una persona con Autismo… è praticamente impossibile,  ma anche la più amara delle giornate può avere un altro sapore. Questo vorrei dire a quelle madri e padri che hanno un figlio disabile.
Non riesco più a ricordare cosa significa essere normali, nel linguaggio di quel mondo di cui facevo parte e che oggi non mi vuole, da quando combatto contro lo spettro della patologia dell’autismo  e dell’autismo istituzionale.
Ho cercato in una vita normale di focalizzare lo scopo della mia vita, ma lungo il percorso è successo qualcosa d’inaspettato.
Come posso aiutarti a vedere, ora, figlio mio!? Posso solo sostenerti con le mie spalle per stare in piedi.
Non riesco a ricordare una vacanza, intesa come tale, una festa vissuta come dovrebbe essere vissuta.
Non siamo liberi di frequentare posti e luoghi comuni, a causa anche di una cattiva informazione, per la mancanza di strutture adeguate ad ospitare ed accogliere dei bambini ed i loro genitori.
 
Capita di avere di tanto in tanto un fine settimana positivo e quando arriva lo ricordi come un evento storico.
 
Si continua a parlare  di tagli. La crisi lavorativa e sanitaria colpisce anzitutto e soprattutto anziani e disabili, ma mai chi non ha problemi di natura economica…ed indirettamente o direttamente…anche i genitori degli stessi bambini e/o ragazzi disabili, una situazione che grava sulle famiglie ed aggrava le stesse famiglie, costringendole a sobbarcarsi di spese ABNORMI per una mancanza di servizi dovuti, ma non voluti…((( qualcuno sa dirci perchè?))) .
 
Dal punto di vista sociale, attendiamo da anni una risposta efficiente e soluzioni altrettanto efficaci.
Ci dicono “vedrai tutto si risolverà” ed intanto il tempo passa e per noi che di tempo non ne abbiamo, con lui ((( il tempo))), ogni giorno cresce lo sconforto, perchè non sai che fare… Poichè ogni giorno devi combattere con nuovi problemi legati alla malattia di tuo figlio e ti senti disarmato/a, inerme…e qualche volta ASETTICO.
 
Questo è un mondo che non ci vuole, che ci abbandona a noi stessi , ed in alcuni casi sono gli stessi amici a non comprendere  ed io sono stanco dei troppi rinvii e dico a tutte le istituzioni (((locali e non)))…BASTA…MA BASTA.
Bisogna intervenire SUBITO…come?
Partendo dalla soluzione e non dal problema…ascoltare i genitori… può essere un buon inizio ed applicare le leggi lo è altrettanto…poi occorre cuore e buona volontà.
 
Non posso sicuramente affermare che questo è quello che avrei voluto per i miei figli, pensando ad una famiglia, in questo mondo di squali.
Una vita difficile , dove solo se ti sai difendere con le unghie e con i denti, riesci a sopravvivere, dove il dio denaro la fa da padrone, dove si è perso il rispetto per il proprio simile.
 
Non è facile accettare una malattia, una patologia del proprio figlio, ed allora ti chiedi:
-Perchè proprio a me?
-Cosa ho fatto di male?
-Cosa posso fare?
-Chi mi aiuterà? 
E poi ti rendi conto che è e sarà solo tuo figlio che vivrà una vita difficile, in un mondo che va sempre piu’ di corsa, lasciando indietro chi non è in grado di stare al suo passo…ed in qualche caso anche volutamente abbandonato…poichè considerato un peso dalla comunità.
 
Non ho certo la bacchetta magica per risolvere i problemi, SONO UN GENITORE COME VOI, non ho la ricetta per uscire dal tunnel dell’autismo, MA HO CAPITO COSA SERVE AI MIEI FIGLI, QUALI SONO LE STRATEGIE DA ADOTTARE E PERCHE’.
Ho capito che non è piangendomi addosso, che darò un futuro ai miei figli. Se puoi capire anche tu, che non hai nulla da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro  a tuo figlio e a tutti figli dell’autismo, ALLORA SEI GIA’ TRE PASSI AVANTI.
 Ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni ai miei problemi, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza che qualcuno con un cuore grande mi prendesse per mano, facendomi uscire dal baratro. Ho vissuto così 2 anni di travaglio cercando risposte a domande dove risposte non c’erano.
Ho perduto del tempo prezioso che  mai nessuno mi restituirà e ancor meno ai miei figli, per accorgermi  che solo un genitore come me può capire lo stato d’animo nel vedere il proprio figlio  autistico….un misto tra angoscia e impotenza,  per scoprire di non poter parlare con nessuno, perdendo ogni contatto con la realtà, con la  vita sociale ed allora si diventa disabili nostro malgrado e nello specifico AUTISTICI.
Ho conosciuto Mara, una mamma ed una donna straordinaria. Ho visto in lei gli occhi di una madre gonfi di dolore per l’autismo di suo figlio,  senza nessuno a cui raccontarlo,  con la consapevolezza di essere SOLA. In lei ho rivisto i stessi miei occhi.
Ho rivisto quegli occhi ritornare alla speranza , a sorridere verso un suo simile,  anche se solo uno sconosciuto e comprendere che insieme è possibile  vincere.
Insieme possiamo fare tanto, insieme possiamo aiutare i nostri figli, scendere dal titanic per risalire sull’arca….non permettere a nessuno di annullarti, noi siamo chi vogliamo essere.
Ma il vero autistico, il vero ostacolo è la politica ed i suoi rappresentanti che si mettono le dita nelle orecchie per non sentire, le mani sugli occhi per non vedere, sulla bocca per non parlare ed in mezzo alle gambe …per farsi cavoli suoi.
Vedendo , anni fa, “rain man” , oggi in una tournè teatrale, pensavo, durante e dopo a cosa avessi fatto se fosse capitato anche a me. Oggi ho 3 figli di cui 2 autistici e mi batto per loro, vivo per loro, morirei per loro.
 Il senso di responsabilità dei genitori con figli autistici è elevatissimo Non possiamo spianare loro la strada, ma  costruire attraverso un duro lavoro una carta stradale con la quale possono orientarsi.
voglio salutarvi dicendovi che questa lettera non è rivolta solo agli orfani di ideali ma si rivolge anche a coloro che vogliono cambiare il modo di guardare all’esistenza.
 
AUTISMO è PER TUTTA LA VITA…MA MAI…CONTRO LA VITA.

Fonte: Romacheverrà.it

Autismo: Intervista a Donata Vivanti: “Il potenziale di un bambino autistico non ha limiti”

Tutte le persone  con disabilità hanno le potenzialità per svilupparsi.
Lo dice Donata Vivanti (Milano, 1948), vice presidente del Forum Europeo della Disabilità, che ha partecipato ad una riunione del comitato esecutivo del Foro di San Sebastian. Donata ha anche visitato la struttura Gautena, entità a cui è collegata per il lavoro svolto con Autismo Europa. Medico e madre di due gemelli con autismo grave, ha abbandonato la sua carriera professionale per dedicarsi alla disabilità.

Lei è madre di quattro figli, due dei quali gemelli con una forma grave di autismo. Ci puo’ dire come questo fatto ha segnato la sua carriera?

Una delle conseguenze dell’avere un figlio disabile è che molte madri, la maggioranza devono lasciare il proprio lavoro. Non si ha tempo per tutto. In Italia il 60% delle madri di bambini con autismo hanno lasciato o hanno ridotto significativamente il proprio lavoro. Il mio impegno per le organizzazioni che lavorano nell’ambito della disabilità proviene da questo. Ho lasciato il mio lavoro per soddisfare i bisogni dei miei figli e quando sono riuscita ad organizzarmi,
mi sono fatta coinvolgere in questo ambito.

Come è cambiata la considerazione dell’autismo in Europa?

In Italia è cambiata radicalmente negli ultimi anni. La concezione
che colpevolizzava la madre è stata felicemente superata. E in questo hanno avuto un ruolo importante le associazioni delle famiglie. I partenariati sono stati stabiliti
con le principali organizzazioni internazionali di psichiatria e hanno
svolto un ruolo attivo nell’organizzazione di conferenze e corsi di formazione.
Soprattutto nei paesi anglosassoni, il metodo scientifico nella
comprensione dell’autismo si è affermato e ha ottenuto un notevole
sostegno.

I cambiamenti sono stati grandi.

Quando ho iniziato a lavorare nelle associazioni per l’autismo,
l’enfasi e l’attenzione veniva riposta sulle famiglie e le stesse venivano sobbarcate dell’onere e ciò contribuiva all’insorgenza di notevoli problemi. Ma oggi ci concentriamo sui diritti e la protezione delle persone con autismo e, soprattutto, ci concentriamo sulle loro capacità e potenzialità.
E ‘difficile parlare di autismo in generale per le differenti capacità di ogni singola persona affetta da autismo.

L’approccio basato sui diritti è promosso dal ForumEuropeo della Disabilità è chiaro quindi che non esiste una ricetta unica in questo campo. Se parliamo di sviluppare
il potenziale di ogni persona è chiaro che stiamo cercando un’approssimazione flessibile alle esigenze di ciascuno. Il potenziale per una persona con disabilità, compresi i casi di grave disabilità, deve essere una porta aperta al non porre limiti.

Quali sono le sfide del Forum Europeo delle persone disabili?

Lavoriamo per sviluppare la convenzione dell’ONU sui diritti delle persone con disabilità. Vogliamo che il sostegno dei disabili nella loro integrazione sia mantenuto, nonostante le misure di austerità adottate in Europa. Nelle direttive della Commissione europea non viene mantenuta una difesa esplicita delle persone con disabilità.
Si notano tagli dei fondi alle associazioni?

Vi è un certo impatto in molti paesi europei, in particolare nella riduzione dei servizi per il tempo libero e le vacanze. Nei paesi scandinavi non ci sono stati tagli. Il forum del sito (www.edf-feph.orgr) raccoglie esempi di tagli per presentarli congiuntamente alla Commissione europea.

Qual è il vostro messaggio alle famiglie circa l’autismo e disabilità?

Che credano nelle potenzialità dei loro figli, anche se non sempre è
facile. Come madre veterana di queste esperienze ho avuto momenti
in cui non si avevano mezzi e capacità per lavorare debitamente.
Ma bisogna lavorare perché i bambini crescano e diventino persone adulte più
aperte al contatto e a ricevere incoraggiamenti e suggerimenti.
Non bisogna scoraggiarsi perché, anche senza intervento precoce, c’è spazio per la crescita.

Fonte:Donata Vivanti articolo

Per la traduzione, ringrazio un ragazzo che fa parte del gruppo Fb Asperger Pride

Autismo: Sam, l’adolescente che si occupa della Sindrome di Asperger

Mitico questo ragazzino, Aspie è come lui, amante dei videogiochi, avido lettore, stessi vestiti, stessi tappi per le orecchie e stessi interventi nei luoghi dove si parla di autismo, grande SAM ! E’ importante e necessario sensibilizzare le persone sull’autismo e la Sindrome di Asperger in Italia siamo molto molto indietro e c’e’ ancora tanto da fare. Vi prego di diffondere ed informare. Grazie .

Sam Dailey, 15 anni è intervenuto recentemente per parlare del puzzle della Sindrome di Asperger al 4-H University contest.

Studente del secondo anno si è classificato sesto su 35 partecipanti, ed è un buonissimo risultato.

Dailey è uno specialista in materia, la Sindrome di Asperger gli è stata diagnosticata all’età di nove anni.
Secondo il sito Mayo Clinic, “ La Sindrome di Asperger è un disturbo dello sviluppo che influisce sulla capacità di una persona di socializzare e comunicare con gli altri. I bambini con la sindrome di Asperger mostrano generalmente inadeguatezza sociale e interessi assorbenti su argomenti specifici”.

La Sindrome di Asperger insieme ad altri tipi di condizione viene definita come un disturbo dello spettro autistico o come un disturbo pervasivo dello sviluppo.
Questo disturbo comprende  problemi nelle abilità sociali e nella comunicazione  e viene considerato il piu’ mite dello spettro autistico.

Nel suo discorso sulla Sindrome di Asperger Sam ha evidenziato tre aspetti: la goffaggine sociale, le questioni di sensibilità e la focolizzazione sugli interessi ristretti.

Personalmente Sam ha difficoltà a capire alcuni contesti sociali, è ipersensibile ai rumori e cio’ puo’ condurlo ad avere crolli, ed è in grado di parlare ininterrottamente per lunghi periodi di tempo di un argomento particolare,e cio’ fa di lui un adolescente oratore (un’ ottima qualità) in grado di parlare al pubblico .

Per Sam la Sindrome di Asperger non è una disabilità. Nonostante a volte abbiano difficoltà sensoriali e motorie, Sam e gli altri Aspie possiedono una mente molto potente, una memoria fotografica e una straordinaria capacità di vedere i modelli.  

Utilizzando queste competenze, spesso gli adulti con la Sindrome di Asperger hanno carriere redditizie nei settori della matematica, delle scienze e dell’ingegneria .

L’obbiettivo di Sam è diventare uno scienziato specializzato in robotica.
Sam ha un sacco di consigli da dare ai genitori che hanno bambini autistici.

Sam dice “parlate loro dell’autismo, non lasciateli da soli al buio a chiedersi che cosa c’e’ di sbagliato in loro, una volta che lo scopriranno, sapranno che non sono soli”.

Sam suggerisce inoltre che chiunque abbia la Sindrome di Asperger o altre forme di autismo debba essere constantemente aggiornato e informato sull’argomento per cercare il modo di superare, arginare e compensare i sintomi. Ad esempio, Sam per combattere l’ipersensibilità uditiva utilizza tappi per le orecchie per attenuare i rumori.
La famiglia Dailey, mamma Jodie, papà Randy, il fratello William e la sorella Sarah, sostengono Sam.

Jodie dice , “Sono molto orgogliosa di lui e di come si occupa della Sindrome di Asperger” .

Sam Dailey  è un appassionato di video giochi, un avido lettore ed è cintura nera di karate. Sam è anche istruttore di karate presso la Lake Arthur Karate e raccomanda ai genitori di far praticare lo sport a tutti i bambini autistici. In autunno, interverrà alla Vermilion Catholic High School.  Attende con impazienza l’inizio dell’anno scolastico e sarà attivo sia nella 4-h che nel Beta Club.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie: Fonte Vermilion Today

 

Autismo: Ragazzo autistico si suicida, la famiglia chiede piu’ comprensione verso la Sindrome di Asperger

Eric, foto tratta da FB

La grande ironia della disabilità di Eric Kisly erano le sue qualità che avrebbero fatto di lui un impiegato modello. Inquadrato. Onesto. Lavoratore. Intelligente. Eric Kisly, 23 anni aveva una forma di autismo che viene chiamata la Sindrome di Asperger. In una lettera che ha lasciato ai suoi cari, Kinsly descrive le difficoltà che aveva per trovare un lavoro. “Odio dire questo, ma quando leggerete questa lettera io saro’ già morto”, Kisly ha scritto” .

La mattina del 16 giugno 2012, Kisly si è buttato sotto un treno di pendolari lungo la tratta Harvard-Woodstock. Indossava l’abbigliamento per un colloquio di lavoro, pantaloni, camicia e cravatta. “Ho pensato che fosse al piano di sopra” ha detto la madre, Linda Kisly. Quando la polizia è arrivata alle 9 per comunicarmi cio’ che era successo ho detto ” No, la macchina è la fuori” e invece ho guardato e la macchina non c’era piu’.

” Allora ho capito di averlo perso “.

La Sindrome di Asperger è un disturbo dello sviluppo caratterizzato dall’incapacità di gestire le emozioni o interpretare ruoli sociali. E’ caratterizzata da rituali ripetitivi, stereotipie, interessi ristretti, un linguaggio particolare, ipersensibilità alle luci e ai suoni. La Sindrome di Asperger è raggruppata nei disturbi dello spettro autistico e viene considerata una forma di autismo lieve.

Eric Kisly  aveva la Sindrome di Asperger. Era un fan dei Green Bay Packer (rugby). Preferiva indossare solo magliette gialle e beveva Sunkist soda.  Socialmente, lottava molto per avere delle amicizie.

I tratti della Sindrome di Asperger vengono scambiati per maleducazione, inadeguatezza sociale oppure stranezza. Cio’ ha reso Kisly un facile bersaglio per i bulli a scuola. Era impossibile riuscire a regolare il tono della sua voce e spesso Kinsly durante i colloqui di lavoro parlava a voce alta.

” Se le persone non avessero giudicato i suoi capricci bizzarri alla prima impressione, forse Eric avrebbe avuto una vita piu’ facile”, racconta Laurent Kisly, sua sorella. “Ma la gente purtroppo non era in grado di capire i comportamenti particolari di mio fratello”.

La  continua ricerca di un lavoro l’aveva indebolito psicologicamente ed aveva abbassato la sua autostima.

Erick Kisly nella sua lettera di addio ai famigliari ha scritto ” Se non riesco a convincere me stesso, come possono convincere un datore di lavoro?”.

Come altri ragazzi con la Sindrome di Asperger, Eric Kisly aveva un’intelligenza superiore alla media, e si era laureato con lode nel 2011  Michigan Technological University in ingegneria civile.

Ma tutti i libri del mondo non sono riusciti a prepare Eric Kisly per un mercato del lavoro già estenuante e difficile per i laureati che non hanno problemi nei contesti sociali.

Rudy Simone ha scritto un libro sugli Asperger, o Aspies, e il mondo del lavoro.

” Abbiamo bisogno che la gente comprenda la Sindrome di Asperger, perchè stiamo combattendo una battaglia  contro persone che ci giudicano sotto una lente neurotipica” , dichiara Simone che ha scritto tre libri sulla Sindrome di Asperger. “E’ come dire a un cane che si deve comportare come un gatto”.

Nel suo libro  “Asperger’s On The Job,” Simone,  scrive che fino all’85% delle persone con la Sindrome di Asperger sono disoccupate. Hanno difficoltà a leggere le espressioni facciali e a comprendere le frasi durantelo svolgimento di incarichi.

“ Magari vivessimo in una società dove viene apprezzata l’onestà, l’integrità, la volontà nel lavoro, l’etica, l’intelligenza, che mette a fuoco questi tratti al di là delle chiacchere, e dell’idea dell’essere per forza normale. Purtroppo nel mondo del lavoro le abilità sociali e il gioco di squadra valgono molto di piu’ del pensiero creativo ed indipendente”, dichiara Simone .

“NON SIAMO IL SI DELL’UOMO” . ” E SIAMO QUI PER DIRE CHE IL RE E’ NUDO”.

L’incidenza della Sindrome di Asperger non è stata calcolata esattamente, il National Institute of Neurological Disorders and Stroke stima circa che dai 2 ai 6 bambini su 1000 nascono con questo disturbo. 

La Sindrome di Asperger va di pari passo con la depressione e alcune malattie mentali, affermano gli esperti anche se non esistono documentazioni rilevanti.

“Le persone con la Sindrome di Asperger sono molto intelligenti, e capiscono come dovrebbe essere una vita normale o a cosa dovrebbe assomigliare”, spiega  Cindy Sullivan, direttrice dell’ Options and Advocacy. “ E se non riescono a raggiungere quell’idea di normale, a volte si fanno prendere dalla depressione e dallo sconforto”. Options and Advocacy gestisce un gruppo di sostegno all’autismo coordinato da Winter Noe.

Travis Hafford  affianca Noe come specialista per il programma autismo. Ha 32 anni e gli è stata diagnosticata la Sindrome di Asperger in età adulta. Hafford fa due lavori part-time e sta tentando di prendere la seconda laurea. Parla rapidamente, ha una grammatica impeccabile ed un vocabolario vasto. Non mantiene il contatto oculare.

“Capisco cosa puo’ aver provato Eric, ho avuto le sue stesse sensazioni”, è terribile quando qualcuno non ti da una chance”, dice Hafford.

Avendo lavorato per anni nel mercato della vendita al dettaglio, la sua intelligenza veniva sempre messa in discussione. Ha ammesso che serve piu’ disciplina da parte dei non-aspie, spesso la Sindrome lo faceva sentire inadeguato e suscitava in lui forti sentimenti di aggressività e ansia.

Dopo cinque anni dalla diagnosi, Hafford ha imparato a controllare i sintomi e gli sfoghi emotivi. Come molti adulti Aspie, non mostra segni evidenti della sua lotta. “Solo perchè hanno un aspetto gradevole esteriormente non significa che si sentano gradevoli  all’interno”, spiega Noe.

Spesso la Sindrome di Asperger viene scambiata con altri tipi di disordine, e questo rende difficile identificare i soggetti per dirigerli verso una disabilità che rientra nei disturbi dello spettro autistico.

Non esiste una cura per la Sindrome di Asperger. I medici consigliano di intervenire subito quando il bambino presenta i primi sintomi del disordine, mettendo in atto adeguate strategie e terapie che dovrebbero proseguire fino all’età adulta, spiega Noe.

“Man mano che i bambini crescono, le relazioni sociali diventano piu’ complesse. E se la Sindrome di Asperger non viene identificata e trattata, i bambini Asperger possono manifestare problemi comportamentali”, spiega Noe. “Possono anche soffrire per la mancanza di relazioni intime”. ” Non è vero che le persone con la Sindrome di Asperger non amano socializzare, è un termine improprio, semplicemente non sanno come iniziare”.

Nella stanza di Erick Kisly è rimasta una torre di lattine vuote di Sunkist soda accatastate sulla sua scrivania. Sua madre non ha il coraggio di spostarle.

Le ferite sono aperte. Sono passate solo tre settimane dalla morte di Eric e dalla lettera di addio con le sue ultime parole. Eric apriva tutte le lattine senza rompere il sigillo facendole apparire come nuove appena uscite dalla confezione, spiega Linda Kisly. Il suo sguardo si rivolge verso una pila di magliette gialle, ne prende una e la stende, è piena di buchi e strappi. Quella pila di t-shirts resterà li al suo posto.

Al funerale di Eric si poteva intravedere un mare di magliette gialle.

“Non potremo mai capire fino il fondo tutto il dolore che ha provato Eric durante la sua vita, spero e prego che non stia piu’ attraversando momenti difficili”, ha detto Laurent Kinsly.

Tradotto  e riadattato da Mondo Aspie, fonte: NWERALD.COM

Bambina autistica di sette anni precipita dal terzo piano e viene presa al volo (Video)

La madre della piccola Keyla McCree è al settimo cielo: sua figlia non ha riportato nemmeno un graffio dopo essere precipitata dal terzo piano di un condomino di Coney Island (Brooklyn, New York City).
 
La bambina, che ha 7 anni e soffre di autismo, è riuscita a intrufolarsi nello spazio tra il condizionatore d’aria e la finestra e per alcuni secondi si è messa a danzare sorridendo prima di cadere. Per fortuna, il 52enne Steven St. Bernard, che si trovava in giardino, si è accorto del pericolo appena in tempo: piazzatosi sotto la finestra è riuscito a prendere Keyla al volo salvandole la vita. Si è strappato un tendine del bicipite, ma è più che felice dell’infortunio riportato, racconta il New York Post.
 

Poste italiane e l’autismo

Stamattina passando davanti ad una Posta ho trovato questo scontrino e per l’ennesima volta mi sono sentita presa per il culo.

– Perchè non me li danno a me i 40 euro visto che riabilito Aspie al domicilio ogni giorno ? .

– Perchè non me li danno a me  i 40 euro visto mi sto formando da sola sull’Autismo e la Sindrome di Asperger, e ho aperto pure un sito per condividere la mia esperienza e le informazioni che nessuno ci da con altri genitori ?

– Perchè non me li danno a me i 40 euro visto che sto facendo ricerca da sola ?

– Perchè non me li danno a me i 40 euro visto che per sensibilizzare  le persone sull’autismo e la Sindrome di Asperger corro le maratone e mi sponsorizzo da sola ?

– Perchè non me li danno a me i 40 euro visto che non riesco a trovare un lavoro perchè devo assistere Aspie, considerato che i servizi non esistono e la scuola mi telefona per andare a prenderlo ?

– Perchè non me li danno a me i 40 euro visto che mi servono i soldi per pagare gli avvocati per denunciare la scuola, le istituzioni, etc, etc, e i tutti quei “professionisti” incompetenti che danneggiano e lucrano sui nostri figli ?

L’autismo colpisce 1 bambino ogni 100 nati ed ha un impatto drammatico sulla vita dei malati e dei loro familiari e amici. Basti pensare che si giunge alla diagnosi al termine di “viaggi della speranza”. La durata media di vita di un soggetto autistico non è significativamente diversa da quella di chiunque altro, per cui il bambino autistico diventa prima un adulto autistico e poi un anziano autistico non auto-sufficiente, motivo di grande angoscia per i genitori che si chiedono “Che sarà di lui quando noi non ci saremo più?”.

Come sostenerci: potresti contribuire finanziando 1 seduta di terapia riabilitativa domiciliare per un bambino autistico del valore di 40 euro.  

Qui trovate l’iniziativa e il resto della presentazione

                

Ricerca: Uno studio rivela che l’autismo è presente nelle famiglie con bambini prodigio

Ricerca: Uno studio rivela che l’autismo è presente nelle famiglie con bambini prodigio

Uno studio recente condotto dall’Ohio State Mansfield e pubblicato dalla rivista Intelligence, rivela che l’autismo colpisce principalmente le famiglie di bambini prodigio.

L’autismo sarebbe coinvolto nella realizzazione di un bambino prodigio ? In ogni caso è quello che sembra mostrare uno studio pubblicato nella rivista Intelligence.

In effetti, i bambini prodigio possono raggiungere straordinari livelli di competenze nei campi non-verbali, malgrado la loro giovane età, cita il giornale Huffingtonpost.

Tuttavia, manifestano deficit sociali o psichici, come i bambini autistici. I bambini prodigio presentano alcune caratteristiche tipiche dell’autismo. Inoltre, i bambini prodigio hanno superato il test del QI Stanford-Binet. I ricercatori hanno notato che ogni bambino prodigio era in grado di ottenere risultati straordinariamente alti nella categoria “memoria del lavoro”. Questo tipo di memoria  che permette di  destreggiarsi tramite idee molteplici e di elaborare un database mentale ad una velocità incredibile, è presente negli autistici.

Tradotto da Mondo Aspie, fonte: Magicmaman.com

L’autismo è un disturbo della cognizione sociale? – Seconda parte –

La motivazione sociale

Avete notato come i bebè, iniziano molto presto a fissare i volti ? Non solo sono affascinati dal loro ambiente sociale, ma vi trovano anche delle indicazioni (come la direzione dello sguardo dei loro interlocutori) per esplorare il resto del mondo. La chiave dell’autismo si troverebbe in mezzo a questi due aspetti dell’orientamento sociale? In effetti, le manifestazioni d’interesse verso il contesto sociale mostrano delle anomalie che sono i segnali precoci dell’autismo. I neonati futuri autistici guardano meno gli occhi, e piu’ a lungo la bocca e la periferia dei volti. Fissano lo sfondo e la loro attenzione è attirata piu’ dagli aspetti sensoriali dell’ambiente (strutture, colori, melodie) che verso gli aspetti sociali. La direzione dello sguardo e il puntamento sono due indicatori forti della nostra attenzione. Nella vita di tutti i giorni, gli autistici li seguono meno. Eppure, in assenza di deficienza intellettuale associata, gli autistici sanno che la direzione dello sguardo indica dove una persona sta guardando. Quando osserviamo un volto fare uno scatto oculare, la sua direzione influenza la nostra attenzione. E’ il caso negli autistici e nei non-autistici. In piu’, di fronte ad uno scatto oculare , le reazioni del cervello degli autistici e dei non-autistici sembrano simili. In rivincita, nei non-autistici, un’attivazione differente si manifesta se lo sguardo è rivolto verso qualche cosa oppure nel vuoto. Negli autistici, questa differenza non appare.

Nell’insieme, una panoramica della cognizione sociale ci mostra delle differenze tra autistici e soggetti non autistici riguardo il ragionamento sulle situazioni sociali, la percezione degli stimoli sociali, l’interesse per gli aspetti sociali dell’ambiente. Il legame tra queste differenti particolarità è sconosciuto, ma è chiaro che si manifestano molto presto nello sviluppo. E’ possibile che si inneschino meccanismi di compensazione, che spesso rendono piu’ difficile la rilevazione di queste particolarità.

I processi  non specificatamente sociali

Oltre all’atipicità delle interazioni sociali, l’autismo  è caratterizzato da altre manifestazioni: dei comportamenti ripetitivi (stereotipie e rituali), il carattere ristretto dei loro centri d’interesse e la loro natura sensoriale, oppure la reazione atipica alle stimolazioni. L’associazione di queste particolarità sociali e non sociali è fortuita oppure potrebbe dirci di piu’ sulla natura di queste atipie sociali dell’autismo? Scopriamo che, se l’autismo è definito dall’associazione di questi tratti sociali e non sociali, gli uni e gli altri mostrano una certa indipendenza, sia nella loro intensità relativa nelle persone con autismo e nella loro distribuzione nell’insieme della popolazione. Alcuni fattori genetici possono avere un impatto su un’area indipentemente dall’altra, mentre una sola mutazione puo’ provare l’insieme dei sintomi.

E’ dunque la storia del bicchiere mezzo pieno: i tratti sociali e non sociali nell’autismo, se non appaiono sistematicamente associati, non sono completamente  indipendenti. E’ dunque pertinente interrogarsi su un’influenza degli uni sugli altri, ma dobbiamo tenere presente che non  puo’ valere per l’insieme di tutte le situazioni.

Raymond Babbit, l’eroina del film Rain Man, ripete incessantemente le stesse frasi quando viene disturbato nelle sue routine. Il comportamento ripetitivo degli autistici, la loro difficoltà ad uscire da una routine oppure a far fronte agli imprevisti hanno una certa somiglianza con dei comportamenti riconducibili a lesioni della corteccia prefrontale. Si chiamano “funzioni esecutive” un insieme di funzioni della corteccia prefrontale che permettono il comportamento non routinario: organizzare una serie di azioni (pianificazione), inibire i comportamenti automatici per fare posto a quelli piu’ riflessivi (inibizione), modificare una sequenza di azioni in funzione dell’evoluzione del contesto (flessibilità), tenere a mente le differenti informazioni utili per la decisione (memoria di lavoro) … Le situazioni sperimentali hanno evidenziato un profilo eterogeneo nell’autismo, confermando la mancanza di flessibilità e la bassa memoria di lavoro.

Non è chiaro pero’, se questo profilo riguarda l’insieme degli autistici, ne che sia specifico e possa per esempio far distinguere l’autismo dall’iperattività (ADHD), due disturbi che sono differenti. Eppure, i processi in gioco sembrano differenti tra gli autistici e i non autistici: alcune regioni del cervello sono meno sollecitate negli autistici durante le risoluzioni dei problemi mentre altre lo sono di piu’, anche se le prestazioni sono identiche. Cosi’, è piu’ pertinente pensare che il funzionamento esecutivo è differente piuttosto che deficitario nell’autismo.

La percezione è formata da primi livelli di selezione, di organizzazione, di rappresentazione dell’informazione entrante. Diversi aspetti della percezione distinguono gli autistici dai non autistici: una migliore distinzione uditiva (tonalità) e visiva ( luminanza, simmetria, alte frequenze spaziali); delle capacità piu’ elevate di rilevamento e manipolazione delle regolarità; in piu’ una grande autonomia dei processi percettivi in rapporto ad altri processi cognitivi. E infine la tendenza a focalizzare la percezione su piccole scale. E’ possibile che queste peculiarità della percezione abbiano un’influenza sull’attenzione rivolta verso l’ambiente sociale, mentre i non autistici diventano esperti nel loro ambiente sociale, gli autistici diventano esperti in altri aspetti dell’ambiente. Infine, la percezione orientata verso il dettaglio puo’ danneggiare la comprensione sociale delle situazioni, che necessitano spesso di un integrazione di piu’ livelli di analisi.

Un quadro dell’autismo piu’ contrastato di un deficit isolato

Il quadro dell’autismo che emerge dalla ricerca psicologica è dunque molto lontano dall’idea di un deficit specifico e isolato di questo o di quell’ aspetto della cognizione sociale. L’autismo sembra meglio descritto come un’associazione di tratti che definiscono un profilo particolare nelle sue caratteristiche sociali e non sociali.

La preponderanza spesso data all’atteggiamento sociale puo’ essere legata all’impatto adattivo di questo aspetto del funzionamento che ha la sua importanza agli occhi dei non autistici, più che per la specificità dei meccanismi coinvolti.

Infine, il profilo autistico non deve essere associato solo alle debolezze, ma anche ai punti di forza che dobbiamo comprendere per poterli  aggregare allo sviluppo delle persone autistiche.

Riferimenti

Forgeot d’Arc B. e Mottron L. Social Cognition in autism (2012). In Developmental Social Neuroscience and Childhood Brain insult (Anderson & Beauchamps, Eds), Guilford Publications, New York.

Jones, C. R., Pickles, A., Falcaro, M., Marsden, A. J., Happe, F., Scott, S. K., et al. (2011). A multimodal approach to emotion recognition ability in autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatry, 52(3), 275-285.

Pelphrey, K. A., Morris, J. P., & McCarthy, G. (2005). Neural basis of eye gaze processing deficits in autism. Brain, 128(Pt 5), 1038-1048.

Vlamings, P. H., Jonkman, L. M., van Daalen, E., van der Gaag, R. J., & Kemner, C. (2010). Basic abnormalities in visual processing affect face processing at an early age in autism spectrum disorder. Biol Psychiatry, 68(12), 1107-1113.

L’autore dell’articolo è: Baudouin Forgeot d’Arc, psichiatra del Programma Autismo dell’Ospedale  Rivière-des-Prairies, a Montreal (Canada) e ricercatore del centro di ricerca e salute mentale dell’Università di Montreal.

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Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte: Pseudo-sciences.org

L’autismo è un disturbo della cognizione sociale ? – Prima parte –

L’autismo è un disturbo della cognizione sociale?

Di  Baudouin Forgeot d’Arc, psichiatra del Programma Autismo dell’Ospedale  Rivière-des-Prairies, a Montreal (Canada) e ricercatore del centro di ricerca e salute mentale dell’Università di Montreal.

L’atipicità del funzionamento sociale è un aspetto centrale dell’autismo. Come si puo’ spiegare? Alcuni modelli esplicativi insistono sul carattere specifico delle particolarità cognitive. Per altri, questi meccanismi sono solo un aspetto di particolarità cognitive che colpiscono tutti i campi…

Le atipie del comportamento sociale fanno parte della definizione di autismo: “ritiro”, “indifferenza”, “bizzarrie” sono tutti termini associati alle sue descrizioni. Parallelamente, l’integrità fisica e conservazione del funzionamento nei differenti campi cognitivi hanno contribuito all’idea che l’autismo riflette un’attacco primario e specifico delle funzioni sociali. Per questo le descrizioni dell’autismo hanno sempre lasciato spazio a delle particolarità non specificatamente sociali: i comportamenti ripetitivi (stereotipie e rituali), il carattere ristretto dei centri d’interesse e la loro natura sensoriale, o ancora la reattività atipica alle stimolazioni. In mezzo ai modelli psicologici (1) scientifici dell’autismo, c’e’ ne sono alcuni che insistono sul coinvolgimento dei processi sociali e altri sulle particolarità generali del funzionamento. Andremo a discutere questi modelli differenti.

Immaginare i pensieri e le intenzioni degli altri

La complessità e la quantità delle interazioni sociali hanno avuto un grande impatto sulla sopravvivenza e il successo riproduttivo dei nostri antenati. La mente umana eredita cosi’ la modellatura per l’evoluzione di strumenti altamente performanti in questo campo cruciale. Delle funzioni percettive permettono di rilevare in un viso o in un timbro della voce numerose informazioni, come l’identità o l’emozione. Delle basi concettuali permettono di attribuire agli altri pensieri, scopi, opinioni, e di collegarli all’insieme della nostra rete di conoscenze. Meccanismi  d’attenzione che catturano presto l’interesse dei piccoli umani verso il contesto sociale che permetteranno di sviluppare una valutazione sociale ulteriore. L’autismo sarebbe quindi l’espressione di un mancato funzionamento di questi sistemi specializzati?

Questa mattina, quando mia figlia è entrata nella cucina , mi sono detto:” Se avesse saputo che il cioccolato era sparito, non avrebbe aperto il cassetto per cercarlo, a meno che non voglia farmi credere che è innocente…”. Questo semplice gesto verso un cassetto ha suscitato in me una cascata di attribuzioni di eventi mentali, pensieri e intenzioni, collegate da meccanismi ( pensa cio’ perchè sa questo…). Il pensiero di mia figlia era invisibile, la chiamiamo “teoria della mente”, uno strumento cognitivo che permette di supporre la sua esistenza e le sue proprietà. Negli anni 80, l’idea che questo meccanismo potesse essere difettoso negli autistici ebbe una notevole influenza. L’incapacità di rappresentare il pensiero degli altri fornirebbe una spiegazione comune a sintomi apparentemente distanti, come la difficoltà degli autistici a capire l’intenzione del linguaggio (come ad esempio l’ironia) o ancora l’assenza nei giochi di ruolo. Diversi esperimenti hanno effettivamente dimostrato che il ragionamento degli autistici sul pensiero degli altri è  nella media meno efficente. Pero’, alcuni autistici che hanno un alto livello di linguaggio, superano questi test, e quindi non possiamo dire che gli autistici in generale non hanno una teoria della mente. Tuttavia, anche negli adulti autistici con un alto livello intellettuale, il ragionamento su delle situazioni sociali complesse sembra meno spontaneo e meno efficace. Parallelamente, l’attivazione delle regioni cerebrali coinvolte in questi processi è minore  negli autistici rispetto ai non autistici.

La percezione del contesto sociale

Le interazioni sociali mettono in gioco dei processi percettivi specifici che sembrano funzionare in maniera diversa negli autistici. Per esempio, nei non-autistici, il riconoscimento dei volti si basa sulla loro configurazione, cioè sulla distanza relativa tra le due parti del viso. Gli autistici sono capaci di riconoscere i volti, ma si basano di piu’ sulla forma dei dettagli. Il riconoscimento di un volto attiva le stesse regioni cerebrali degli autistici e dei soggetti non autistici. Tuttavia, mentre queste regioni sembrano reagire specificatamente ai volti nei soggetti non-autistici, negli autistici invece queste regioni cerebrali reagiscono anche con altri oggetti. Alcuni autistici sono capaci di riconoscere le espressioni facciali. Erano state riscontrate delle difficoltà in questo campo, ma uno studio recente su un gruppo numeroso di adolescenti senza deficit intellettuale ha dimostrato che non ci sono differenze importanti tra autistici e non-autistici. Per testare la rilevazione dell’intenzionalità nel movimento, vengono presentati dei punti o delle forme astratte eseguendo dei movimenti a caso, o al contrario alla maniera dei personaggi. Una parte dei soggetti autistici è riuscita a rilevare il movimento intenzionale. Eppure, le regioni cerebrali interessate sembrano attivarsi in generale di meno negli autistici in presenza di questi stimoli.

Cosi’, i diversi processi  di percezione sociale fanno apparire delle differenze, ma non dei deficit che possono sembrare profondi e universali nell’autismo. L’eterogeneità dei risultati è anche il fenomeno piu’ accertato ! E sembra legata alla varietà dei test utilizzati, delle persone autistiche e dei possibili meccanismi cognitivi coinvolti. Essa suggerisce anche  l’esistenza di meccanismi di compensazione.

1) La nozione di modello psicologico, o cognitivo, non pregiudica assolutamente la casualità tra la biologia e la psicologia nell’autismo. Si tratta di un livello di descrizione che s’interessa alla funzione trattante dell’informazione.Riguardo all’autismo, data l’importanza dei fattori biologici, la plausibilità biologica dei modelli cognitivi è tuttavia una questione essenziale.

Articolo tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte: Pseudo-sciences.org

Parma incontra Temple Grandin

Una persona «diversa ma non inferiore», anzi, che pensa «per immagini» e che ha dato all’autismo una voce.
Questo e tanto altro è Temple Grandin, la donna che ha fatto dei problemi correlati alla sua malattia dei veri e propri strumenti di lavoro, capaci di far entrare il concetto di benessere animale negli allevamenti di tutto il mondo.
E Parma ha avuto l’occasione di incontrarla ieri nella Sala Borri di Palazzo Giordani, grazie a un’iniziativa organizzata da Provincia ed Europass. La studiosa americana infatti si trova nella nostra città per partecipare a un meeting di Efsa.
 L’autismo le ha dato una missione: l’ipersensibilità ai rumori e agli stimoli sensoriali, ma anche la forte immaginazione visiva e l’attenzione ai dettagli, le hanno permesso di capire che gli animali e le persone autistiche condividono alcune caratteristiche, come ad esempio l’affidarsi a indizi visivi per muoversi nell’ambiente.
«La parte del mio cervello che ha a che fare con l’ansia e il timore è molto più sviluppata di quella delle altre persone: sempre in tensione, in cerca del pericolo, proprio come un animale» spiega la scienziata. Grazie ai suoi studi rivoluzionari oggi in Nord America più della metà degli allevamenti di bestiame fanno uso dei sistemi «umani» da lei progettati. Ma il suo percorso non è stato semplice: «Quando avevo 2 anni e mezzo – racconta – non parlavo, non camminavo, non avevo nessun tipo di comportamento sociale. Sono stata fortunata perché sono entrata in un programma eccezionale di educazione del linguaggio in anni in cui invece i bambini come me venivano internati». La Grandin è affetta da una forma di autismo detta ad alto funzionamento: «Non c’è un test medico definitivo per questa sindrome: ha uno spettro variabilissimo e non bisogna dare troppa importanza alle etichette perché cambiano in continuazione – sottolinea la studiosa -. È necessario lavorare con i bambini che ne sono affetti fin da piccoli per sbloccarli il prima possibile: bisogna valorizzare i loro talenti. Anche i farmaci servono: Prozac e antidepressivi mi hanno aiutato, ma vanno assunti sempre in piccolissime dosi». A 18 anni, osservando l’effetto calmante che una sorta di recinto costrittivo aveva sugli animali che dovevano essere visitati, sperimentò su di sè uno strumento analogo, «la macchina degli abbracci»: «Una pressione forte calma l’ansia – spiega – grazie a questo strumento sono riuscita a tollerare situazioni che per me erano insopportabili». Fino al successo: «Sentirmi dire da alcuni genitori che il loro figlio è andato al college dopo aver letto il mio libro mi rende fiera. Sono felice di fare qualcosa per gli altri». «La storia di questa donna è incredibile per quello che rappresenta – afferma Marcella Saccani, assessore alle Politiche sociali e alle Pari opportunità della Provincia – testimonia come uno svantaggio possa trasformarsi in un’opportunità. Oggi, grazie a Temple Grandin, possiamo parlare dell’autismo in modo diverso».

Gazzettadiparma.it

Ricerca: La neuroimaging funzionale permette una rilevazione precoce dell’autismo

Un nuovo studio, condotto dalla McGill University in Canada, offre nuovi indizi per la diagnosi precoce di autismo, secondo quanto scoperto dai ricercatori, infatti, è possibile rilevare uno sviluppo cerebrale anomalo già a 6 mesi di età, cioè molto prima che i bambini comincino a manifestare sintomi autistici. Attualmente la diagnosi di autismo viene fatta intorno ai di 2 o 3 anni di età del bambino.

Questa ricerca è stata pubblicata sull’ American Journal of Psychiatry. 

Una diagnosi precoce è fondamentale per i ricercatori, perchè grazie ad un intervento rapido si potrebbero mitigare i problemi di comunicazione, d’interazione sociale e di comportamento degli autistici.

« La nostra equipe internazionale di ricercatori ha rilevato che già dall’età di sei mesi si notano delle differenze di collegamento nel cervello dei bambini che  in seguito diventeranno autistici. La differenza tra i neonati ad alto rischio che in seguito hanno manifestato disturbi dello spettro autistico e gli altri bambini che si sono sviluppati normalmente, sta nell’organizzazione della materia bianca –  fasci di fibre che collegano le regioni del cervello – , spiega Alan Evans, ricercatore e professore all’Istituto e ospedale neurologico dell’Università McGill a Montreal.

I ricercatori hanno seguito 92 neonati dai sei mesi ai due anni di età che avevano tutti una sorella o un fratello autistico, e presentavano dunque un rischio elevato di manifestare l’autismo.

Ogni neonato è stato sottoposto a risonanza magnetica funzionale a sei mesi, e ad una valutazione comportamentale a 24 mesi. La maggior parte di questi bambini è stata sottoposta ad ulteriori esami di neuroimaging a 12 e 24 mesi, o ai due anni di età.

A 24 mesi, il 30% dei neonati osservati nello studio hanno ricevuto la diagnosi di autismo. L’organizzazione della sostanza bianca in 12 casi sui 15 esaminati differiva considerevolmente nei bambini diventati autistici rispetto a quelli che hanno seguito uno sviluppo normale.

Lo studio analizza i cambiamenti dinamici del cervello e del comportamento legati all’età che sono tipici dell’autismo, delle conoscenze che sono essenziali per la creazioni di risorse rivolte ad aiutare i bambini autistici e  le loro famiglie.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo: Radio-Canada.ca

Autismo: Nuovi geni mutanti confermano che la costituzione genetica dell’uomo non è completamente determinata alla nascita

Idrocefalia, megalocefalia, autismo, epilessia e alcuni tipi di cancro, il gruppo di ricerca dell’Istituto Seattle Research ha scoperto delle mutazioni di nuovi geni Akt3, PIK3R2 e PIK3CA, collegati  a una serie di malattie cerebrali. Questo studio, pubblicato nell’edizione in linea del 24 giugno di Nature Genetics, conferma che la costituzione genetica di una persona non è completamente determinata al momento della nascita e identifica delle nuove cause genetiche che permetteranno di sviluppare nuove opzioni terapeutiche. Altri studi avevano suggerito che le mutazioni genetiche si potessero produrre dopo la nascita, ma veniva considerato un fenomeno raro. I geni Akt3, PIK3R2 e PIK3CA sono presenti in tutti gli esseri umani,  e le loro mutazioni posso portare a queste malattie tra cui la megalocefalia, il cancro e alcuni disturbi del comportamento. Il gene PIK3CA era già stato associato al cancro e sembra contribuire all’aggressività del cancro.

Rilevare, anche i casi meno gravi e trattarli in modo personalizzato:

Il Dr James Olson, esperto in cancro pediatrico a Seattle e al Fred Hutchinson Cancer Research Centre, che ha identificato il ruolo di un percorso di segnalazione (PI3K / AKT) nell’oncogenesi, sostiene questa ricerca spiegando che i “geni Akt3, PIK3R2, PIK3CA codificano tutto attraverso questo percorso di segnalazione”.

Si tratta di un risultato molto importante che fornisce nuove prospettive su alcune malformazioni cerebrali, ma anche, e soprattutto, fornisce indizi per rilevare anche i casi meno gravi che colpiscono i bambini”, spiega il Dr William Dobyns, genetista del Seattle Children Research institute. ” I bambini con il cancro, per esempio, non hanno delle malformazioni cerebrali, ma possono presentare lievi anomalie di sviluppo che non sono ancora state identificate. I medici e i ricercatori alla ricerca di cause sottogiacenti ora possono esaminare questi geni “. Queste scoperte, ottenute tramite il sequenziamento dell’esoma, o di alcune sequenze, le piu’ pertinenti, delle regioni codificanti del genoma, permetteranno d’identificare l’insieme delle implicazioni mediche possibili per i bambini, e permetteranno di ridurre il ricorso alla chirurgia per i bambini idrocefali e di trattare le altre malattie, come il cancro, l’autismo e l’epilessia in maniera personalizzata.

Fonte: Nature Genetics doi:10.1038/ng.2331 De novo germline and postzygotic mutations in AKT3, PIK3R2 and PIK3CA cause a spectrum of related megalencephaly syndromes

Tradotto da Mondo Aspie, tratto da : Santelog.com