Autismo: Sindrome di Asperger, Italia bocciata !

asperger italia bocciataPuntare su talenti specifici, investire sulla diversità. E’ la scommessa, a tutt’oggi vincente, di Auticon, un’azienda berlinese fondata nel 2011 con lo scopo specifico di preparare persone Asperger (una condizione dello spettro autistico) a lavorare, ad alti livelli, nel settore dell’information technology. Secondo gli esperti, infatti, gli individui con questa sindrome di frequente sono più portati per il pensiero logico e analitico, per la cura del dettaglio, più capaci di altri di conservare alti livelli di concentrazione e di raggiungere obiettivi che presuppongono compiti ripetitivi.
Riccardo Alessandrelli, neuropsichiatra infantile, cofondatore dell’associazione Cultura autismo, chiarisce che “neurotipico”, “neurodiverso” sono definizioni astratte, grandi insiemi, che trascendono gli individui concreti. Che sono appunto, individui, ossia esseri unici, con una gamma di caratteristiche peculiari solo in parte riconducibili a tipi o classi. Chi ha l’asperger presenta un livello intellettivo uguale o al di sopra della norma, un forte senso etico e delle regole, ma manifesta una compromissione nelle ‘social skills’, le competenze dell’interazione sociale. Si tratta di caratteristiche estremamente diffuse nella popolazione, a tal punto che oggi si tende a parlare di ‘condizioni’, piuttosto che di disturbi’; si pensa che molti personaggi noti per la capacità di “pensare diversamente” rispetto ai canoni neurotipici, fossero Asperger: ne sono un esempio Einstein, Mozart, ma si possono citare anche alcuni geni del nostro tempo come famosi informatici e artisti”.
Campioni nel controllare i software. A partire da queste ‘abilità’,  la berlinese Auticon attraverso training formativi,  prepara ragazzi asperger a diventare tester di software, in quanto particolarmente dotati nel trovare difetti nelle programmazioni molto complesse: il loro tasso di errore è dieci volte più basso che negli individui neurotipici, un vero e proprio valore aggiunto per le aziende.
Il fondatore e Ceo dell’azienda Dirk Mueller-Remus lo ha imparato da suo figlio, diagnosticato asperger. Dopo aver lavorato per la Siemens e nello sviluppo di software, Mueller Remus ha fatto del tema asperger – lavoro, un suo ‘interesse assorbente’. Per scoprire che le imprese IT hanno un disperato bisogno di ragazzi con questo tipo di competenze: ma i dati dicono che solo il 15% dei 250 mila asperger tedeschi, viene impiegato in aziende private, soprattutto a causa dei pregiudizi creati dalla difficoltà a relazionarsi con gli altri.
Per questo nell’azienda Auticon sono previsti anche corsi per migliorare l’approccio con i clienti. Prima di inserirli come consulenti IT in aziende medio grandi, i ragazzi vengono affiancati da coach che facilitano le relazioni con l’azienda per cui andranno a lavorare e interfacciano gli altri impiegati, spiegando loro  alcune peculiarità della condizione aspies. Una particolare cura viene data all’ambiente di lavoro, anche dal punto di vista degli spazi, dell’illuminazione: “I nostri ragazzi hanno un sacco di capacità nella concentrazione analitica nel pensiero logico – dice Mueller-Remus – e siamo sicuri che le industrie IT ne avranno benefici”. Tra i finanziatori dell’azienda, il Fondo Social Venture, che si occupa di finanziare l’imprenditoria sociale a livello europeo.

La testimonianza. Philip Von Der Linden, uno degli assunti, dice di non essere mai stato così apprezzato sul lavoro. “Questo rende la vita preziosa. Essere necessario a qualcuno. E se quello che si sa fare è apprezzato quello che sembra una debolezza diventa una risorsa”. Secondo studi recenti  l’1% della popolazione mondiale ha alcune caratteristiche riconducibili allo spettro autistico. In Germania circa mezzo milione di persone è diagnosticato come tale, e lo Stato spende ogni anno milioni e milioni di euro per l’assistenza e la formazione. La scommessa di Remus è invece quella di rendere questi pazienti capaci di produrre reddito, membri attivi della società e dell’economia e ad alti livelli. Dimostrando così che l’inclusione sociale e lavorativa attraverso la valorizzazione delle risorse individuali, può diventare un guadagno morale e spirituale, in primis, ma anche economico.  L’obiettivo a medio termine dell’azienda è quello di espandersi in altre aree metropolitane, sia tedesche sia europee (di recente sono state aperte altre due sedi, una a Dusseldorf l’altra a Monaco), ma anche formare altri talenti peculiari tra gli aspies, come le abilità linguistiche e musicali.
Altre iniziative simili in Europa. Auticon non è l’unica iniziativa europea che punta su talenti neurodiversi. In Belgio un esperimento riuscito è quello di Passwerk, che forma consulenti It richiesti dalle migliori aziende e realizza un profitto di due milioni di euro l’anno. C’è poi la società di Telecomunicazioni americana Verizon, ma anche la danese Specialisterne, che si occupa di controlli di qualità e test per software, il cui personale è formato per la maggior parte da persone con disturbi dello spettro autistico.
Bocciata l’Italia. E in Italia? Da noi quasi nessuno sa niente della sindrome di Asperger: gli stessi specialisti a volte faticano a riconoscerne i segni, scambiandoli sovente per disturbi psichiatrici. Il mondo della scuola, la prima delle agenzie per la formazione e la socializzazione, ne è al corrente solo da qualche anno, ma i docenti, non hanno, spesso, alcuna preparazione per comprendere le problematiche aspies, né per valorizzarne le capacità. “In passato- afferma Alessandrelli-, i comportamenti dello spettro autistico, venivano interpretati alla luce di una incapacità di questi individui di provare sentimenti. Oggi si sa che questo non è vero: sentono e provano allo stesso modo dei cosiddetti neurotipici, ma la loro difficoltà nella comprensione dei segnali sociali li condanna ad isolarsi. Chi ha una condizione dello spettro autistico, desidera la relazione come chiunque altro, ma non riesce a parlare un linguaggio condiviso dai più”.
La legge. L’inserimento nel lavoro, poi, diventa una vera e propria corsa agli ostacoli. Nonostante l’Italia disponga di una delle migliori legislazioni in materia, la 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) i dati Istat attestano che i disabili in età lavorativa occupati in Italia sono meno del 18 %, e che solo l’1,5 % di coloro che presentano qualche diversità funzionale è impiegato. Forse, anche in questo, l’Europa può darci un esempio.

Fonte: 12-01-2013, Repubblica

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2012: Il rapporto annuale del sito Mondo Aspie

I folletti delle statistiche di WordPress.com hanno preparato un rapporto annuale 2012 per questo blog.

Ecco un estratto:

19,000 people fit into the new Barclays Center to see Jay-Z perform. This blog was viewed about 94.000 times in 2012. If it were a concert at the Barclays Center, it would take about 5 sold-out performances for that many people to see it.

Clicca qui per vedere il rapporto completo.

Autismo: Parma, bambino autistico ad alto funzionamento escluso dal doposcuola

bambino autistico escluso dal doposcuola parma30-12-2012 Colorno – “Mio figlio escluso dal doposcuola

«Non riesco a capire perché mio figlio, affetto da autismo, non venga accettato alla Minima Domus». E’ questa la domanda-denuncia di una mamma colornese che, in più di un’occasione secondo il suo racconto, si è vista negare la possibilità di inserire il proprio figlio di 10 anni tra coloro che partecipano alle attività della Fondazione Minima Domus del Sacro Cuore di Colorno, centro di accoglienza dei ragazzi convenzionato con il Comune che organizza sia attività di doposcuola che di centro estivo.
«Abbiamo presentato una prima domanda nell’estate del 2009 – racconta la madre – per partecipare al centro estivo, ma ci fu detto che ci eravamo mossi tardi e che la struttura non era in grado di accogliere nostro figlio vista l’assenza di un educatore idoneo. L’anno successivo ci siamo mossi per tempo, ma anche in quell’occasione ci fu detto che la Minima non era pronta ad accogliere un bimbo autistico».
Un’ulteriore richiesta, sempre secondo il racconto della madre, è stata avanzata a metà del 2011. «In quel caso avevo chiesto anche al Centro Autismo dell’Usl di attivarsi affinché la Minima potesse accogliere mio figlio. Non ricevendo accoglienza ci siamo rivolti ad un centro di San Polo di Torrile dove tuttavia mio figlio deve restare con bambini molto più piccoli di lui. Non capisco perché debba andare a San Polo quando tutti i suoi amici sono a Colorno. Ha partecipato ai centri estivi, per tre anni al Rugby Colorno e l’anno scorso al Colorno calcio, senza mai creare problemi per di più l’anno scorso anche senza l’educatore personale. Saremmo disposti a mandarlo anche con il suo educatore. E’ autistico, ma ad alto funzionamento, per cui non crea grandi problemi e non è violento. Conosco gli educatori della Minima, sono bravissime persone e da loro ho mandato in passato anche le altre mie due figlie».
In un comunicato la risposta degli educatori della Minima: «Ci preme puntualizzare che alla Minima le ammissioni e le dismissioni dei minori vengono decise dall’equipe educativa e non da singoli. Per ogni frequentante esiste una progettualità di largo respiro che fa sì che la Minima si connoti come una realtà più vicina, per le modalità di lavoro, ad una casa-famiglia piuttosto che ad un semplice doposcuola. Quindi le dismissioni avvengono a fine progetto, questo in special modo per i soggetti con particolari problematiche (sarebbe pertanto impensabile farne uscire anticipatamente uno per fare posto ad un altro). Nella valutazione del caso specifico (sottoposto alla nostra equipe sempre da soggetti terzi rispetto ai genitori) si è deciso di privilegiare prioritariamente altre situazioni dal momento che il bambino frequenta a scuola il tempo pieno sino alle 16.30 e gode di un educatore domiciliare personale per le ore successive. Il doppio ruolo di insegnante ed educatore del bambino da parte di uno di noi non rappresenta in alcun modo un fattore ostativo determinante dal momento che nella struttura lavorano a tempo pieno altre tre persone con ruoli molto più operativi rispetto al collega in oggetto che opera a tempo parziale e con mansioni maggiormente organizzative e gestionali. Per quanto riguarda l’invio alla Minima da parte del Centro per l’Autismo, che ci qualifica come luogo adatto all’accoglimento del minore, facciamo presente che, nonostante i nostri inviti nessuno è venuto a verificare se la struttura può o non può ospitare il minore e valutare insieme la situazione. Per quanto riguarda i livelli d’integrazione ed accoglienza della Minima invitiamo chiunque voglia farsi un’opinione in struttura».

Fonte: Gazzetta di Parma

Autismo: L’ultima corsa del 2012

Quella di oggi è stata la mia ultima corsa per l’autismo del 2012, un percorso misto campestre di 9km lungo il fiume Marecchia e attraverso i parchi di Rimini. Mentre correvo pensavo al bilancio della nostra vita di quest’anno e devo dire che ho concluso la gara con tanta amarezza e rammarico. E si !, perchè ci si sente impotenti di fronte al fallimento della scuola, della società, delle istituzioni, del servizio sanitario…insomma del fallimento di un paese intero nei confronti della diversità, degli autistici e dei disabili in generale. C’e’ ancora tantissimo da fare, è una delle cose piu’ importanti e fondamentali è cercare di smuovere la staticità e l’immobilismo creati da un sistema lobbistico molto complesso, basato su interessi, su pratiche e credenze del secolo scorso, che ruota, purtroppo, ancora intorno agli autistici. L’attuale presa in carico delle persone con autismo e con sindrome di Asperger non solo non funziona ed è obsoleta,  ma non permette ai bambini autistici di progredire e di evolvere adeguatamente e i genitori per curare i loro figli sono costretti a fare sacrifici o peggio indebitarsi per fornire ai loro bambini le  terapie e metodi adeguati ed efficaci a pagamento. Spesso dimentichiamo che i bambini autistici diventeranno adulti autistici, è l’intervento precoce eseguito con determinati criteri, è fondamentale perchè permette di sviluppare le abilità di comunicazione e sociali e migliora le autonomie. Oltre all’amarezza, al rammarico e all’impotenza, ci si sente anche molto soli, emarginati e a volte anche degli “appestati”, in un mondo sempre di piu’ frenetico, indifferente e disinteressato nei confronti di chi non si conforma alla massa. Un mondo, che discrimina, colpevolizza e stigmatizza le persone autistiche, un esempio di questi giorni tra i tanti: L’associazione autismo e violenza erroneamente attribuita in riferimento alla strage avvenuta a Newtown in America e gli articoli di giornale vergognosi e gli inguardabili servizi mandati in onda nei telegiornali italiani. Tra tutti questi sentimenti che non sono comunque il massimo, nel mio caso, mi sento anche un attimino stanca, sono infatti  da sola con mio figlio ad affrontare dosi quotidiane di stress che non tutti sarebbero in grado di sopportare, e solo chi vive ogni giorno l’autismo sa di che cosa parlo. Concludendo, il bilancio per quest’anno è stato pessimo e deludente, ma io comunque non mi arrendo e vado avanti concentrandomi sugli obbiettivi che mi sono prefissata. Quindi per il 2013, cerchero’ di mantenere per quanto sia possibile l’equilibrio e la serenità di mio figlio Aspie, e m’impegnero’ per farlo progredire positivamente, anche se già so che sarà un anno difficilissimo. Mi dedichero’ alle corse per l’autismo. Continuero’ a gestire questo sito e a sensibilizzare e diffondere informazioni sull’autismo e la sindrome di Asperger. Coltivero’ e cerchero’ di allargare contatti esteri con la speranza di riuscire a realizzare progetti in Italia, e finalmente riusciremo ad  incontrare Tony Attwood ( uno dei massimi esperti mondiali di sindrome di Asperger)  che verrà per la prima volta in Italia, un incontro che sono sicura, cambierà al meglio la nostra vita ! Buon anno a tutti ! E non mollate mai !

corsa coop celle rimini

Autismo torture Italia: Autistico legato con cinghie da un mese

Ieri mattina l’assessore alla sanità del Veneto ha avuto una riunione con i dirigenti medici e la famiglia. Il diciottenne autistico ricoverato a Caprino da un mese viene legato al letto con cinghie. La denuncia dei genitori: “C’è un centro adatto a Vicenza ma l’Ulss non vuole pagare”.

Caprino. L’assessore regionale alla sanità ieri mattina li ha convocati tutti. Prima, i genitori di Nicolò assistiti dall’avvocato Tezza. Dopo, gli psichiatri dell’Ulss 22 che hanno in cura il ragazzo a Caprino. Li ha voluti ascoltare «dal vivo» per cercare di «trovare una soluzione che metta fine a questa vergogna». La «vergogna» sono le cinghie con cui Nicolò, diciottenne autistico, da un mese viene legato al letto di notte e in alcuni momenti del giorno. «Non c’è personale specializzato per assisterlo», era stata la denuncia dei familiari, «quindi siamo costretti ad accettare l’umiliazione delle corde, anzi, ci tocca anche firmare una sorta di liberatoria nei confronti della struttura e così diventiamo noi i carnefici di nostro figlio, siamo a noi a condannarlo a questo obbrobrio». Si commuove papà Stefano: «Ma quale genitore vuole vedere un figlio legato al letto mani e piedi? O ammanettato quando esce a passeggaire nel giardino dell’ospedale? La verità è che per Nicolò, per noi, qui, non ci sono alternative: è ormai da un mese che il trattamento avviene attraverso questi strumenti da Inquisizione e con pesanti farmaci e non ci va bene: con le ultime forze che ci restano, siamo pronti a dare battaglia per ottenere la giusta cura per Nicolò, che è l’inserimento in un centro terapeutico-occupazionale. Tutto il resto, l’abbiamo provato in questi 18 anni, non serve: il ricovero qui in psichiatria, se continua ancora, lo riduce ogni giorno di più a un vegetale». Coletto ieri ha convocato le parti, in momenti diversi, per raccogliere informazioni. «Posso solo dire», ha poi commentato l’assessore, «di essere convinto che la cosa si sistemerà al meglio per Nicolò e per la sua famiglia. L’esito dei colloqui è stato positivo, sono fiducioso». Parola, quindi, mantenuta. I fatti, però, ancora non arrivano. Se da un lato infatti c’è l’entusiasmo della «politica» abituata ai tempi lunghi e alle soluzioni da trovare un passo per volta, dall’altra c’è lo sconforto della famiglia che dall’incontro di ieri sperava di uscire già con una «data», quanto meno un nulla osta, per il trasferimento di Nicolò. «Vorremmo che si agisse e basta nel suo interesse», è infatti sbottato il papà, «i giorni passano e lui continua ad essere nella stessa alienante condizione da un mese. E non va bene. C’è solo una cosa da fare: ricoverarlo nel centro di Vicenza individuato dagli specialisti per curare il suo autismo. L’Ulss 22 deve semplicemente dare l’ok e farsi carico della spesa. Tutto il resto, per noi, è prorogare ulteriormente l’agonia che dura da un mese e che, prima dell’estate, è andata avanti per otto: non ne possiamo più. Questa non è vita per nessuno. Siamo stremati ma pronti a tutto per vedere rispettati i nostri diritti».  Intanto, sul dramma della famiglia Panziera, aleggia pure l’ombra del tribunale: il 13 dicembre il giudice tutelare a cui si sono rivolti gli psichiatri dell’Ulss 22 esaminerà il progetto terapeutico per Nicolò. «Sarebbe importante per tutti arrivare ad una soluzione fuori dalle aule di giustizia», ha infatti spiegato l’avvocato Maria Luisa Tezza, «mi auguro che l’assessore, con il suo intervento, riesca ad evitare questa spiacevole tappa. Se non ci riuscisse, andremo giù pesante, spareremo le bombe messe da parte per la battaglia di diritto e di dignità che siamo pronti ad iniziare contro l’Ulss 22». «In effetti», conferma il papà di Nicolò, «siamo esasperati e stamattina avremmo preferito un confronto diretto, davanti all’assessore, per smascherare le responsabilità di chi effettivamente, in tutta questa vicenda, qualche colpa ce l’ha».  L’ultima parola, di nuovo, a Coletto. «Questi genitori hanno tutta la mia comprensione e, se possibile, solidarietà. Quello che vivono è terribile. Ma sono fiducioso: stamattina ho avviato un dialogo positivo con i responsabili dell’Ulss 22 e credo davvero questa triste vicenda possa chiudersi bene, in tempi ragionevoli, nell’interesse di Nicolò. Capisco bene il bisogno della famiglia di avere subito una soluzione ma invito tutti ad attendere gli eventi che, posso garantire, arriveranno in tempi veloci».

Fonte: L’arena.it

Autismo Italia: Padre di un bambino autistico denuncia i medici.

Quanti danni, quanta sofferenza, quanti traumi, quanta ignoranza …le famiglie finiscono dentro un sistema che invece di tutelarle le disintegra.

La vicenda di un piccolo di 10  anni e delle sue sorelline che adesso vivono in una comunità “senza assistenza dell’Asl”.

Roberto (il nome è di fantasia) è un bambino novarese di 10 anni che è ospitato in una comunità del Biellese da un paio d’anni.

Fin dalla prima infanzia sono emersi i suoi problemi d’autismo, per cui il bimbo era seguito da uno specialista e veniva assistito a domicilio. All’improvviso, nel 2010, l’interruzione della terapia. La separazione dei genitori e l’affidamento a una comunità protetta danno inizio a un periodo travagliato per lui e le due sorelline di 7 e 4 anni.

«No, non è autismo», sostiene la mamma assieme agli operatori della comunità ma «disturbo dell’attaccamento». Poi la Neuropsichiatria infantile cambia il quadro: «Disturbo post traumatico causato da maltrattamenti». Di conseguenza vengono sospese le visite con il padre, ritenuto responsabile. Poi gli scenari mutano nuovamente.

Due recenti consulenze tecniche, una del Tribunale dei Minori e una del Tribunale civile di Novara, sgombrano il campo dai dubbi: è autismo. Peccato che per due anni il bimbo non ha seguito alcuna terapia. Insomma, una storia di disagio, sofferenza, ma anche di ordinaria e complicata burocrazia, quella che vede protagonista Roberto e le sue sorelline. Tre bambini residenti in un piccolo centro di provincia in una famiglia seguita dai servizi sociali.

Due anni fa il dramma: i bimbi vengono trasferiti in una comunità del Biellese: «Violenza assistita», sostengono i servizi sociali. Poi arriva la denuncia choc della madre: «Mio marito mi picchia». Gli atti vengono trasmessi alla Procura della Repubblica di Novara, che indaga il padre, operaio, per maltrattamenti; sospesi gli incontri coi figli, affidati alla donna. Ma a distanza di due anni il marito non ci sta: non entra nel merito dei fatti per cui è indagato, ma ritiene che questi non debbano influire sul futuro dei figli e sulle cure mediche del piccolo Roberto.

Per questi motivi, assistito dall’avvocato Barbara Cocco, ha presentato denuncia per abuso d’ufficio, falso e omissione d’atti d’ufficio nei confronti di alcuni medici della Neuropsichiatria infantile di Novara e una analoga per omissione anche nei confronti dei medici di Biella e dei responsabili della comunità cui erano affidati i figli: «L’ho fatto perché due perizie, del Tribunale dei minori e del Tribunale di Novara che segue la separazione, escludono traumi. Dicono che Roberto è sempre stato autistico e che la madre non è in grado di seguire i figli perché affetta da un disturbo istrionico. I bambini devono andare quindi in affido e noi seguire un percorso di recupero della genitorialità».

Ma per due anni i tre bambini sono stati spostati in due comunità diverse (nella prima Roberto non riusciva ad ambientarsi), privati delle visite del padre (ora nuovamente concesse): «Non sono stati “presi in carico” da nessuno – sottolinea l’avvocato Barbara Cocco -: la sanità novarese ’’scaricava’’ l’onere a quella biellese, quest’ultima rimandava il compito a Novara».

Fonte: La stampa

Autismo testimonianze: Lasciati soli con un figlio autistico (Video)