“Shameful”, la vergogna, il documentario shock sull’autismo in Francia

“Shameful”, la vergogna, il documentario shock realizzato da Alex Plank e Noah Trevino sull’autismo in Francia .

L’autismo  in Francia è ancora sotto i riflettori, ma questa volta sono americani. Come  per il documentario  “Il Muro” di Sophie Robert, “Shameful” ( che vuole dire, vergognoso) rilancia il dibattito sulle condizioni dei trattamenti degli autistici in Francia. Nel programma; immagini shock e interviste a genitori disperati…Nelle sale, in autunno.

Shameful, il documentario shock sull’autismo in Francia

Un  bilancio negativo sul trattamento dell’autismo in Francia, realizzato da due giovani americani trentenni, Alex Plank e Noah Trevino, che hanno già all’attivo numerosi documentari.

“Shameful”, un documentario shock

Di questo documentario sono state diffuse solo alcune immagini: mappe di Parigi  – celebri monumenti, la rue lambda passando attraverso il Ponte des Art – riprese scure, quasi medioevali. L’insieme sopra una musica lancinante.

Il trailer è presentato da una voce di donna, in stile narrativo. E’ un estratto di un’intervista, molto toccante, tra i realizzatori e la madre di un bambino autistico. Un bambino che ha perso, di fronte ai trattamenti della psicanalisi, di fronte alla mancanza di sostegno e di risposte da parte degli esperti, ” Mio figlio si è suicidato”, dice alla fine del trailer.

Wrongplanet.net

Noah Trevino, tratta per la prima volta l’autismo nei suoi film, mentre Alex Plank non è al suo primo tentativo. Wrong Planet è un sito internet dove la tematica principale è l’autismo. Alex è il fondatore, ed è uno degli esperti americani sull’autismo, è piu’ conosciuto per il suo lavoro su Wrong Planet piuttosto che per i suoi documentari.

Shameful, il riassunto

Gli psicanalisti, in Francia, hanno deciso che l’autismo è una malattia psicologica causata nel bambino dalla madre per via delle sue scelte sessuali. La Francia rifiuta di dare alle famiglie aiuto morale e finanziario. I due realizzatori hanno viaggiato attraverso il paese intervistando numerose famiglie che si battono per ottenere aiuto per i loro bambini autistici.

 Shameful analizza la terribile situazione nella quale si trovano le famiglie di soggetti autistici n Francia, la mancanza di sostegno finanziario da parte dello Stato e la disinformazione pubblica degli esperti francesi. Una soluzione, scelta da numerosi genitori è quella di inviare i loro bambini in Belgio in modo che possano ricevere le cure adeguate.

Uno studio stima un tasso dell’80% di bambini autistici in Francia che non sono autorizzati a frequentare la scuola. Il film uscirà nelle sale nell’autunno 2012.

Tradotto  e riadattato da Mondo Aspie: Fonte Vivrefm.com

Autismo: Intervista a Donata Vivanti: “Il potenziale di un bambino autistico non ha limiti”

Tutte le persone  con disabilità hanno le potenzialità per svilupparsi.
Lo dice Donata Vivanti (Milano, 1948), vice presidente del Forum Europeo della Disabilità, che ha partecipato ad una riunione del comitato esecutivo del Foro di San Sebastian. Donata ha anche visitato la struttura Gautena, entità a cui è collegata per il lavoro svolto con Autismo Europa. Medico e madre di due gemelli con autismo grave, ha abbandonato la sua carriera professionale per dedicarsi alla disabilità.

Lei è madre di quattro figli, due dei quali gemelli con una forma grave di autismo. Ci puo’ dire come questo fatto ha segnato la sua carriera?

Una delle conseguenze dell’avere un figlio disabile è che molte madri, la maggioranza devono lasciare il proprio lavoro. Non si ha tempo per tutto. In Italia il 60% delle madri di bambini con autismo hanno lasciato o hanno ridotto significativamente il proprio lavoro. Il mio impegno per le organizzazioni che lavorano nell’ambito della disabilità proviene da questo. Ho lasciato il mio lavoro per soddisfare i bisogni dei miei figli e quando sono riuscita ad organizzarmi,
mi sono fatta coinvolgere in questo ambito.

Come è cambiata la considerazione dell’autismo in Europa?

In Italia è cambiata radicalmente negli ultimi anni. La concezione
che colpevolizzava la madre è stata felicemente superata. E in questo hanno avuto un ruolo importante le associazioni delle famiglie. I partenariati sono stati stabiliti
con le principali organizzazioni internazionali di psichiatria e hanno
svolto un ruolo attivo nell’organizzazione di conferenze e corsi di formazione.
Soprattutto nei paesi anglosassoni, il metodo scientifico nella
comprensione dell’autismo si è affermato e ha ottenuto un notevole
sostegno.

I cambiamenti sono stati grandi.

Quando ho iniziato a lavorare nelle associazioni per l’autismo,
l’enfasi e l’attenzione veniva riposta sulle famiglie e le stesse venivano sobbarcate dell’onere e ciò contribuiva all’insorgenza di notevoli problemi. Ma oggi ci concentriamo sui diritti e la protezione delle persone con autismo e, soprattutto, ci concentriamo sulle loro capacità e potenzialità.
E ‘difficile parlare di autismo in generale per le differenti capacità di ogni singola persona affetta da autismo.

L’approccio basato sui diritti è promosso dal ForumEuropeo della Disabilità è chiaro quindi che non esiste una ricetta unica in questo campo. Se parliamo di sviluppare
il potenziale di ogni persona è chiaro che stiamo cercando un’approssimazione flessibile alle esigenze di ciascuno. Il potenziale per una persona con disabilità, compresi i casi di grave disabilità, deve essere una porta aperta al non porre limiti.

Quali sono le sfide del Forum Europeo delle persone disabili?

Lavoriamo per sviluppare la convenzione dell’ONU sui diritti delle persone con disabilità. Vogliamo che il sostegno dei disabili nella loro integrazione sia mantenuto, nonostante le misure di austerità adottate in Europa. Nelle direttive della Commissione europea non viene mantenuta una difesa esplicita delle persone con disabilità.
Si notano tagli dei fondi alle associazioni?

Vi è un certo impatto in molti paesi europei, in particolare nella riduzione dei servizi per il tempo libero e le vacanze. Nei paesi scandinavi non ci sono stati tagli. Il forum del sito (www.edf-feph.orgr) raccoglie esempi di tagli per presentarli congiuntamente alla Commissione europea.

Qual è il vostro messaggio alle famiglie circa l’autismo e disabilità?

Che credano nelle potenzialità dei loro figli, anche se non sempre è
facile. Come madre veterana di queste esperienze ho avuto momenti
in cui non si avevano mezzi e capacità per lavorare debitamente.
Ma bisogna lavorare perché i bambini crescano e diventino persone adulte più
aperte al contatto e a ricevere incoraggiamenti e suggerimenti.
Non bisogna scoraggiarsi perché, anche senza intervento precoce, c’è spazio per la crescita.

Fonte:Donata Vivanti articolo

Per la traduzione, ringrazio un ragazzo che fa parte del gruppo Fb Asperger Pride

L’autismo è un disturbo della cognizione sociale? – Seconda parte –

La motivazione sociale

Avete notato come i bebè, iniziano molto presto a fissare i volti ? Non solo sono affascinati dal loro ambiente sociale, ma vi trovano anche delle indicazioni (come la direzione dello sguardo dei loro interlocutori) per esplorare il resto del mondo. La chiave dell’autismo si troverebbe in mezzo a questi due aspetti dell’orientamento sociale? In effetti, le manifestazioni d’interesse verso il contesto sociale mostrano delle anomalie che sono i segnali precoci dell’autismo. I neonati futuri autistici guardano meno gli occhi, e piu’ a lungo la bocca e la periferia dei volti. Fissano lo sfondo e la loro attenzione è attirata piu’ dagli aspetti sensoriali dell’ambiente (strutture, colori, melodie) che verso gli aspetti sociali. La direzione dello sguardo e il puntamento sono due indicatori forti della nostra attenzione. Nella vita di tutti i giorni, gli autistici li seguono meno. Eppure, in assenza di deficienza intellettuale associata, gli autistici sanno che la direzione dello sguardo indica dove una persona sta guardando. Quando osserviamo un volto fare uno scatto oculare, la sua direzione influenza la nostra attenzione. E’ il caso negli autistici e nei non-autistici. In piu’, di fronte ad uno scatto oculare , le reazioni del cervello degli autistici e dei non-autistici sembrano simili. In rivincita, nei non-autistici, un’attivazione differente si manifesta se lo sguardo è rivolto verso qualche cosa oppure nel vuoto. Negli autistici, questa differenza non appare.

Nell’insieme, una panoramica della cognizione sociale ci mostra delle differenze tra autistici e soggetti non autistici riguardo il ragionamento sulle situazioni sociali, la percezione degli stimoli sociali, l’interesse per gli aspetti sociali dell’ambiente. Il legame tra queste differenti particolarità è sconosciuto, ma è chiaro che si manifestano molto presto nello sviluppo. E’ possibile che si inneschino meccanismi di compensazione, che spesso rendono piu’ difficile la rilevazione di queste particolarità.

I processi  non specificatamente sociali

Oltre all’atipicità delle interazioni sociali, l’autismo  è caratterizzato da altre manifestazioni: dei comportamenti ripetitivi (stereotipie e rituali), il carattere ristretto dei loro centri d’interesse e la loro natura sensoriale, oppure la reazione atipica alle stimolazioni. L’associazione di queste particolarità sociali e non sociali è fortuita oppure potrebbe dirci di piu’ sulla natura di queste atipie sociali dell’autismo? Scopriamo che, se l’autismo è definito dall’associazione di questi tratti sociali e non sociali, gli uni e gli altri mostrano una certa indipendenza, sia nella loro intensità relativa nelle persone con autismo e nella loro distribuzione nell’insieme della popolazione. Alcuni fattori genetici possono avere un impatto su un’area indipentemente dall’altra, mentre una sola mutazione puo’ provare l’insieme dei sintomi.

E’ dunque la storia del bicchiere mezzo pieno: i tratti sociali e non sociali nell’autismo, se non appaiono sistematicamente associati, non sono completamente  indipendenti. E’ dunque pertinente interrogarsi su un’influenza degli uni sugli altri, ma dobbiamo tenere presente che non  puo’ valere per l’insieme di tutte le situazioni.

Raymond Babbit, l’eroina del film Rain Man, ripete incessantemente le stesse frasi quando viene disturbato nelle sue routine. Il comportamento ripetitivo degli autistici, la loro difficoltà ad uscire da una routine oppure a far fronte agli imprevisti hanno una certa somiglianza con dei comportamenti riconducibili a lesioni della corteccia prefrontale. Si chiamano “funzioni esecutive” un insieme di funzioni della corteccia prefrontale che permettono il comportamento non routinario: organizzare una serie di azioni (pianificazione), inibire i comportamenti automatici per fare posto a quelli piu’ riflessivi (inibizione), modificare una sequenza di azioni in funzione dell’evoluzione del contesto (flessibilità), tenere a mente le differenti informazioni utili per la decisione (memoria di lavoro) … Le situazioni sperimentali hanno evidenziato un profilo eterogeneo nell’autismo, confermando la mancanza di flessibilità e la bassa memoria di lavoro.

Non è chiaro pero’, se questo profilo riguarda l’insieme degli autistici, ne che sia specifico e possa per esempio far distinguere l’autismo dall’iperattività (ADHD), due disturbi che sono differenti. Eppure, i processi in gioco sembrano differenti tra gli autistici e i non autistici: alcune regioni del cervello sono meno sollecitate negli autistici durante le risoluzioni dei problemi mentre altre lo sono di piu’, anche se le prestazioni sono identiche. Cosi’, è piu’ pertinente pensare che il funzionamento esecutivo è differente piuttosto che deficitario nell’autismo.

La percezione è formata da primi livelli di selezione, di organizzazione, di rappresentazione dell’informazione entrante. Diversi aspetti della percezione distinguono gli autistici dai non autistici: una migliore distinzione uditiva (tonalità) e visiva ( luminanza, simmetria, alte frequenze spaziali); delle capacità piu’ elevate di rilevamento e manipolazione delle regolarità; in piu’ una grande autonomia dei processi percettivi in rapporto ad altri processi cognitivi. E infine la tendenza a focalizzare la percezione su piccole scale. E’ possibile che queste peculiarità della percezione abbiano un’influenza sull’attenzione rivolta verso l’ambiente sociale, mentre i non autistici diventano esperti nel loro ambiente sociale, gli autistici diventano esperti in altri aspetti dell’ambiente. Infine, la percezione orientata verso il dettaglio puo’ danneggiare la comprensione sociale delle situazioni, che necessitano spesso di un integrazione di piu’ livelli di analisi.

Un quadro dell’autismo piu’ contrastato di un deficit isolato

Il quadro dell’autismo che emerge dalla ricerca psicologica è dunque molto lontano dall’idea di un deficit specifico e isolato di questo o di quell’ aspetto della cognizione sociale. L’autismo sembra meglio descritto come un’associazione di tratti che definiscono un profilo particolare nelle sue caratteristiche sociali e non sociali.

La preponderanza spesso data all’atteggiamento sociale puo’ essere legata all’impatto adattivo di questo aspetto del funzionamento che ha la sua importanza agli occhi dei non autistici, più che per la specificità dei meccanismi coinvolti.

Infine, il profilo autistico non deve essere associato solo alle debolezze, ma anche ai punti di forza che dobbiamo comprendere per poterli  aggregare allo sviluppo delle persone autistiche.

Riferimenti

Forgeot d’Arc B. e Mottron L. Social Cognition in autism (2012). In Developmental Social Neuroscience and Childhood Brain insult (Anderson & Beauchamps, Eds), Guilford Publications, New York.

Jones, C. R., Pickles, A., Falcaro, M., Marsden, A. J., Happe, F., Scott, S. K., et al. (2011). A multimodal approach to emotion recognition ability in autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatry, 52(3), 275-285.

Pelphrey, K. A., Morris, J. P., & McCarthy, G. (2005). Neural basis of eye gaze processing deficits in autism. Brain, 128(Pt 5), 1038-1048.

Vlamings, P. H., Jonkman, L. M., van Daalen, E., van der Gaag, R. J., & Kemner, C. (2010). Basic abnormalities in visual processing affect face processing at an early age in autism spectrum disorder. Biol Psychiatry, 68(12), 1107-1113.

L’autore dell’articolo è: Baudouin Forgeot d’Arc, psichiatra del Programma Autismo dell’Ospedale  Rivière-des-Prairies, a Montreal (Canada) e ricercatore del centro di ricerca e salute mentale dell’Università di Montreal.

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Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte: Pseudo-sciences.org

Ricerca: La neuroimaging funzionale permette una rilevazione precoce dell’autismo

Un nuovo studio, condotto dalla McGill University in Canada, offre nuovi indizi per la diagnosi precoce di autismo, secondo quanto scoperto dai ricercatori, infatti, è possibile rilevare uno sviluppo cerebrale anomalo già a 6 mesi di età, cioè molto prima che i bambini comincino a manifestare sintomi autistici. Attualmente la diagnosi di autismo viene fatta intorno ai di 2 o 3 anni di età del bambino.

Questa ricerca è stata pubblicata sull’ American Journal of Psychiatry. 

Una diagnosi precoce è fondamentale per i ricercatori, perchè grazie ad un intervento rapido si potrebbero mitigare i problemi di comunicazione, d’interazione sociale e di comportamento degli autistici.

« La nostra equipe internazionale di ricercatori ha rilevato che già dall’età di sei mesi si notano delle differenze di collegamento nel cervello dei bambini che  in seguito diventeranno autistici. La differenza tra i neonati ad alto rischio che in seguito hanno manifestato disturbi dello spettro autistico e gli altri bambini che si sono sviluppati normalmente, sta nell’organizzazione della materia bianca –  fasci di fibre che collegano le regioni del cervello – , spiega Alan Evans, ricercatore e professore all’Istituto e ospedale neurologico dell’Università McGill a Montreal.

I ricercatori hanno seguito 92 neonati dai sei mesi ai due anni di età che avevano tutti una sorella o un fratello autistico, e presentavano dunque un rischio elevato di manifestare l’autismo.

Ogni neonato è stato sottoposto a risonanza magnetica funzionale a sei mesi, e ad una valutazione comportamentale a 24 mesi. La maggior parte di questi bambini è stata sottoposta ad ulteriori esami di neuroimaging a 12 e 24 mesi, o ai due anni di età.

A 24 mesi, il 30% dei neonati osservati nello studio hanno ricevuto la diagnosi di autismo. L’organizzazione della sostanza bianca in 12 casi sui 15 esaminati differiva considerevolmente nei bambini diventati autistici rispetto a quelli che hanno seguito uno sviluppo normale.

Lo studio analizza i cambiamenti dinamici del cervello e del comportamento legati all’età che sono tipici dell’autismo, delle conoscenze che sono essenziali per la creazioni di risorse rivolte ad aiutare i bambini autistici e  le loro famiglie.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo: Radio-Canada.ca

La rivincita degli Asperger – Seconda Parte –

Sostegno indispensabile

Judith Sitruk, coach di Asperger, nell’ambito del progetto ” L’opportunità Asperger ” lanciato dalla Compagnia dei DPS (Disturbi Pervasivi Sviluppo) a Grenoble, è purtroppo una delle rare persone referenti per il lavoro: ” Incomincio per imparare a conoscere la persona Asperger, ci spiega. Poi, identifico i suoi centri d’interesse, i suoi bisogni  e l’aiuto a migliorare la sua occupabilità. E poi, cerco di trovargli un posto di lavoro che corrisponde alla sua area di competenza. Dopodiché  la preparo al colloquio di lavoro. E, se viene assunta, intervengo regolarmente interagendo con i responsabili per spiegargli quali sono i suoi bisogni specifici. E infine, assicuro un’ assistenza continua.”

Anche nel quotidiano gli Asperger hanno bisogno di coaching ” spesso vedono un muro davanti a loro, ma non la scala appoggiata a fianco”, riassume Annie Raymond, mamma di Clément (vedere la sua testimonianza) e presidente dell’associazione “Comme c’est curieux”.

Un Asperger che perde la chiave del locale della spazzatura rischia di accumulare i rifiuti in casa sua perché non pensa a rivolgersi al portinaio o al vicino. Hanno bisogno di “facilitatori”. Ma se gli Aspie e i loro genitori ammettono di aver bisogno dei neurotipici ( i non-autistici), sottolineano che questi ultimi ci guadagnerebbero a riconoscere l’autismo: “ Come una condizione e non come una malattia”, sottolinea Catherine Dubois-Pelerin. E’ arrivato il momento di permettere agli autistici di essere piu’ sereni nel nostro mondo, conclude Annie Raymond.

Doriane Gaudard, 21 anni di Morges (Svizzera), segue una formazione per stilisti

“Sapere perché siamo differenti facilita le cose”

“Sono stata diagnosticata all’età di 18 anni. All’inizio avevo paura di questa diagnosi ma alla fine ho finito per accettarla. Sapere perché siamo differenti facilita le cose. I miei genitori, soprattutto mia mamma mi hanno sostenuto. In Svizzera, pochi professionisti conoscono la sindrome di Asperger. Nasciamo Asperger e moriamo Asperger. Da piccola, non ho avuto nessun problema con i miei coetanei. Pero’, all’inizio della mia adolescenza, mi hanno messo da parte e al liceo “fu una vita da galera”. Oggi seguo un corso di formazione e mi sento meglio, da quando la mia terapeuta ha spiegato il mio problema ai miei datori di lavoro. I colleghi mi trovano piacevole e gioiosa.  Anche se a volte non capiscono sempre cosa succede  “ non mi serbano rancore”. Vivo ancora insieme ai miei genitori ma presto andro’ a vivere da sola. Una guida per gestire le relazioni sociali mi ha semplificato la vita. Un ruolo definito mi aiuta a sapere cosa devo dire e cosa devo fare e questo limita gli imprevisti ai quali mi devo adattare. Sola non ho nessun problema, ma la situazione si complica nei luoghi pubblici. I miei amici sono tutti neurotipici (non-autistici) e con loro ci sto bene. Non ho un fidanzato perché non ho trovato nessuno che accetti di vivere con le mie differenze. Il piu’ grande malinteso con i neurotipici è l’umorismo. Quando qualcuno fa uno scherzo, non so capire se è divertente, cattivo o altro. Detesto quando dicono una cosa e ne pensano un’altra”.

Clément Raymond, 18 anni di Grenoble (Francia), liceale

“Essere autistico, per me, è una filosofia”

“Mi hanno diagnosticato all’età di 4 anni. Ho articolato la mia prima frase a 7 anni ed ho imparato a leggere in sei settimane. Nel percorso scolastico ho avuto degli alti e dei bassi, dipende dalla rigidità del personale dell’istituto e dalla fedeltà al sistema: alcuni neurotipici sono molto severi nei giudizi e rifiutano compromessi per aiutarci. La mia prima vittoria è stata ottenere un brevetto ( equivalente del certificato di studi). Anche per mia mamma è stata una vittoria, ha combattuto molto per me. E’ forte, ed è sempre al mio fianco, ma ora è un po’ stufa. Accompagnare un Asperger, è pesante. I miei amici sono Asperger, tra di noi facciamo amicizia subito, notiamo nel viso dell’altro se è affidabile e se sarà nostro amico. Non ho ancora una fidanzata, ma ne sto cercando una. Vorrei avere lo stile di vita di un adulto. Ultimamente, mia mamma mi ha lasciato da solo per due lunghi week-end e me la sono cavata bene. Ho delle capacità che sono legate al mio modo di essere. Ho difficoltà nel redigere, ma sono molto bravo nell’orale. Vorrei diventare oratore pubblico, per aiutare le perosne che hanno difficoltà ad esprimersi. I miei centri d’interesse sono la storia, la geografia, la geopolitica, il cinema , le biografie e il teatro. Sono una minoranza che vorrebbe mischiarsi alla maggioranza: vorrei dedicarmi alla politica e mettere su una famiglia. Essere autistico per me non è un handicap, ma una filosofia “.

Il discorso di Clément sulla diversità (in francese) : www.commecestcurieux.com/clement.php 

Susan Conza, 39 anni, Zurigo, sposata, madre di un bambino, direttrice della società Asperger Informatik

“L’ economia dovrebbe utlizzare il potenziale degli autistici ”

“Sapevo di essere “differente” già da quando ero bambina, e cercavo invano un nome per qualificare questa diversità. Alcuni anni fa, ho letto causalmente la descrizione della Sindrome di Asperger e mi sono immediatamente riconosciuta. Quando lo psichiatra mi ha confermato la diagnosi per me è stato un sollievo. Finalmente avevo una spiegazione per tutte le cose che avevo vissuto, sentito, fatto. Mi sono adattata ai neurotipici imitandoli, ispirandomi ai ruoli del cinema e con la teoria, tramite libri di psicologia della comunicazione. Il progetto Asperger Informatik è nato quando lavoravo come consulente d’impresa. Ho sempre incontrato delle difficoltà. Mi sono licenziata ed ho deciso di mettermi in proprio, creando il mio posto di lavoro ideale e aprendolo anche ad altri autistici. Vorrei mostrare il potenziale degli autistici, penso che l’economia dovrebbe utilizzarlo. Oggi la mia impresa è redditizia. E lavorano con noi anche neurotipici. ci sono compiti che gli asperger riescono a compiere meglio e per i quali sono piu’ adatti, ma per quelli che necessitano di buone  abilità sociali, abbiamo bisogno dei neurotipici. Sono convinta del vantaggio di un’organizzazione eterogenea. La vita famigliare richiede flessibilità e la capacità di adattarsi all’altro. Per gli autistici è difficile. Il piu’ delle volte sono una madre e una sposa “normale”.  Ma, accade che abbia bisogno di avere del tempo per me, e allora di colpo mi isolo”. Asperger Informatik AG, www.asperger-informatik.ch/index.php

Società d’informatica che utilizzano collaboratori Asperger

Tradotto e riadattato da MondoAspie: tratto da Femina.ch

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Francia: La Fondazione Autismo sostiene la Maratona di mamma Ninon contro l’autismo

Nella “civile” Italia invece le mamme che corrono contro l’autismo non le sostiene nessuno  e le famiglie sono abbandonate a se stesse !

Ninon Legendre, mamma di Titouan, si è battuta contro l’autismo di suo figlio e contro le numerose difficoltà che devono affrontare la maggior parte delle famiglie in Francia, dalla diagnosi alla scolarizzazione.  Questa maratona contro l’autismo è una bella vittoria: dopo anni di battaglie Titouan è pronto per la prima media, gioca a basket, fa teatro e ha anche degli amici !.

Solidale con le famiglie che lottano quotidianamente per garantire ai loro figli  una presa in carico adatta per questa disabilità, Ninon Legendre ha deciso di iscriversi ad una competizione piuttosto unica nel mondo della Maratona: La Maratona del Monte Bianco che si svolgerà il 1 luglio 2012.

Ninon spera che l’appoggio che otterrà in occasione di questa dura prova permetta alla Fondazione Autismo di aumentare gli sforzi in favore delle famiglie di bambini, adolescenti e adulti autistici..

Tradotto da Mondo Aspie, tratto da Fondation-autisme.org

http://agir-vivre-autisme.org/

Qui il video in francese: Le marathon du Mont-Blanc contre l’autisme di 7minutestv

Autismo e informatica: Lo strano legame

In Olanda, alla ricerca dello strano legame fra la sindrome e l’ informatica

Inclinazioni Studi precedenti hanno rilevato che tra padri e nonni di ragazzi autistici gli ingegneri sono frequenti

Sembra esistere uno strano legame tra l’ autismo (e altri disturbi appartenenti alla stessa categoria ma meno gravi, come la sindrome di Asperger) e le capacità matematiche, l’ interesse per l’ informatica, l’ ingegneria e la fisica. Una ricerca pubblicata sul Journal of Autism and Developmental Disorders ha dimostrato che nella città di Eindhoven, in Olanda, dove esiste una particolare concentrazione di industrie di It (Information Technology), si riscontra un numero molto più elevato di ragazzi ai quali è stato diagnosticato un disturbo di tipo autistico. La ricerca è stata realizzata da Martine Roelfsema e da un gruppo di studiosi che fanno riferimento all’ Autism Research Centre dell’ University of Cambridge e ha dimostrato che a Eindhoven ci sono 229 casi di autismo ogni 10 mila ragazzi in età scolare, rispetto agli 84 di Haarlem e ai 57 di Utrecht (sempre in Olanda). Secondo i ricercatori inglesi, il tratto psicologico comune tra l’ autismo e queste discipline sarebbe l’ interesse per la «sistematizzazione», una spinta verso il voler analizzare come lavorano i sistemi e tentare di riuscire a costruirli e a predirne e controllare il funzionamento. Il tutto associato a una grande attenzione nei confronti dei dettagli. Studi precedenti avevano già dimostrato che, tra i padri e i nonni di ragazzi affetti da autismo, gli ingegneri sono molto più frequenti che tra padri e nonni degli altri ragazzi. Naturalmente è possibile che l’ alto numero di ragazzi autistici di Eindhoven possa dipendere da fattori diversi. Quindi potrebbe non essere la conseguenza del concentrarsi proprio lì di famiglie attratte dalla presenza di industrie tecnologiche, in quanto portatrici di geni correlati all’ autismo e perciò portate alla sistematizzazione. Gli stessi ricercatori prospettano ipotesi diverse, come la possibilità che nei servizi sanitari di Eindhoven si faccia una sovradiagnosi dei casi correlati all’ autismo. Tuttavia, l’ ipotesi dell’ esistenza di un legame profondo tra autismo e talento matematico/informatico resta, tanto che ora i ricercatori dell’ Università di Cambridge stanno progettando nuovi studi finalizzati a chiarire ulteriormente questo legame.

Fonte: Corriere

Autismo e trattamento psicanalitico, i professionisti della salute americani insorgono !

Nella maggior parte dei paesi sviluppati, i bambini con autismo studiano in classi speciali. Ma in Francia, di solito vengono inviati presso gli psichiatri e seguono una terapia destinata all’origine alle persone che soffrono di disturbi emotivi o psicologici. Il mese scorso, un rapporto dell’autorità francese per la salute (HAS) ha rivelato che non esiste nessun accordo tra gli scienziati sul contributo della psicanalisi nel bambino autistico. Le società freudiane, l’associazione mondiale di psicanalisi e l’Istituto francese del bambino si sono riunite ed hanno inviato una petizione al governo francese, chiedendo che il loro approccio clinico venga riconosciuto. “La situazione in Francia è simile a quella degli Stati Uniti negli anni 60″ ha dichiarato il dottore Fred  Volkmar, direttore del Child Study Center dell’università di Yale. ” I francesi hanno una visione molto singolare dell’autismo, per una ragione qualsiasi, non sono convinti dalla prova”.  

I metodi comportamentali che permettono di aiutare i bambini autistici a comunicare con gli altri e a sviluppare facoltà sociali, sono abituali in Inghilterra, in Canada, in Giappone, negli Stati Uniti e nella globalità dei paesi europei, ma sono rari in Francia. La Francia è stata fortemente criticata nel suo approccio del trattamento dell’autismo. Nel 2002, l’associazione Autism Europe ha depositato una denuncia contro la Francia insieme al Consiglio Europeo, accusandola di rifiutare l’educazione ai bambini autistici, come prevede la Carta Sociale Europea. “La Francia non è riuscita a realizzare dei progressi sufficienti” nell’educazione dei bambini autistici ha dichiarato il Comitato Europeo dei Diritti Sociali. Quest’ultimo ha criticato la Francia accusandola di rendere le persone autistiche “un gruppo escluso”. Per il Dr Volkmar, l’autismo deve essere piu’ considerato. In effetti negli Stati Uniti, piu’ del 95% dei bambini autistici va a scuola contro il meno del 20% in Francia, dove la maggior parte dei bambini resta a casa oppure in un ospedale diurno, secondo il governo francese. 

I benefici della psicoterapia  

Numerosi esperti francesi insistono sul fatto che la psicanalisi sia essenziale. “Non direi mai che la psicanalisi è il metodo migliore ma è inestimabile” ha dichiarato Marie Dominique Amy, presidente della CIPPA, un’associazione francese che raggruppa psicoterapeuti e psichiatri. Ed ha aggiunto che nei bambini autistici che non parlano, la terapia puo’ essere praticata attraverso dei gesti e l’interpretazione del linguaggio del corpo. La signora Amy non ha nulla contro i metodi comportamentali  ma per lei è inconcepibile accettare il rapporto dell’HAS (Alta Autorità per la Salute) senza un consenso sull’utilizzo della psicologia nel trattamento dell’autismo. Ha anche dichiarato di aver visto dei miglioramenti nei bambini autistici grazie ad un metodo terapeutico molto particolare, che consiste nell’avvolgere  bambini quasi nudi in panni freddi e umidi (quello che viene chiamato il “packing” ) con lo scopo di riconoscere il proprio corpo. La pratica è rara ma autorizzata in alcuni progetti di ricerca. Amy dice di aver visto giovani autistici iniziare a parlare,a scrivere e a disegnare. Ma è chiaro che non si puo’ fare senza il consenso dei genitori. Secondo l’associazione francese degli psichiatri, questo metodo puo’ apportare risultati “spettacolari”, ma il suo utilizzo è troppo regolamentato per il suo sviluppo. Altri condannano fermamente questa pratica ( come molte associazioni) che considerano come una barbarie. “Non solo non c’e’ nessuna prova che funzioni, ma è anche qualcosa di potenzialmente pericoloso e dannoso se applicato su bambini vulnerabili” spiega Tony Charman, specialista di autismo all’ l’Institute of Education de Londres. La presa in carico dell’autismo in Francia, scatena il dibattito, e questo al di là delle frontiere. 

Tradotto da Mondo Aspie, fonti: Huffingtonpost.com, Magicmaman.com

Stati Uniti: Un autistico su tre non studia e non lavora

(AGI) – Chicago, 16 mag. – Un autistico su 3 non ha esperienze universitarie o lavorative nei sette anni successivi al diploma di scuola superiore. E’ quanto sostiene uno studio congiunto della George Warren Brown School of Social Work della Washington University di St Louis, dello Sri International di Menlo Park e del Vanderbilt Kennedy Center della Vanderbilt University di Nashville, pubblicato su Pediatrics. La ricerca e’ stata condotta su 2.000 giovani affetti dai 4 disturbi dello spettro autistico (Dsa), di cui 500 dalla forma propriamente autistica. I ricercatori hanno analizzato i dati di uno studio su 2000 destinatari di servizi educativi speciali, preparato dall’US Department of Education, affetti da uno dei 4 disturbi dello spettro autistico (autismo, sindrome di Asperger, sindrome di Rett e Disturbo disintegrativo dell’infanzia). E’ emerso che nei primi 2 anni successivi al diploma piu’ della meta’ delle persone con autismo non aveva avuto alcuna esperienza di college, lavoro o formazione tecnica. Le cose sembrano andare meno peggio con il passare degli anni: entro 7 anni dal diploma, la percentuale era scesa al 35 per cento. “E’ il piu’ grande studio condotto finora sul tema – ha detto Paul Shattuck della Warren Brown School of Social Work – e i risultati sono preoccupanti”. L’auspicio degli studiosi e’ che partano politiche governative in grado di aiutare il crescente numero di persone che soffre di questi disturbi (si prevede che nei prossimi 10 anni piu’ di 500mila bambini autistici raggiungeranno l’eta’ adulta) e le loro famiglie.

Autismo Francia: la psicanalisi messa fuori gioco

La psicanalisi ha perso il combattimento. Nelle raccomandazioni delle buone pratiche sulla presa in carico dei bambini e degli adolescenti sofferenti di disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), pubblicate giovedi’ 8 marzo 2012 (leggere qui in francese PDF), l’Alta Autorità della salute (HAS) e l’agenzia nazionale della valutazione della qualità di vita degli istituti e dei servizi sociali e medico-sociali (Anesm), stimano che sia impossibile giungere” alla pertinenza” degli interventi fondati sugli approcci psicanalitici e la psicoterapia istituzionale nell’autismo, e considerano questi interventi ” sconsigliati”.

Questa valutazione ha causato nelle scorse settimane un ‘intensa agitazione mediatica, dopo la pubblicazione da parte del quotidiano Libération, il 13 febbraio di un articolo (qui la traduzione in italiano) che riportava in anteprima la versione non ufficiale del rapporto. Nel dettaglio, la posizione della HAS è rimasta invariata, e inaugura senza dubbio una nuova era nella presa in carico dell’autismo.

Molto atteso dai professionisti e dalle associazioni di famiglie, questo rapporto, è frutto di un lavoro di due anni, che ha mobilitato 145 esperti, ed è stato completato tramite una consultazione pubblica che ha coinvolto piu’ di 180 organizzazioni. Definito come un gruppo eterogeneo di disturbi caratterizzati da alterazioni delle interazioni sociali, della comunicazione e del linguaggio, i DPS riguardavano nel 2009 una persona con meno di 20 anni su 150, ossia un numero compreso di giovani tra 92 000 e 107 500. Una popolazione che da decenni a causa di gravi carenze non ha risposte nelle diagnosi, nelle strutture d’accoglienza e nell’ambito dell’istruzione.

 CAMBIAMENTO DIPLOMATICO

Le raccomandazioni dell’HAS e dell’Anesm si concentrano “sull’ intervento precoce, tramite professionisti formati, e un progetto personalizzato d’intervento adattato e rivalutato regolarmente” per i bambini con disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS). Particolarmente raccomandati “se si manifestano prima dei 4 anni e nei tre mesi che seguono la diagnosi”, questi interventi saranno basati su “un approccio educativo, comportamentale e di sviluppo, nel rispetto delle condizioni di attuazione che hanno dimostrato l’efficacità: l’utilizzazione di un sistema comune di comunicazione e interazione con il bambino, gruppi di lavoro formati e supervisionati, rapporti d’inquadramento adulti per bambino, ritmo settimanale di almeno 20-25 per settimana”.

Per la prima volta in Francia nel campo della neuropsichiatria, un testo raccomanda ufficialmente il ricorso intensivo ai metodi educativi e comportamentali, di cui i risultati promettenti sono stati documentati da lunga data in molti paesi occidentali.

Un altro punto essenziale: l’attenzione portata al luogo e alla singolarità della famiglia e del bambino durante l’accompagnamento. I relatori raccomandano peraltro ai genitori di essere “particolarmente prudenti di fronte ad interventi che promettono di guarire completamente le manifestazioni dei DPS, nessuno trattamento puo’ guarire l’autismo, e nessun trattamento puo’ eliminare definitivamente i disturbi.

Se gli approcci educativi e comportamentali ( tipo ABA o Teacch), basati su degli apprendimenti ripetuti, d’ora in poi faranno parte degli “approcci raccomandati”, questo non vale per gli approcci psicanalitici. ” L’assenza di dati sulla prova della loro efficacità e la divergenza dei pareri espressi non permette di arrivare alla conclusione della pertinenza degli interventi fondati sui metodi psicanalitici e sulla psicoterapia istituzionale nell’autismo”, si legge nel capitolo degli “Interventi globali sconsigliati”. Un cambiamento diplomatico ma minimo riguardo alla versione di febbraio, che aggiungeva alla valutazione di “sconsigliati” quella di “non raccomandati”.

“REAZIONI ESTREMAMENTE PASSIONALI “

Di fronte alla protesta sollevata dalla versione provvisoria, la HAS ha tentato di risparmiare l’ambiente neuropsichiatrico  addolcendo i suoi propositi ? “Il nostro obbiettivo non era quello di placare i toni. Abbiamo preso nota delle reazioni estremamente passionali espresse, ma abbiamo deciso di non modificare nè il nostro calendario nè la nostra procedura”, afferma il professore Jean-Luc Harousseau, presidente del collegio dell’HAS. (qui in italiano l’articolo che contiene la smentita dell’HAS il 13 febbraio sul divieto dei metodi psicanalitici e il packing)

Che prosegue” da piu’ di trent’anni dalla loro introduzione, questi metodi non hanno dimostrato nè la loro efficacità nè la loro inefficacità”,  è ora che gli psichiatri si rimettano in discussione, ” accettando una valutazione delle loro azioni in funzione dei criteri di validità sul comportamento dei bambini, definiti da loro e con la cooperazione e l’accordo dei genitori”.

Resta il packing, una tecnica di avvolgimento dei bambini in panni umidi riservata ai casi di autismo severo contro la quale la maggior parte delle associazioni di genitori si scagliano violentemente da diverse anni. Senza grande sorpresa , l’HAS e l’Anesm hanno dichiarato che ” in assenza di dati relativi alla sua efficacità o alla sua sicurezza”, “si oppongo formalmente all’utilizzo di questa pratica”. Ad eccezione di collaudi clinici autorizzati” che rispettano la totalità delle condizioni definite dall’Alto consiglio della salute pubblica” di cui uno  è in corso presso il CHRU (Centro ospedaliero regionale universitario) di Lille.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale Le Monde qui

Francia autismo: Il packing, video shock


Il Video dell’associazione francese Vaincre l’autisme
Per aiutare gli autistici in Francia che vengono sottoposti alla tortura del packing firmate la petizione, questi bambini hanno bisogno del nostro appoggio. Grazie