Autismo talenti: Anthony Dolbec, cantare e ballare con la sindrome di Asperger

anthony dolbec sindrome di aspergerLa compagnia Maï(g)wenn e les Orteils è un gruppo di danza e giga contemporanea( ballo ad andamento veloce in tempo ternario ) composto da artisti professionisti diversi ed emarginati ( sindrome di Williams, sindrome di Asperger ). L’essere umano è al centro di ogni creazione, e questa compagnia cerca di avvicinarsi al pubblico proponendo opere vere e delicate, cercando di portare sulla scena vita e autenticità.

Anthony non ama la parola “handicappato” che viene utilizzata per descrivere la sua singolarità: l’autismo. ” Quando mi assumono non voglio essere un autistico di servizio. Voglio che mi assumano per quello che sono e non per quello che ho. Anthony, ha la sindrome di Asperger, che non influisce sullo sviluppo cognitivo ma comporta dei deficit nella comunicazione, nell’interazione sociale e percezioni alterate del linguaggio non verbale e delle regole sociali . Anthony ha un’inclinazione verso la musica metal e il rock gotico, e in questi giorni sta cercando di formare un gruppo di musicisti e vorrebbe cantare da solista. Ha già scritto due canzoni: ” Eclipse ” e ” Not a Slave ” , e in inglese ?  ” Mi dispiace per i sovranisti, se potessi imparerei 10 lingue” . Anthony non solo canta e balla, ma suona anche !. ” Le emozioni non mi escono facilmente. Faccio fatica ad esternarle e ancora di piu’ a riconoscerle ” . Mi devo sforzare molto per aprirmi agli altri. Sforzi ricompensati: Anthony da qualche settimana ha una fidanzatina.

Premio per l’integrazione professionale degli adulti autistici

Il premio Peter-Zwack 2013 è stato attribuito a Anthony Dolbec, giovane Asperger, membro della compagnia  Mai(g)wenn et les Orteils, creata nel 2008. Anthony, artista talentuoso e poliedrico ha contribuito a sviluppare il contenuto della piu’ recente  creazione della compagnia, Six pieds sur terre, affrontando il quotidiano a modo suo. Ad ogni rappresentazione, gli interpreti sono stati accolti calorosamente dalla critica e dalla comunità del mondo della danza. Questo progetto sarebbe stato irrealizzabile senza la volontà della signora Maigwenn Desbois  convinta della ricchezza creativa della compagnia che ha creato che risiede nella singolarità degli artisti che la compongono.

Qui il video di presentazione: http://vimeo.com/79262454

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonti: Federazione Quebecchese dell’Autismo e l’Actualité.com

Ricerca: Sinestesia, l’autismo frequentemente associato a una confusione dei sensi

sinestesia autismo prevalenzaOgni sinestesia è specifica a ciascun paziente, e questa combinazione involontaria di parecchie percezioni sensoriali, legate allo sviluppo del cervello, colpisce circa il 4% della popolazione. Questo studio condotto dall’Università di Cambridge e pubblicato nella rivista Molecular Autism mostra una prevalenza elevata di sinestesia nell’autismo. Le conclusioni suggeriscono che questi due disturbi condividono dei meccanismi comuni e forniscono nuovi indizi per gestire meglio i disturbi dello spettro autistico. La sinestesia è un disturbo caratterizzato da una contaminazione dei sensi della percezione. L’esempio dato qui è l’associazione della parola ” buongiorno ” con il gusto del caffè. Se la prevalenza della sinestesia è stimata al 4% nella popolazione generale nell’autismo è all’1%, i risultati mostrano che questi due disturbi non sono indipendenti. I ricercatori del Centro di ricerca sull’autismo dell’Università di Cambridge hanno condotto lo studio su 927 persone adulte con autismo e 1364 persone non autistiche. Dopo aver preso in considerazione anche i fattori di confusione, i ricercatori hanno selezionato 164 persone autistiche e 93 persone non autistiche. Entrambi i gruppi hanno compilato dei formulari che servivano per stabilire la sinestesia e l’autismo. I ricercatori hanno poi verificato  i dati tramite dei test di valutazione .

– Su 164 persone autistiche, 31 sono state considerate come sinestetiche, ossia il 19%,

– nelle persone non autistiche, il tasso è stimato al 7 %

Cosi’, nelle persone adulte con autismo, la prevalenza della sinestesia è stimata a circa il triplo di quella constata negli adulti non autistici. Secondo i ricercatori questi disturbi sono causati da eccessive connessioni neuronali tra alcune aree del cervello. Se questi risultati devono ancora essere confermati da studi piu’ ampi, in particolare dalla neuroimaging per chiarire il legame biologico tra le due condizioni, forniscono comunque una prospettiva interessante e sul rischio del disturbo della percezione sensoriale nelle persone autistiche.

Sulla sinestesia ti potrebbe interessare: Daniel Tammet e  ” I numeri che prendono forme e colori ”

Daniel Tammet e la Sindrome di Asperger

Sindrome di Asperger: Daniel Tammet ” non sono un extraterrestre “

Articolo originale: Molecular Autism  November 20 2013 doi:10.1186/2040-2392-4-40 Is synaesthesia more common in autism?  Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte blog.santelog.com

Sindrome di Asperger: Daniel Tammet ” non sono un extraterrestre “

daniel tammet sindrome di aspergerDaniel Tammet è un genio. Diagnosticato Asperger (una forma lieve di autismo), ha vinto la prigione dell’autismo. Dopo la matematica, eccolo nella veste di scrittore e poeta.

Questo giovane britannico, detronizza le calcolatrici ed è capace di compiere prodezze cerebrali incredibili. Il 14 marzo 2004, davanti ad una giuria di matematici è riuscito a recitare a memoria le prime  22514  cifre decimali del Pi greco. Alla sindrome di Asperger si associa anche la sinestesia un fenomeno neurologico poco conosciuto. Daniel riesce a visualizzare le cifre e le lettere sotto forma di colori che creano dei paesaggi astratti. E le sue capacità non si fermano qui. Daniel Tammet è affascinato dai calcoli calendario, impara le lingue rapidamente ed è considerato nel mondo scientifico come la ” Stele di rosetta ” dell’autismo. A lungo considerato come un ” computer umano ” in ragione delle sue capacità eccezionali, da qualche anno si è allontanato da questa immagine per dedicarsi alla letteratura. ” Il mio caso è interessante, ma non è l’unico e questo mi rende felice perché dimostra che non sono un alieno ” dichiara. ” Non voglio essere ridotto a una teoria o a un cliché “. Autore di tre libri dal 2006 ha l’ambizione di coniugare la matematica con la letteratura. ” La poesia è come la matematica, c’e’ del ritmo, ci sono delle rime e delle ripetizioni “.

nella testa di daniel tammet

Daniel Tammet si vede come una persona che attraverso i numeri trasmette una visione particolare del mondo. ” Le scienze matematiche sono delle storie “, spiega. Nel suo ultimo libro ” L’eternità in un’ora “, insiste sull’emozioni e le ricchezze che emergono dalle cifre e le associa a grandi autori come Shakespeare …o ancora alle pecore d’Islanda ! Dice di ” sentirsi bene in Francia ” dove la separazione tra matematica e letteratura è meno netta rispetto ai paesi anglosassoni. La cultura e l’arte hanno occupato un posto importante nella sua vita. E attraverso un’esperienza fotografica basata sul lavoro del suo amico Jérôme Tabet, continua a combattere i luoghi comuni legati all’autismo. Utilizzando aggettivi molto precisi, descrive le rappresentazioni formate nella sua testa dalla sinestesia. L’esposizione si intitola: ” Nella testa di Daniel Tammet ” ed è una mostra composta da foto a colori di forme e di materiali astratti. ” Dovevamo scegliere le parole giuste per descrivere le immagini del mio cervello e sono molto contento del risultato ! “.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte Libération.fr

Autismo, sensorialità e rapporto con gli animali

temple grandin autismo e animaliTemple Grandin ha dichiarato che la sua intelligenza autistica le permette di capire meglio gli animali rispetto agli altri esseri umani non autistici (…) Oliver Sacks, neuropsicologo che si interessa a Temple Grandin non puo’ fare a meno di stupirsi della capacità di Temple di essere cosi’ sensibile verso gli animali e cosi’ insensibile su cio’ che possono provare gli esseri umani: ” Sono rimasto colpito dalla differenza colossale – un vero e proprio abisso – tra l’abilità di Temple nel riconoscere immediatamente e intuitivamente gli stato d’animo e i segnali degli animali e le sue straordinarie difficoltà a comprendere gli esseri umani, i loro codici, i loro segnali e i loro comportamenti “. E’ in sintonia con tutto cio’ che è fisiologico e sensoriale, ma ha una grande difficoltà nel provare empatia per le emozioni umane. Ritiene che il suo funzionamento autistico molto piu’ vicino ai sensi la renda in grado di capire gli animali. In effetti, Temple è molto piu’ vicina agli animali rispetto alla maggioranza degli esseri umani che funzionano essenzialmente con registri di pensiero e di emozione piuttosto che con l’utilizzo dei sensi. Nel suo ultimo libro, che ha consacrato agli animali, Temple Grandin ha osservato che  le ” percezioni sensoriali degli esseri umani sono tanto astratte quanto la loro intelligenza ” . Ritiene che in quanto autistica, è  molto piu’ vicina al  funzionamento degli animali rispetto alle persone non autistiche: ” Gli animali e gli autistici non vedono un’idea delle cose ma le cose come sono. Noi vediamo tutti i dettagli che compongono il mondo, mentre le persone normali vedono i dettagli nelle rappresentazioni concettuali del mondo “. Cosi’ Temple riesce a reperire tutti quei piccoli dettagli sensoriali che spaventano il bestiame come i riflessi  brillanti nelle pozzanghere d’acqua, i rumori metallici, i bagliori sul metallo lucido, i sibili dell’aria oppure i pezzi di pellicola di plastica svolazzanti… Cosi’ Temple ha approfittato della sua intelligenza autistica per sviluppare la comprensione del mondo animale. E’ di questa idea anche Laurent Mottron uno dei massimi esperti mondiali nel campo dei disturbi dello spettro autistico che considera l’autismo come un’altra intelligenza che ha portato a pensare per la prima volta all’autismo in termini positivi, in termini di competenze e non di deficit.

Per saperne di piu’ su Laurent Mottron:

L.Mottron: L’autismo visto come una superiorità percettiva e non come un deficit sociale

Autismo: Laurent Mottron, i ricercatori devono smettere di concentrare il loro lavoro sui deficit degli autistici

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie

Estratto dal dossier di Christine Philip sul funzionamento autistico. ” L’autismo al di là della triade “.
Fonte: etreautisteaujourdhui.over-blog.com

Autismo al cinema: MARATHON

marathon film autismoFilm coreano del 2005, Marathon, o Running Boy  parla di un ragazzo affetto da autismo, Cho-won che, guidato amorevolmente dalla madre e addestrato da un allenatore si prepara per partecipare ad una maratona. Il film è basato su una storia vera. marathon cinema autismo

 

Autismo: L’attrice di ‘Wall Street’ Daryl Hannah è una donna autistica

daryl hannah sindrome di aspergerDaryl  Hannah ha fatto notizia dopo aver dichiarato in pubblico di essere autistica con una diagnosi  che ha ricevuto da bambina. Hannah, è una donna di 52 anni che alcuni considerano un’entità rara nella popolazione autistica delle donne di mezza età perché da bambina non ha ricevuto una diagnosi di sindrome di Asperger in quanto tale categoria di diagnosi non esisteva e attualmente sta per cessare di nuovo ( ndr Mondo Aspie, vedi modificazioni del DSM, Autismo: DSM-5, che ne sarà della sindrome di Asperger?,      DSM-V: nuova definizione autismo potrebbe escludere fino al 60% dei bambini con sindrome di Asperger , Autismo: DSM-5, nuova definizione, nuova diagnosi, i rischi, Autismo e Sindrome di Asperger: nuove definizioni DSM, che cosa potrebbe cambiare ?,DSM: Sindrome di Asperger e PDD-NOS verso una nuova definizione di Autismo ).

Il suo autismo, ha detto, la lasciava con una debilitante timidezza e la necessità di farsi forza auto-calmante agli eventi pubblici, un terrore per lei. Al momento della diagnosi, Hannah ha detto nelle interviste, i medici le avevano raccomandato che lei fosse medicata e istituzionalizzata. Invece, ha continuato con la sua carriera di attrice  in alcuni film prima di passare ad una vita più tranquilla.

Quando si tratta di autismo e di essere una ragazza o una donna, un set unico di problemi emerge. L’autismo è spesso descritto come una condizione che colpisce tre o quattro volte il numero di ragazzi rispetto alle ragazze. Inoltre, le ragazze che vengono diagnosticate in giovane età tendono a mostrare sintomi meno intensi di autismo. Cosa che implica, almeno per alcuni esperti, che le ragazze e le donne passino spesso inosservate, non distinguendosi tanto come i ragazzi autistici nello spettro.

In altre parole, l’esperienza di Hannah di essere una donna autistica potrebbe essere più comune di quanto molti pensano. Scrivendo a SFARI.org, il ricercatore sull’autismo Meng-Chuan Lai discute alcune ragioni sulla rilevazione che tende a disperdere le ragazze e le donne autistiche. Infatti, la mancanza di  ricerche sull’autismo nelle ragazze e nelle  donne  ha portato lo studioso a chiamarle “orfane di ricerca.”

Ragazze e donne autistiche, Lai scrive, condividono le “stesse fondamentali caratteristiche cognitivo-comportamentali” dei ragazzi autistici e gli uomini adulti. Ma poiché le ragazze e le donne tendono ad avere una diversa serie di comportamenti dai maschi, autistici o non, la loro versione di autismo tende a differire.

Un esempio è il presupposto che le persone autistiche non abbiano il pensiero creativo o di fantasia. Le ragazze autistiche invece possono e si dedicano al gioco immaginativo. Ragazze e donne autistiche complessivamente tendono anche a mancare ad una delle chiavi di volta di una diagnosi di autismo: i comportamenti ripetitivi e stereotipati, illustrati come i criteri di inclinazione per identificare i ragazzi.

Lai sottolinea anche come ci sia più focalizzazione clinica sui ragazzi negli studi legati all’autismo e il fatto che le ragazze siano complessivamente diagnosticate più tardi nella vita. Inoltre, a meno che una ragazza autistica accompagni disabilità intellettiva o altri problemi, per lei è meno probabile ricevere una diagnosi di autismo rispetto ad un ragazzo con gli stessi tratti. E poiché l’autismo è considerato una condizione “maschile”, ragazze e donne autistiche possono trovarsi invece diagnosticate con una varietà di altri disturbi. Ovviamente, questa diagnosi errata comporta ripercussioni che possono includere interventi non applicati, ipotesi sbagliate, e la mancanza di comprensione e di supporto tanto necessario.

Queste distinzioni cliniche fra i sessi non sono semplicemente una questione di interpretazione soggettiva, in base ad alcune delle ricerche proprie di Lai. Osservando che i risultati sono solo un inizio, scrive di differenze che ha identificato in misure di volume cerebrale tra ragazze e ragazzi autistici. Il suo team ha scoperto che:

… Il cervello delle femmine con autismo ha uno spostamento verso sembianze tipiche dello sviluppo maschile, piuttosto che con sviluppo tipico femminile. È interessante notare che anche i maschi con autismo mostrano un cambiamento, ma in un’altra direzione (anche se con meno forte evidenza): si spostano verso lo sviluppo tipicamente femminile piuttosto che dei maschi.”

Tale constatazione, non dovrebbe sorprendere nessuno che ha speso tempo a considerare il mondo delle ragazze e donne autistiche. E’ un mondo che sta solo ora guadagnando più attenzione da parte dei ricercatori, con alcuni studi che vanno in direzioni inaspettate – ad esempio un recente rapporto suggerisce una sovrapposizione tra l’anoressia e l’autismo nelle ragazze – e altre ricerche finalmente danno un’occhiata più da vicino alle estremità della biologia e del comportamento che potrebbero essere diversi tra maschi e femmine con autismo.

Una differenza fondamentale tra le ragazze/donne e ragazzi/uomini con autismo sta nelle diverse vite sociali e le aspettative sociali di ragazze e ragazzi. Le ragazze autistiche sembrano essere migliori a copiare ciò che vedono fare dagli altri socialmente.

Quando sono più giovani, i loro comportamenti correlati all’autismo tendono ad aiutarle perché possono imbattersi con meno dirompenza, essere assorbite nel loro stesso interesse. Trasvolano dalla rilevazione fino a raggiungere un’età in cui ci si aspetta di essere socialmente abili con le altre ragazze, e poi le differenze possono diventare forti.

Nel complesso, gli studi indicano che le ragazze potrebbero essere migliori a compensare i deficit sociali che accompagnano l’autismo e nasconderli agli altri esattamente come Daryl Hannah dice  di aver fatto. Ma, nonostante Hannah abbia ottenuto un buon successo ciò non significa che non abbia lavorato strenuamente per ottenerlo. Infatti Hannah, ora è stanca di lottare e si è allontanata da Hollywood per trovare un po’ di pace con il suo fidanzato e un maialino adottato di nome Molly.

Tradotto da Elisa a cui va un ringraziamento speciale per la disponibilità: Fonte Forbes.com 

Sindrome di Asperger: Chris, ragazzo maltrattato sul posto di lavoro diventa una star su Facebook (Video)

chris asperger  autismoNovembre 2013. Grazie a un messaggio postato su Facebook da sua sorella, un commesso di supermercato con la sindrome di Asperger è diventato una celebrità nella piccola città di Syracuse dove vive nello Stato di New York.
Quando ha inserito su Facebook un messaggio per consolare suo fratello Chris Tuttle dopo una dura giornata di lavoro, Jamie Virkler sperava di raccogliere qualche commento premuroso che potesse farlo sentire meglio. Ma non poteva immaginare che la sua gentile iniziativa avrebbe causato un vero e proprio maremoto sul social network. Il post pubblicato domenica 10 novembre ha ricevuto piu’ di 120.000 mi piace e ha generato piu’ di 22.000 commenti.
” Una cliente si è messa a urlare perché era troppo lento “
All’origine di questa incredibile storia, un alterco tra il giovane uomo di 28 anni e una cliente aggressiva del negozio Wegmans dove Chris lavora situato nel nord dello Stato di New York.
” Una cliente si è messa ad urlare perché era troppo lento alla cassa ” , spiega un testimone che ha assistito alla scena. Chris era talmente sconvolto che alla fine involontariamente ha fatto cadere una candela che la cliente stava comprando e l’ha rotta. Scioccato per l’accaduto a raccontato la sua disperazione alla sorella che si è messa in testa di consolarlo: ” Chris è sempre su Facebook e volevo trovare un modo per farlo sentire meglio utilizzando questo social network che lui adora “. Il giorno dopo Chris ha trovato sulla bacheca il messaggio pieno di attenzioni e non ha: ” piu’ smesso di sorridere “. Le reazioni non si sono fatte attendere e dopo qualche dall’apparizione in linea migliaia di internauti hanno apportato il loro sostegno al giovane. “Tutto è accaduto in fretta e spero di riuscire a rispondere a tutti ” spiega Jamie. Voglio ringraziare tutte queste persone perché non hanno idea di cosa significhi cio’ per Chris. Chris, dice di sentirsi ” felice e benedetto “ed ha delle buone ragioni. Dall’inizio della settimana è diventato una celebrità nel suo posto di lavoro, dove numerosi clienti vengono per offrirgli supporto, stringergli la mano e chiedergli un autografo !. “Oggi, ho autografato una tazza da caffè Starbucks a una donna che non aveva nient’altro”, racconta divertito Chris.

Tradotto e riadatto da Mondo Aspie, fonte:Gentside.com

Asperger al femminile: L’autismo che evolve

cigno aspiePossiamo avere la sindrome di Asperger ed evolvere ! E si !

Non è perché in passato abbiamo avuto i brufoli, gli occhiali o l’apparecchio per i denti che non possiamo diventare top model ! Tutti noi evolviamo, anche le persone con autismo e la sindrome di Asperger!

Prima, non riuscivo a farmi accettare in un gruppo…

L’adolescenza è stata terribile per questo, con l’ingresso alla scuola media. Facevo il possibile per apparire simpatica alle ragazze della mia classe ma non ero amata. Mi prendevano in giro ed ero il capro espiatorio nel gruppo.

Prima, i ragazzi non mi trovavano di loro gradimento…

Ero l’intellettuale con gli occhiali, venivo accantonata. Non ero pronta per avere un fidanzato o un ” amore “, e non ci pensavo nemmeno, ma volevo  fare come le altre ragazze, la cui preoccupazione principale era quella di avere un fidanzatino. Pensavo che se avessi avuto un ragazzo sarei stata piu’ apprezzata e accettata dagli altri.

Prima, indossavo sempre gli stessi vestiti e non capivo le mode…

Mi ricordo di una giacca con scritto “campus” che indossavo quasi tutti i giorni, e anche una maglietta a maniche lunghe che mi avevano regalato e da cui non  mi staccavo mai, c’era scritto “il rispetto cambia la scuola”…

Prima, sembravo un ragazzo e non me ne accorgevo…

All’età di 14 anni  ho deciso di tagliarmi i capelli corti, indossavo vestiti larghi  e poco femminili… ho capito che non avevo l’aria di una ragazza il giorno in cui un uomo mi si è avvicinato tendendomi una mano e dicendomi ” Buongiorno, signore “… Da quel momento ho cercato di assomigliare di piu’ ad una ragazza…truccandomi e mettendomi dei fermagli nei capelli.

Prima , pensavo che esponendo i miei interessi e le mie scoperte personali agli altri si sarebbero appassionati come me per le stesse cose…

Non capivo per niente le loro reazioni. Come potevano restare impassibili di fronte a degli argomenti tanto interessanti ?

Prima, passavo le mie giornate chiusa in casa a leggere e a sperimentare i miei centri d’interesse…

Per esempio, avevo circa 19 anni quando ho trovato degli esercizi di yoga in un libro. Li avevo associati ad una dieta specifica (macrobiotica). Restavo chiusa in camera per tutto il giorno, anche quando la mia famiglia si riuniva di sotto. Scendevo solo per recuperare il cibo di cui avevo bisogno. Certo, dovevo essere ripresa, ma consideravo vitale testare quelle pratiche.

Prima…

Ci sarebbero tante altre situazioni da descrivere…

Poi gli anni sono passati…e mi sono evoluta

Ho imparato intellettualmente quello che per me era difficile capire in modo intuitivo.

E adesso…

Sono una giovane donna che sembra bene adattata, socialmente parlando. So vestirmi e truccarmi in funzione delle situazioni. So quello che piace agli uomini, perché ho avuto diverse esperienze amorose. Capisco meglio cio’ che sconvolge la gente e quello che viene considerato un comportamento non appropriato, anche se ogni tanto mi capita ancora di scioccare le persone e di passare come “quella” maleducata. Mi faccio vedere sorridente e socievole anche se è solo la parte visibile dell’iceberg. In effetti, dopo un’immersione sociale, ho bisogno di passare del tempo da sola per recuperare. Ho anche capito che i miei interessi non appassionano tutti e quindi devo essere molto discreta con le persone.

Ecco… impariamo i codici, ci evolviamo a tal punto che con l’età gli sforzi per passare inosservati portano i loro frutti. La sindrome di Asperger diventa una differenza invisibile, ma non bisogna dimenticare, che questa differenza è sempre presente e condiziona la vita.

“Io sono un cigno. Nuoto sul lago della vita tenendo la testa alta, in modo che nessuno si accorga che sotto l’acqua , le zampe si muovono freneticamente”  

Le zampe si muovono ancora piu’ vigorosamente quando abbiamo un handicap o una differenza, ma dobbiamo costantemente fare lo sforzo di cercare di adattarci…

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: etreautisteaujordhui.over.blog.com

L’autismo che scompare crescendo di L. Mottron

Hugo Horiot
Hugo Horiot

Ottobre 2013. Alcuni bambini che hanno ricevuto una diagnosi di autismo molto piccoli vedono i loro sintomi sparire totalmente quando diventano grandi. E’ il caso dell’artista Hugo Horiot, che è stato invitato da Anne-Marie Dussault  nell’emissione Apres tout, c’est vendredi ! sulle onde d’ICI Radio-Canada. Hugo, che ha la sindrome di Asperger, una forma di autismo è riuscito a superare il suo handicap. Ha pubblicato un romanzo autobiografico dove racconta la sua infanzia, che si intitola L’empereur, c’est moi.

Secondo uno dei massimi esperti mondiali di autismo Laurent Mottron, il caso di Hugo Horiot non è eccezionale: un autistico su 10 riuscirà a convivere con la malattia senza che vengano influenzati i suoi rapporti sociali. Inoltre, aggiunge che solo un autistico su 10 non parlerà durante la sua vita.

Secondo Mottron non si guarisce dall’autismo, ma piuttosto si impara a controllarlo. ” sono uscito dalla chiusura autistica, ma non sono guarito ” concorda Hugo Horiot.

Per Mottron, in Quebec hanno sopravvalutato l’efficacità dei trattamenti comportamentali intensivi, resi obbligatori dallo Stato. Ci vogliono due di attesa per avere il diritto di accedere ai servizi che “aspirano risorse e non offrono supporto”.

Si stima che circa 65.000 Canadesi soffrono di disturbi dello spettro autistico, di cui 18.000 Quebecchesi.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie . Fonte: Huffington Post Canada

Per conoscere meglio Hugo Horiot :

Sindrome di Asperger : Hugo si definisce “un superstite” e racconta come è scampato alle terapie psicanalitiche

Per conoscere meglio Laurent Mottron:

L.Mottron: L’autismo visto come una superiorità percettiva e non come un deficit sociale

Autismo: Laurent Mottron, i ricercatori devono smettere di concentrare il loro lavoro sui deficit degli autistici

Autismo: Intervista a Laurent Mottron, l’autistico artista e disegnatore

Autismo: Una ricercatrice, autistica e autodidatta, riceve una laurea honoris causa

Autismo Ricerca: L’intelligenza dei bambini autistici viene spesso sottovalutata

Autismo ricerca: I test per valutare l’intelligenza degli autistici sono inadeguati

Autismo: L’intelligenza degli autistici al servizio della scienza

Autismo ricerca: Uno studio conferma le capacità visive eccezionali degli autistici

Autismo in Emilia Romagna: Importante ordinanza TAR di Bologna

Le prestazioni in materia di autismo vanno effettuate sotto la diretta supervisione di   tar bologna ordinanza autismo ABApersonale dotato di apposita e specifica qualificazione professionale e all’insegna della continuità assistenziale, oltreché condivise e accettate dai genitori. Un’Azienda USL, inoltre, non può disporre di un insindacabile potere discrezionale nell’erogare le prestazioni: lo ha stabilito un’importante Ordinanza recentemente prodotta dal Tribunale di Bologna.

Download “bologna-tribunale-ordinanza-28-10-2013-autismo”

(Fonte Superando.it )

N. R.G. 2887/2013

TRIBUNALE ORDINARIO di BOLOGNA

Sezione Lavoro

Nella causa iscritta al n. r.g. 2887/2013 promossa da:

XX

XY

RICORRENTE

Contro

AZIENDA USL DI BOLOGNA

RESISTENTE

……………. 

TERZO INTERVENUTO

Il Tribunale di Bologna in composizione monocratica in funzione di Giudice del Lavoro, a scioglimento della riserva osserva quanto segue.

Dalle allegazioni e dalla documentazione depositata dalle parti, è emerso ed è incontestato che XY, nato a Bologna il 02-05-2005, è affetto da Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, sindrome meglio nota come Disturbo Autistico, diagnosticato per la prima volta in data 13-09-2007, dall’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ausl di Bologna.

E’ poi emerso ed è incontestato che le terapie svolte nel periodo successivo presso l’Ausl di Bologna, non hanno dato risultati significativi, e che nel giugno 2010, il bambino è stato portato a Fano, presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, ove è stata prescritta come necessaria una terapia definita come ABA(Applied Behaviour Analisys), che da quel momento è stata applicata nell’ambito dei programmi di assistenza del Comune di Bologna, dalla dott.ssa …, uno dei massimi esperti di tale metodo terapeutico, presso la scuola materna che il bambino frequentava all’epoca, e presso la famiglia, con l’intervento dei genitori in veste di terapeuti, sotto la supervisione della stessa dott.ssa….

E’ ancora emerso ed è incontestato, che tale metodo terapeutico, nei due anni successivi ha portato a rilevanti progressi, come documentato dal Servizio Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, nel giugno 2011, e che circa un anno dopo, nel maggio 2012, tale terapia aveva portato ad ulteriori miglioramenti, come certificato dalla stessa l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, che aveva visitato nuovamente il minore. E’ poi emerso che dal settembre 2012, con l’inizio della scuola elementare, l’obbligo assistenziale del Comune di Bologna è venuto a cessare, a seguito dell’ingresso del minore nella Scuola Elementare, ed al passaggio degli obblighi assistenziali dal Comune all’Ausl, circostanza che ha impedito la prosecuzione della presa in carico diretta del bambino attraverso la dott.ssa …. dal momento che la stessa è consulente del Comune e non dell’Ausl.

E’ ulteriormente emerso che l’Ausl di Bologna ha manifestato la propria indisponibilità alla prosecuzione della terapia con il metodo ABA, probabilmente a causa della mancanza allo stato, di personale qualificato e specializzato in tale terapia comportamentale, ed ha invece proposto metodi terapeutici diversi, con personale non specializzato nel metodo ABA, metodi terapeutici di cui non si conosce la possibile efficacia, nel caso in esame.

E’infine emerso che da quel momento, fino al deposito del ricorso introduttivo del presente giudizio, ed ancora all’udienza del 18-10-2013, l’Ausl di Bologna ha mantenuto tale rifiuto di erogazione della suddetta terapia ABA con personale specializzato ABA, e la suddetta terapia è stata proseguita a cura e spese dei genitori del minore, che hanno continuato ad avvalersi privatamente della dott.ssa …., ed a svolgere direttamente l’attività terapeutica, sotto la supervisione della stessa dott.ssa ….

Tale rifiuto di erogazione della terapia ABA, ha determinato e determina un’interruzione della continuità assistenziale sotto il profilo della metodica assistenziale, e si pone in violazione sostanziale del c.d. PRIA Piano Regionale sull’Autismo della Regione Emilia Romagna, nella parte in cui lo stesso PRIA prevede la condivisione del programma psicoeducativo, cognitivo e comportamentale, nei vari ambiti di vita del bambino, dalla scuola alla famiglia, con continuità presa in carico globale.

Ciò in primis perché il sistema ABA è uno dei tre principali metodi terapeutici indicati dall’Istituto Superiore di Sanità, per il trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico, e quindi un metodo validato con sperimentazione scientifica, che può ritenersi trattamento terapeutico ordinario, sperimentato e verificato, rientrante nei compiti e nelle attribuzioni del S.S.N., e non una qualunque terapia sciamanica elaborata e propagandata al di fuori di qualunque sperimentazione o modello scientificamente accertato.

A ciò si aggiunge che il metodo ABA rientra, quale metodo consigliato nelle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, con valenza di Livello Essenziale di Assistenza, soglia minima di prestazioni che deve garantire il S.S.N..

In secondo luogo perché, una volta definito come sopra il metodo ABA, ed accertato nel caso concreto che lo stesso ha prodotto risultati significativi ed importanti sul minore XY, non ha nessun senso logico, né tantomeno terapeutico, avvalersi di un diverso metodo, di cui non si conosce né si è in grado di sapere quali risultati possa dare intrinsecamente, né si conosce o si è in grado di sapere, cosa possa derivare dal mutamento improvviso di metodo terapeutico, mutamento che non deriva da una diversa elaborazione delle metodologie terapeutiche del caso specifico, bensì da una scelta aprioristica e non chiara nella sua progettualità, e che sembra trovare fondamento principalmente nella attuale mancanza di personale specializzato ABA, nell’ambito dei servizi dell’Ausl convenuta.

Sussiste per le ragioni sopra indicate, il fumus boni iuris di parte ricorrente

Sussiste poi, il periculum in mora poiché come evidenziato nella breve narrativa della vicenda storica del minore XY, gli interventi diversi_ dal metodo ABA, non hanno
determinato nessun risultato, ed è logico paventare, per la particolare natura della sindrome artistica, che qualunque interruzione o mutamento non ponderato e meditato di metodi terapeutici, possa portare non solo ad un arresto dei progressi documentati, ma anche ad una regressione e ad un aggravamento, poi difficilmente reversibile.

Ciò posto, osserva da ultimo il Tribunale, che nella memoria difensiva del 30-09-2013, l’Ausl di Bologna, rivedendo parzialmente le proprie scelte operative del caso in esame, aveva elaborato l’avvio in contesto scolastico e domiciliare di intervento individuale diretto sul minore, da parte di Educatore Professionale Specializzato con competenze cognitivo comportamentali, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

Tale programma, come formalizzato nel documento N°10 di parte convenuta, appare idoneo a realizzare la richiesta tutela cautelare del minore, alla condizione che la figura dell’Educatore Professionale Specializzato, sia ricoperta da persona esperta del metodo ABA, con certificazione BCBA, poiché il minore Xxxxx Xxxxx, per la continuità assistenziale, necessita di una figura di esperto ABA-VB, che continui l’intervento di Workshop a casa ed a scuola, analizzando i comportamenti del bambino all’interno delle specifiche situazioni in cui si trova coinvolto, ed analizzando i comportamenti degli educatori, dei genitori e degli insegnanti con cui il bambino interagisce, al fine di dare a tali figure di Educatori diretti, le indicazioni comportamentali per il loro intervento.

Pertanto, viene ordinato all’Ausl di Bologna, di dare attuazione all’intervento individuale diretto sul minore Xxxxx Xxxxx, come formalizzato nel documento N°10 dell’Ausl convenuta, con impiego di Educatore Professionale Specializzato esperto ABA-VB certificato BCBA, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

P.Q.M.

Il Giudice del Tribunale di Bologna in funzione di Giudice del Lavoro, ordina all’Ausl di Bologna di dare di dare attuazione all’intervento individuale diretto sul minore Xxxxx Xxxxx, come formalizzato nel documento N°10 dell’Ausl convenuta, con impiego di Educatore Professionale Specializzato esperto ABA-VB certificato BCBA, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

Si comunichi alle parti costituite.  Bologna 28-10-2013

Il Giudice

Dott. Maurizio Marchesi

Autismo e sport: Jamie e Alex, due gemelli autistici alla Maratona di New York ( Video )

autismo gemelli maratonaAlla Maratona di New York 2013 si sono distinti due atleti di 23 anni, Jamie e Alex Schneider, due fratelli gemelli autistici non verbali di Long Island. Per loro la corsa non è solo un modo per tenersi in forma – è un modo per connettersi agli altri -. Entrambi hanno iniziato a correre all’età di 8 anni come terapia e domenica hanno completato la loro prima Maratona. I due gemelli durante le corse hanno bisogno di assistenza. Alex, ha corso con un allenatore e ha stabilito un nuovo record personale completando la gara in 03:14:35, mentre Jamie che adora fermarsi ai ristori, stringere le mani e dare il cinque alla gente è arrivato successivamente. Ad aspettarli, al traguardo, insieme alla famiglia erano presenti tanti fans. Il padre Allan ha dichiarato: ” correre insieme a mio figlio è stato meraviglioso, è un modo per comunicare con lui. Sono due ragazzi meravigliosi “.

Autismo talenti: Mi chiamo Lou e sono un artista straordinario ( video )

Lou Boland  artista autismoLou Boland ha 14 anni, è autistico, affetto dalla sindrome di Morsier ed è totalmente cieco, ma nonostante tutto le sue capacità musicali sono straordinarie. E’ in grado di riprodurre esattamente un brano musicale dopo averlo ascoltato una sola volta. ” I nostri sogni si scagliano, che battaglia… io lotto contro i miei tic… alcuni mi dicono autistico ma non posso farci niente se amo la musica, mescolo le scale armoniche, le note melodiche… in qualche parte sono un artista… i miei sensi sono l’udito, il tatto, niente odorato e gusto ridotto mi danno molte preoccupazioni… mamma e papà mi dicono che l’amore rende piu’ forti… adoro la tenerezza… Lou, mi chiamo Lou, ditemi che non sono come voi ?… abbiamo tutti le nostre sofferenze, le nostre paure, le nostre speranze, le nostre ferite e fratture e la nostra paura del futuro… mi indirizzo a voi, dovete tenerci in piedi e senza fine darci la mano..mi chiamo Lou, vedete sono fatto come voi … ho un pianoforte, un bastone e il braille…