Una serata al corso per volontari del soccorso

Chi ha un figlio Aspie lo sa, non puo’ fare a meno di farsi travolgere dai suoi interessi ristretti. E si’, perchè queste passioni occupano sempre i loro pensieri per la maggior parte della giornata, dalla mattina fino alla sera. Le domande e le interrogazioni poste sui suoi argomenti preferiti  non hanno orari per cui a volte mi ritrovo alle sette del mattino a dover discutere con mio figlio sulle procedure di primo soccorso da effettuare su una persona incosciente stesa a terra . Oppure, per esempio la notte stanchissima non appena appoggio la testa sul cuscino pronta per immergermi tra le braccia di Morfeo ecco che arriva il domandone da Trivial su quale sia la barella piu’ adatta da utilizzare (asse spinale, a cucchiaio, americana, etc,etc,) per soccorrere un ferito con fratture interne.  Di sicuro c’e’da farsi una cultura, e non ci si annoia mai, e per il momento i suoi interessi particolari che vanno avanti da un bel po’ sono condivisibili e alla mia portata. Per cercare di togliere in parte Aspie dall’isolamento sociale (essendo da sola e non potendo contare su programmi specifici e assistenza, nel 2012 in Emilia Romagna, regione sconosciuta del Burundi, con tutto il rispetto per questo paese)  non mi resta altro che ingegnarmi  nel cercare attività che stimolino i suoi interessi e lo facciano interagire con gli altri, per cui ci siamo iscritti ad un corso di volontari del soccorso dove Aspie entusiasto si offre sempre per fare da cavia .

Questa è l’esercitazione con la tavola spinale e il sistema d’immobilizzazione detto “ragno”. Il commento di Aspie è stato ” finalmente ho provato sulla mia pelle cosa significa essere legato come un salame”. Non contento ha richiesto l’effettuazione della prova del nove, cioè essere messo a testa in giu’ tramite  il ribaltamento dell’asse per verificare la corretta tenuta delle cinghie “ragno”.

Sta partecipando al corso con interesse e sta  leggendo il Manuale di Formazione per il volontario S.A.R.A (servizio di accompagnamento con Relazione d’Aiuto).

Mi dispiace un pochino invece che non voglia piu’ continuare l’esperienza del teatro sociale (avevo scritto qualcosa qui ) organizzato dal gruppo di volontari che frequento, anzi ormai che frequentavo dal momento che sono troppo impegnata  a fare la volontaria per Aspie e questo non mi permette di occuparmi di altre persone. D’altronde con il teatro avevo tentato già due volte negli anni passati…con scarsi risultati , una volta quando era alle elementari era bello che pronto e travestito per salire sul palcoscenico, quando ad un certo punto si è girato verso di me e le maestre e ci ha detto : ” Non intendo partecipare a questa pagliacciata”, si è voltato e se ne è andato via. Generalmente gli Aspie hanno le idee chiare ed una personalità marcata.

Non intendo sforzarlo a fare cose che non gli piacciono, anche perchè si è espresso molto chiaramente : “Mamma, io sono un ragazzino intellettuale e non teatrale e tu devi rispettare le mie scelte, il teatro mi fa schifo”.

Francia: Autismo e psicanalisi, Sophie Robert ritorna sulla teoria della mamma drago

La realizzatrice del film “Il Muro, la psicanalisi alla prova dell’autismo” condannata dal tribunale di Lille ” per attentato all’immagine e alla reputazione” di tre psicoanalisti intervistati nel suo documentario, ritorna per Rue89 sulle radici di questa teoria che giudica nociva per gli autistici.

Nel corso dei miei quattro anni d’inchiesta (45 interviste di cui 27 filmate), ho scoperto che la maggioranza degli psicanalisti francesi si riferiscono ancora oggi ad uno schema di propositi per la quale la tossicità materna resta la spiegazione-faro dell’autismo, come di tutte le patologie dello sviluppo.

Tra gli analisti, questa teoria fondamentale non è mai stata dibattuta. Il mio lavoro di realizzatrice ha lo scopo di permettere ad ognuno di decodificare la teoria analitica, per bocca degli psicanalisti stessi, invitati a spiegare le loro teorie, senza snaturarle, vale a dire assumendo davanti alla mia telecamera la dimensione politically incorrect dei loro discorsi.

Un dibattito di fondo sul contenuto delle teorie psicanalitiche è pertanto piu’ che mai necessario. Ora, di fronte ai rari bilingui psicanalisi-francesi che si sforzano di mettere in evidenza i loro pregiudizi ideologici, gli psicanalisti adottano una strategia vittimista, accusando i fomentatori di fascismo, antisemitismo, e anche scientology, per difendere delle virtu’ dell’umanesimo oltraggiate.

La “fusione incestuosa” con la madre

Malgrado quasi trent’anni di ricerca genetica e neurobiologica, gli psicanalisti insistono a considerare l’autismo come una psicosi.

La sollecitudine di una madre verso il figlio che non si sta sviluppando normalmente  è interpretata come falsa ( un desiderio di morte mascherato), o come la causa diretta del ritardo del figlio. La terapia consiste nel separare il bambino dalla madre piazzandono in un istituto incaricato di spezzare i legami.

L’autismo è interpretato come una dipendenza eccessiva del bambino verso la madre. Gli psicanalisti parlano di gravidanza esterna, madre fusionale, soffocamento materno. Durante la maternità, le donne attraverserebbero uno stato di follia transitoria che immergerebbe il bebè in uno stato di psicosi generalizzata, prototipo di tutti i disturbi psichici che si manifesteranno.

Finchè il neonato non parla si suppone che sia incapace di differenziarsi da sua madre, e dunque psicotico (matto). Con il pretesto che la madre instaura con lui una relazione organica e non verbale, viene considerata matta.

Gli psicanalisti parlano di “follia a due”. Questa relazione primordiale, alle volte chiamata fusione incestuosa, sottintende l’idea dell’animalità in opposizione all’umano, una relazione fuori norma, dove il padre deve intervenire per rimettere l’ordine, in modo che la coscienza e il linguaggio possano avvenire.

Lacan e l’alienazione materna

La maternità non avrebbe interesse per una donna  che nella misura dove il bambino rappresenta il sostituto del pene. Il bebè è in effetti un oggetto di valore, valorizzatore della madre, è dunque un sostituto del pene (anche se è una bambina)  perchè analiticamente parlando tutto quello che è valevole è per forza fallico.

Jacques Lacan, il piu’ celebre degli psicanalisti francesi, è stato il promotore dell’ idea della madre psicogena con il concetto di alienazione materna: una persona psicotica – un’alienato – si suppone sia in alienazione a una madre fusionale, incapace di lasciarlo autonomizzarsi pur di non separarsi dal suo fallo provvidenziale.

Il sesso femmile si suppone sia assente nell’inconscio dove regnerebbero solo dei falli. Ci sarebbe dunque una contraddizione insolubile tra il sesso anatomico della donna e il suo inconscio fallico, che spingerebbe la madre psicogena a legarsi al suo bambino sostituto del pene, fino ad impedirgli di differenziarsi da lei, al punto da renderlo folle.

Madre frigorifero o fusionale, stesso risultato

Questo meccanismo si chiama la forclusione del nome del padre. Una madre viene definita psicogena quando fa da barriera al lavoro di separazione-individuazione del padre nei riguardi del figlio. Questo concetto suppone che è il padre che permette al figlio di individualizzarsi e accedere al linguaggio, fenomen che risulterebbero semplicemente da un lavoro di separazione della madre dal bambino.

Ma il bambino che va male ugualmente, si presume che sia stato rovinato dal desiderio di morte materna, e vittima di un pensiero distruttivo, anche se inconsapevole e passeggero. 

Simultaneamente ai suoi desideri d’incesto, una gelosia piena d’odio spingerebbe la donna a distruggere i sostituti dei falli mancanti, vale a dire il bambino-fallo e il marito impotente. Perchè dice una cosa e il suo contrario, questa teoria è inoppugnabile: che la madre sia troppo fredda, “kapo’ frigorifero” secondo Bettelheim, o depressiva, o bene che sia troppo calda e fusionale, poco importa, il risultato è identico,  preclusione, eliminazione dell’influenza del padre e l’impedimento ad esercitare sul bambino la sua opera civilizzatrice.

La depressione materna è spesso invocata nell’autismo, e si suppone sia legata ai desideri di morte espressi dalla madre; oppure riflettono la paura di perdere il bambino-fallo. Il sottointeso è permanente: un bambino nelle mani della madre è la catastrofe. La madre sarebbe “drago” in sostanza , per il suo sesso mancato, assente, e un’inclinazione femminile naturale all’assenza di limiti, mentre ci sarebbe solo legge e ordine fallico.

L’incesto paterno non farebbe tanti danni, come l’incesto materno che sarebbe spaventosamente distruttivo anche se si tratta di un incesto inconsapevole, senza passaggio all’atto. Dal punto di vista psicoanalitico , anche la pazzia è sinonimo d’incesto materno.

Un dibattito affrontato in tutto il mondo, tranne in Francia

Se gli psicoanalisti si accontentassero di ricevere nei loro studi una clientela privata di nevrotici adulti, queste credenze cosi’ sessiste, non avrebbero delle conseguenze cosi’ gravi. Ma esercitano come psichiatri e psicologi negli istituzioni psichiatriche dove cio’ che conta e la cura apportata al paziente al meglio delle conoscenze scientifiche attuali.

La fede nella psicanalisi ostacola questa missione e anchel’esame obbiettivo del contenuto delle teorie che hanno delle conseguenze sanitarie e sociali enormi nella vita di centinaia di migliaia di famiglie. Questo dibattito ha luogo nel resto del mondo da piu’ di trent’anni.

Perchè, in Francia, è impossibile dibattere semplicemente e obbiettivamente sul contenuto delle tesi psicoanalitiche ?

Sophie Robert, scenografa, realizzatrice, produttrice. Realizzatrice del film Il Muro o la psicanalisi alla prova dell’autismo. Responsabile della società Océan Invisible Productions.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale di Sophie Robert qui su Rue89

Autismo Francia: La storia di Florent

Ho conosciuto la mamma di Florent virtualmente su Facebook, si chiama Karine e mi ha dato l’autorizzazione a tradurre e  a pubblicare la storia di suo figlio Florent. Mi ha detto che le fa piacere che venga raccontata in un sito italiano perchè : “l’autismo non ha frontiere”.  In questo momento, in cui l’autismo in Francia è stato proclamato Grande Causa Nazionale del 2012, Florent vive una brutta situazione e per aiutare questa famiglia nel nostro piccolo possiamo condividere nelle nostre bacheche o cliccare su mi piace  questa nota Facebook in modo da scuotere qualche coscienza e dargli un po’ piu’ di visibilità. Grazie di cuore

Ho 20 anni, sono autistico e il mio handicap necessita di un assistente permanente 24 ore su 24… Sono gentile, piacevole ma posso anche diventare turbolento e pesante…non posso farci niente fa parte della mia disabilità… Oggi, vegeto in un istituto medico educativo che mi riceve durante la settimana e nella quale sono in mezzo a bambini… Sono alto 1 metro e 90 e peso 80 chili, e mi pare di essere un gigante molto goffo…Questa mancanza di tatto mi causa ogni giorno molti problemi..e a quanto pare non ho piu’ il mio posto in mezzo ai bambini , ma neanche presso gli adulti…Sarkozy ha dichiarato l’autismo Grande Causa Nazionale 2012…eppure…

Ultimamente, sono stato vittima di una crisi d’ansia importante…Solo nella mia testa, solo nel mio mondo, non potendo esprimermi, impotente di fronte a questa paura, ho tentato di farmi capire rovesciando una scrivania vuota nella mia camera… il direttore dell’istituto che mi accoglie ha subito chiamato il SAMU ( Servizio Aiuto Medico Urgente), i carabinieri, e il sindaco della città…il suo scopo: farmi ricoverare per proteggere gli altri bambini…ma sono 18 anni che frequento quell’istituto medico educativo e non ho mai avuto dei problemi…non sono mai stato cattivo con nessuno, un  po’ dispettoso, si ma mai cattivo…No, quello che è cambiato è solo la mia età e il mio fisico…sono un adulto per la mia età ma in realtà, ho solo 6 anni nella mia testa…e non ho capito nemmeno quello che il direttore mi ha detto… La verità sfortunatamente e tutt’altra: vogliono sbarazzarsi di me perchè sono una palla per il personale e il direttore… Da parte mia, vorre lasciare l’IME ( Istituto medico educativo) ma non esiste alcun istituto per adulti che puo’ accogliermi!!!

Per il direttore, è piu’ semplice accogliere dei giovani che rimarranno per molto tempo  piuttosto che seguirmi ancora per qualche mese…

I carabinieri si sono chiesti che cosa ci facessi li…e anche il SAMU…in effetti, dei professionisti, in un istituto specializzato il cui ruolo consiste nell’accogliere persone come me, erano letteralmente sopraffatti dalla situazione…

Davanti al rifiuto del direttore di lasciarmi dormire nella mia camera e le minacce di farmi ospitalizzare d’ufficio, mia mamma (chiamata sul posto) non ha potuto fare altro che piegarsi e mi sono ritrovato nel pronto soccorso di un ospedale…I medici non potevano credere ai loro occhi…avevano davanti un grande bebè sorridente che si chiedeva dove si trovava e perchè?

Trascorse diverse ore i medici hanno imposto al direttore del mio IME di accogliermi nuovamente…Al mio ritorno, ha minacciato la mia mamma dicendo che ricomincerà perchè da lui non c’e’ piu’ posto per me…Oggi, vivo un calvario, la mia mamma, il mio papà, mio suocero,  mia sorella, e mia nonna non vivono piu’…ogni volta che il telefono suona, è l’angoscia di apprendere che sono finito in mezzo ai feriti degli incidenti stradali e agli ubriachi…

Non ho fatto  nulla di male…la mia unica colpa è essere autistico…non mi vogliono piu’, allora Signor Sarkozy, voi avete detto che l’autismo è la grande causa nazionale del 2012… che cosa fate per trovarmi un istituto per adulti che mi accetti, che cosa fate per portarmi un po’ di felicità che permetta alla mia famiglia finalmente di avere una vita normale ??? Che cosa farete ???

Francia: Autismo e psicanalisi, comprendere la polemica nata intorno al documentario “Il Muro”

Riassunto: Il documentario “Il Muro, la psicanalisi alla prova dell’autismo” è stato censurato dalla giustizia. Attentato alla libertà d’espressione ? Ritorniamo su quei 52 minuti che hanno messo il fuoco alle polveri.

A suo tempo, ci fu “The Wall”, versione Pink Floyd, ma, oggi, è un “Muro” alla francese che scatena le passioni. 4 anni di indagini, 40 psicanalisti francesi intervistati, 60 ore di riprese… Ma sono bastati 52 minuti per mettere le lobby psichiatriche in subbuglio. ” Il Muro, alla prova dell’autismo” è un film documentario realizzato da Sophie Robert che ha scatenato ben piu’ di una viva polemica poichè è intervenuta la giustizia. Al momento della sua uscita nel settembre 2011, ha scatenato un polverone. Diventato rapidamente tossico…

Per i genitori: un abuso concesso

La documentarista si è recata in centri ospedalieri per intervistare psichiatri e psicanalisti, la maggior parte vere “competenze” che impiegano la psicanalisi nella presa in carico dei bambini autistici. Con l’idea, e bisogna dirlo, chiaramente espressa, di denunciare l’arcaismo e le aberrazioni di questo tipo di sostegno. Questo ha causato un  eco attraverso numerosi scienziati nel mondo, e anche tramite la maggior parte delle associazioni di genitori di bambini autistici che deplorano un “reale maltrattamento”. Secondo Mireille Lemahieu, membro del collettivo “Ensemble pour l’autisme” che raggruppa la maggior parte delle associazioni di genitori, tra cui Autistes sans frontières che ha cofinanziato il film, gli psicanalisti hanno propositi totalmente fuori luogo e antiscientifici. ( Per capire meglio questo dibattito leggere l’articolo:  “Autismo, la guerra dichiarata” ). 

Gli psicanalisti gridano alla trappola

Dall’altra parte, alcuni intervistati gridano alla parte presa e insorgono contro una propaganda, senza rigore e disonesta. I medici intervistati dichiarano che le immagini sono state manipolate e portate fuori dal loro contesto. Nonostante numerosi genitori continuino ad ascoltare queste parole e accuse, principalmente durante gli incontri con le madri, negli ambulatori dove i loro figli sono seguiti… E, anche se alcune frasi pronunciate difficilmente possono creare confusione… Questo film sarebbe dunque un montaggio grossolano, un florilegio di trappole successive, un approccio parziale alle loro competenze e ai loro impegni ? “Come è possibile che Pierre Delion ( medico psichiatra e psicanalista francese) non sia stato interrogato su cio’ che predica, per avere una neuropsichiatria integrativa, che unisce le neuroscienze, il cognitivismo, la psicanalisi, il comportamentalismo ?”, si chiedono i “39 contre la nuit sécuritaire” , un collettivo di psichiatri. Criticano anche il “cast” e la mancanza di eclettismo perchè nessun membro dell’associazione del CIPPA (Coordinazione internazionale tra psicoterapeuti e psicanalisti che si occupa di persone con autismo) è stato sollecitato.

Sophie Robert condannata

Sophie Robert viene denunciata per diffamazione. Il film è uscito nel settembre 2011, il verdetto il 26 gennaio 2012 ! E’ quasi una comparizione immediata… Le lobby psichiatriche rivelano in questo l’enorme influenza. Sophie Robert è accusata di aver realizzato un montaggio che manipola i propositi degli intervistati facendoli uscire dal loro contesto. Il tribunale di Lille ha condannato la realizzatrice a cancellare le interviste incriminate, e a ritirare il film dal sito Autiste sans Frontières   (da parte loro, l’associazione  è rilassata) e a versare la somma di 12.000 euro a querelante, ossia 36.000 euro !

Questa decisione della giustizia non ha impressionato l’associazione internazionale dei giornalisti che in nome della libertà d’espressione, ha depositato un ricorso presso il tribunale di Lille. Numerosi media insorgono contro questa censura. ” Con una  tale giurisprudenza, spiega l’avvocato di Sophie Robert, il documetarista non ha piu’ il diritto di esporre il suo punto di vista nel montaggio. Michael Moore (realizzatore americano di documentari senza concessione, ndr ) sarebbe vietato in Francia ! “.

La mobilizzazione si organizza…

Negli Stati Uniti, una mobilizzazione “pro Muro” ironizza sugli arcaismi alla francese. Il New York Times s’interessa all’argomento, poi l’International Herald tribune (240.000 esemplari) che, il 20 gennaio 2012, intitola: “Furor over treating autism in France qui il pdf “  (Follia furiosa nel trattamento dell’autismo in Francia). Durante un festival a New-York, il film ha ricevuto un ovazione. In occasione di una conferenza stampa negli Stati Uniti, Sophie robert ha denunciato ” la deriva settaria del movimento psicoanalitico francese e la sua influenza sulla società francese “, precisando tuttavia che “non tutti gli psicanalisti sono coinvolti da questa deriva , e che al contrario, alcuni la denunciano”. Un’associazione e un sito sono stati creati ” Soutenons le mur” e anche una pagina su Facebook .

La diffusione del film è stata vietata, ma è disponibile sul sito. Ognuno si faccia la propria opinione… in seduta privata, sotto il mantello !

Pubblicato il : 24/02/2012

Autori : Handicap.fr – E.Dal’Secco http:www.handicap.fr

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui:

http://informations.handicap.fr/art-infos-handicap-2012-811-4635.php

Cronaca terzomondista dall’Emilia Romagna: autismo per molti, ma non per tutti

Mi associo alla denuncia di  questo genitore, quelli che leggono questo sito e mi seguono su FB sanno che mio figlio non ha assistenza: domande per un educatore risalenti a 9 mesi fa, assistenti sociali  che tutto fanno tranne che assistere, nessun programma serio scolastico, dirigenti d’istituto che considerano l’autismo un problema per la loro scuola, psicologi che si incartano per mesi sul quadro famigliare, quarto neurospsichiatra cambiato, diagnosi sbagliate, attività a pagamento proposte a genitori che sono già dissanguati,  umiliazioni, discriminazioni  e porte che ti si chiudono in faccia giornalmente in poche parole siamo praticamente alla mercè delle province di Rimini e Cesena, abitando in mezzo al confine. A oggi non ho trovato nessun professionista (ma esistono?)  in grado di argomentare sull”autismo e la Sindrome di Asperger, salvo chi ha effettuato la diagnosi di mio figlio e comunque non si è sprecato un granchè a spiegare a noi genitori  di che cosa si tratta. Succede poi come accenna questo papà che ci troviamo completamente abbandonati, spennati  e spesso da soli e dobbiamo svolgere quotidianamente diverse funzioni che dovrebbero garantire i servizi  e il Programma Regionale Integrato per l’autismo PRIA-A.

E si’, perchè  quando si parla di autismo noi genitori non abbiamo tempo da perdere, e quindi eccoci  a ricoprire i panni di terapisti, psicologi, neuropsichiatri, educatori, insegnanti di recupero a casa, avvocati per la tutela dei diritti, logopedisti, volontari e ricercatori sull’autismo superaggiornati che si immergono in tomi e riviste scientifiche.

Benvenuti  nella realtà  dell’autismo della terzomondista Emilia Romagna !

Sono M, padre di un bambino con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo (autismo per i profani…) ma lo sono in modo ufficioso. Infatti per il Sistema Sanitario Nazionale mio figlio, ad oggi, sta benone. Poco importa se ha più di due anni e ancora non parla, non mastica, ha stereotipie, non interagisce con gli altri, fa giochi bizzarri, se lo chiami non si gira ecc..

Magari è solo geloso della sorellina, magari è un problema educativo, magari siamo noi genitori che dobbiamo essere un po’ più presenti e stimolarlo maggiormente. In buona sostanza questo è quanto ci è siamo sentiti dire al colloquio preliminare. Colloquio che è avvenuto oramai più di 20 giorni fa al quale non ha ancora fatto seguito nessun’altra visita.

“Sarete richiamati..” Che fretta c’è, d’altronde ??!!! Se hai un figlio autistico puoi benissimo aspettare !!! Eh ma io sono un genitore impaziente e apprensivo oltremodo quindi non mi piace molto aspettare. Quindi mano al portafoglio, via con 250€ e facciamoci una bella visita presso un centro privato.

Due settimane e 4 incontri per giungere ad una diagnosi che, accidenti accidenti, non accenna per niente ad un problema di educazione o di gelosia. Parla proprio di autismo!!! A questo punto che si fa ??!! Per i figli ovviamente si cerca il meglio, ci si informa un pochino… dunque vediamo, per l’USL mio figlio sta bene quindi non mi possono offrire nulla per ora ma magari se ho pazienza un paio d’ore di logopedia e psicomotricità forse le posso ottenere.

Poi leggi ABA… un nome criptico… mi parla di una terapia comportamentale intensiva di minimo 25 ore settimanali e prima si inizia e meglio è. Ottimo, partiamo!!! Quanto costa??!!! Una sciocchezza, la supervisor costa un qualcosa come 500 € ad incontro, due incontri al mese… poi c’è la terapista e va beh quella è il meno… però tu genitore puoi a tua volta fare da terapista… e poi dai, vuoi proprio che questo ben di Dio non sia rimborsato almeno in parte???

Ecco, rapida ricerca e vediamo… in Puglia è rimborsata… allora sicuramente lo sarà anche in Emilia… solo che non la trovo… ops… non c’è. Cosa importa, tanto nostro figlio sta bene e non gli serve…

”Hei cucciolo…smettila di sbattere la testa contro il muro… hei… mi senti??!! sto parlando con te!!! Hei…mi senti ??!!”’

In poche parole, se avete un figlio che soffre di autismo, assicuratevi prima di tutto di potervelo permettere !!!??!!”’

M, un genitore alquanto *********

http://www.estense.com/?p=200478

 

Autismo: I ricercatori mirano alle interazioni tra geni e sostanze chimiche

cellule gliali
Cellule gliali

Vancouver – I ricercatori stanno cominciando a circoscrivere le interazioni tra geni e ambiente che possono portare all’autismo, e questo dovrebbe far progredire la comprensione di questa sindrome complessa dell’infanzia, secondo gli studi presentati durante una conferenza internazionale a Vancouver.

L’autismo è un disturbo molto complesso che deriva da numerose variabili che implicano centinaia di geni,  spiega il Dr Scott Sellek, biologo molecolare all’Università di Pennsylvanie (est degli Stati Uniti), durante la conferenza annuale dell’associazione americana per il progresso della scienza (AAAS).

In questo symposium che si  è svolto dal 16 al 20 febbraio in Canada a Vancouver, erano presenti piu’ di 8000 scienziati  specializzati in differenti discipline e provenienti da diversi paesi.

La sfida sta nell’identificare le variazioni genetiche importanti legate a questa deficienza mentale cosi’ come i fattori ambientali chiave, e di determinare come interagiscono gli uni con gli altri per provocare l’autismo, prosegue il Dr Selleck.

Numerosi studi hanno già dimostrato che le duplicazioni o delezioni dei gruppi di geni possono essere associate all’innesco di questa sindrome, ricorda Scott Selleck.

Ha spiegato che secondo le ricerche, le regioni del genoma colpito da questo fenomeno sarebbero particolarmente sensibili a delle sostanze chimiche presenti nell’ambiente.

Dobbiamo continuare i nostri sforzi in questa direzioni per stabilire se le sostanze chimiche alterano l’espressione genetica di certi soggetti vulnerabili nelle fasi del loro sviluppo, e aggiunge, questa è la grande domanda.

Un altro fattore chiave è quando l’interazione si verifica nello sviluppo del cervello del bambino, sottolinea il ricercatore.

Degli studi sulle cellule staminali neurali mostrano che esistono dei periodi critici nello sviluppo delle cellule cerebrali immature, soprattutto durante la loro divisione e quando diventano dei neuroni o delle cellule gliali.

E’ in questi momenti cruciali che l’impatto di alcune sostanze chimiche potrebbe avere piu’ effetto, spiega il Dr Selleck.

Esperimenti condotti su topi da Janine LaSalle, immunologa all’Università della California a Davis (ovest), hanno dimostrato che gli effetti di un ignifugo commerciale sullo sviluppo cerebrale e le funzioni cognitive di questi animali sono simili a quelli dell’autismo.

Questo prodotto antincendio è presente negli apparecchi elettronici, nelle moquette, nei mobili e nella biancheria per letti.
Per questo esperimento, Janine LaSalle ha creato modelli di topi geneticamente predisposti alla sindrome di Rett, disturbo neurologico che colpisce le bambine associato all’autismo.

Ha potuto determinare se un’esposizione a questo prodotto antincendio, a delle dosi comparabili a quelle a cui è esposta la popolazione, potesse provocare dei sintomi simili.

I topi femmina sono stati esposti a questa sostanza prima del loro concepimento (attraverso la loro madre), durante lo stadio fetale e durante l’allattamento. In seguito sono stati testati fino all’età adulta per misurare gli effetti a lungo termine della sostanza.

I risultati hanno dimostrato che questa esposizione ha avuto conseguenze nefaste sulla sociabilità, la capacità di apprendimento e la crescita di questi animali, ha spiegato la Dottoressa LaSalle a Vancouver.

Il Dr Pat Levitt, neurologo all’Università della California del Sud ed esperto di autismo, nel frattempo ha dimostrato che l’esposizione al benzoapirene dei gas di scarico dei motori diesel riduce la produzione di metionina, una proteina essenziale per la comunicazione dei neuroni.
Tradotto da Mondo Aspie, AFP (Agenzia France Presse, 22 febbraio 2012) 

 

Francia autismo: “Tutto non funziona”, Associazione Francese per l’informazione scientifica AFIS

“Nell’autismo, nulla è confermato, tutto funziona se c’e’ la mettiamo tutta , è l’intensità della presa in carico che conta”  

Professore Bernard Golse (citazione riportata dal quotidiano francese Libération ) (1)

Bernard Golse è medico, pediatra, neuropsichiatra e psicanalista membro dell’Associazione psicanalitica francese. I suoi commenti riportati dal giornale Libération sono sorprendenti (“Nell’autismo, nulla è confermato, tutto funziona”). Questa frase lascia intendere che nessun metodo della presa in carico dell’autismo sarebbe stato valutato positivamente. E al contrario, qualsiasi metodo utilizzato fino ad ora sarebbe inefficace. Ne consegue il vecchio “verdetto del dodo”. (2)

Sappiamo, che i sostenitori degli approcci psicoanalitici teorizzano spesso l’impossibilità di valutare tutte le loro pratiche terapeutiche ( la “salute mentale” non è valutabile, e non puo’ essere normalizzata, proclamano). Noi abbiamo già sottolineato il lato paradossale di questo argomento . Perchè se i loro approcci non sono valutabili come possono affermare i loro successi terapeutici ? E a che titolo, se la salute mentale non è valutabile, non accettare altre pratiche come la divinazione, lo sciamanesimo, la religione…

Senza valutazioni, senza criteri espliciti, sulla base di cosa rifiutarne alcune e non altre ?

Una  posizione radicalmente relativista opposta al passo scientifico

Ma fondalmentalmente, la pietra angolare dei progressi nella medicina è la valutazione secondo dei protocolli dell’ “Evidence-based medecine”, la medicina fondata sulle prove.

I commenti di Bernard Golse sul quotidiano Libération miravano a rispondere in realtà al giornalista che s’interrogava sull'”utilizzo delle tecniche comportamentali o dello sviluppo” nella presa in carico dell’autismo. Lo sappiamo, la corrente freudiana si è sempre opposta a questi approcci, ma davanti ai loro successi, diventava indispensabile mettere dell’acqua dentro il vino. Tuttavia, piuttosto che farlo nel nome della valutazione scientifica, della validazione, e dei protocolli rigorosi, che porterebbero alla fine e alla probabile demolizione degli approcci psicodinamici , Bernard Golse adotta una sorta di posizione radicalmente relativista ( tutto vale, perchè niente è confermato).

Esistono delle conferme, il tutto non funziona

Purtroppo per Bernard Golse , e fortunatamente per i bambini autistici e le loro famiglie, e anche per i professionisti della salute, esistono dei risultati confermati, e degli approcci testati ( vedere alla fine di questo articolo).

Quello che Libération e una parte della stampa presentano come una “guerra totale”, tra le due scuole, guerra che sarebbe essenzialmente ideologica, è in realtà il semplice progresso della medicina scientifica che giudica senza pregiudizi, sulla base dei risultati, secondo protocolli approvati.

Oggi, il posto della psicanalisi nella presa in carico dell’autismo è doppiamente rimesso in causa, la componente genetica di questa malattia è stata saldamente confermata, e la valutazione dell’efficacità dei differenti metodi terapeutici avanza a grandi passi.

A oggi, nessuno degli approcci d’ispirazione psicanalitica è stato confermato.

1) Libération di lunedi’ 13 febbraio  2012. http://www.liberation.fr/societe/01…

2) Dopo il celebre articolo di Saul Rosenzweig « Some implicit common factors in diverse methods of psychotherapy » (American Journal of Orthopsychiatry, 6 : 412-415), datato 1936 !, gli psicologi qualificano il “verdetto di dodo” l’affermazione secondo la quale tutte le psicoterapie sono ugualmente valide. Il dodo è un personaggio di Lewis Carrol in Alice nel Paese delle Meraviglie. Organizza una corsa nella quale il punto di partenza e la distanza percorsa non sono stati presi  in considerazione. Alla fine della corsa dichiara che ” tutti hanno vinto e tutti devono ricevere un premio”. Segnalato da Jacques Van Rillaer.

Alice nel Paese delle Meraviglie e il dodo
Alice nel Paese delle Meraviglie e il dodo

Autismo: tutto non funziona, esistono numerosi studi

Ecco una recensione, senza pretesa d’esaustività, di studi che valutano diversi metodi di presa in carico dell’autismo, compilata dall’associazione Egalited (http://www.egalited.org/biblio.html e completata da Jean Cottraux, psichiatra onorario degli ospedali, con una lista di meta-analisi, articoli di riviste e raccomandazioni.

Studi

Anderson, S. R., Avery, D. L., DiPietro, E.K., Edwards, G. L., and Christian, W.P. (1987). Intensive home-based early intervention with autistic children. Education and Treatment of Children, 10(4), 352-366.

Bibby, P., Eiseseth, S., Martin, N. T., Mudford, O. C. and Reeves, D. (2001). Progress and outcomes for children with autism receiving parent-managed intensive interventions. Res Dev Disabil, 22, 425-447.

Birnbrauer, J. S., and Leach, D. J. (1993). The Murdoch early intervention program after 2 years. Behaviour Change, 10(2), 63-74.

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Riviste e buone prassi

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Fuentes-Biggi J., dir.- Guida de buena pratica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista, in : Revista de Neurologia, 2006, n° 7, vol. 43, pp.425-438 / traduction de Karina Alt : Guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique. Recommandations du Groupe d’Études sur les Troubles du Spectre Autistique de l’Institut de Santé Carlos III, 30 pages. http://satellite.satedi.org/IMG/pdf…

Myers SM and Plauché Johnson C : Management of Children With Autism Spectrum Disorders, Pediatrics 2007 ;120 ;1162 ; originally published online October 29, 2007. DOI : 10.1542/peds.2007-2362.

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Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui

Francia: Autismo e psicanalisi, il futuro dei bambini in gioco

Francia: Autismo e psicanalisi, il futuro dei bambini in gioco

Sisma sul pianeta psichiatria ! L’Alta Autorità della salute prevederebbe di classificare le pratiche psicoanalitiche al rango di “interventi globali non raccomandati o sconsigliati “, nella presa in carico dell’autismo, da come si poteva leggere la settimana scorsa sul quotidiano “Libération”  che si è procurato il progetto del rapporto della HAS. La psicanalisi, bocciata?

“E’ come se avessimo decretato la fine dell’incoscienza! “, dichiara il responsabile di un centro di risorse sull’autismo citato dal giornale. Una bomba sganciata su un terreno minato che vede schierate da una parte le associazioni di genitori e dall’altra la comunità di psichiatri, psicanalisti e pediatri, attaccati all’ approccio psichico della malattia a discapito del trattamento educativo e comportamentale.

La miccia era stata accesa, già il 20 gennaio, all’Assemblea nazionale, quando Daniel Fasquelle . deputato di Pas-de-Calais (UMP, Unione Movimento Popolare), denuncia la pratica del “packing” (procedura di impacchettamento di un bambino autistico tramite panni freddi e umidi di cui il riscaldamento progressivo permetterebbe di prendere coscienza del suo corpo).

Delle generazioni di genitori colpevolizzati

Un altro segno di ostilità alla psicanalisi, il documentario “Il Muro”, la cui realizzatrice Sophie  Robert è stata denunciata e poi condannata il 27 gennaio per aver filmato in maniera parziale degli psicanalisti, ” conosciuti per la loro adesione alla psicologia edipica di bazar”, reagisce Elisabeth Roudinesco, storica della psicanalisi, in “Libération”, per la quale “la sacrosanta legge del padre sarebbe una difesa contro la cosiddetta  follia universale delle madri”. Aggiunge che “questi professionisti rappresentano se stessi e non l’insieme dei clinici”.

Tuttavia molte generazioni di genitori si sono sentite accusate dalla teoria dello psicanalista Bruno Bettelheim, dove l’autismo  è una psicosi infantile dovuta alla cattiva relazione tra la madre e il suo bebé. Ipotesi largamente superata oggi dalla scienza, che mette in gioco nell’apparizione della malattia un cattivo funzionamento dei circuiti neuronali e fa dell’autismo “una malattia neurobiologica caratterizzata da disturbi del comportamente e non una malattia psichiatrica”, sottolinea Marie Bardot, presidente dell’associazione Diamant, che si occupa di sensibilizzazione in favore delle persone autistiche. Questa esclusività data all’approccio psicanalitico in Francia ha causato un netto ritardo nello sviluppo dei metodi educativi e comportamentali che sono utilizzati nel mondo intero (come ABA o Teacch), molto diffusi oltre atlantico e in Belgio. La dove alcuni psicanalisti vedono degli strumenti di ammaestramento, di soluzioni “ready-made”, numerosi genitori testimoniano al contrario dei metodi educativi che permettono ai loro figli d’integrarsi socialmente e migliorare la prognosi, soprattutto se ne beneficiano dalla tenera età.

Verso una presa in carico multidimensionale ?

Un ritardo che il governo francese sembra deciso a recuperare, cosciente “dell’urgenza di ristabilire gli equilibri,  e di privilegiare un approccio meno ospedalizzato è piu’ imperniato sulla vita e sulla cittadinanza”, spiega Marie-Anne Montchamp, segretario di stato presso il ministero della solidarietà e della coesione sociale, citata da “Le Monde”, che pondera l’oggetto della discordia spiegando che ” non si esclude l’interesse della psicanalisi quando un bambino proviene da una famiglia , “scoppiata” “. Al di là della lite, molti dei professionisti considerano l’importanza di realizzare una presa in carico multidimensionale ( un mix di metodi educativi, riabilitativi, e di psicanalisi) , per questa malattia dalle mille sfaccettature.

Molto attese, sono le raccomandazioni dell’Alta autorità della salute che saranno rese pubbliche l’otto marzo. La questione è delicata perchè una posizione radicale rischierebbe di montare gli psichiatri contro lo Stato e attizzerebbe l’odio dei genitori verso la psicanalisi , mentre la Federazione Francese dei dys (DSA, disturbi del linguaggio e dell’apprendimento), afferma che l’autismo Grande causa nazionale del 2012 meriti piu’ di un regolamento dei conti

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale ParisMatch qui

Sviluppo del linguaggio: il bambino a due anni dovrebbe conoscere almeno 25 parole

Mamma, ciao, pappa, biscotto sono alcune delle parole che ogni bambino dovrebbe utilizzare all’età di due anni.

(AGI) – Vancouver, 20 feb. – ‘Mamma’, ‘papa”, ‘latte’, ‘cane’ e ‘biscotto’, sono solo alcune delle 25 parole che ogni bambino dovrebbe utilizzare all’eta’ di due anni. In generale, sono parole che riguardano giocattoli, cibo, animali e naturalmente la propria famiglia che sono state elencate da un gruppo di scienziati americani in una ricerca intitolata Language Development Survey. I risultati sono stati presentati al meeting annuale dell’American Association for the Advancement of Science che si e’ tenuto a Vancouver. In realta’ l’elenco e’ molto piu’ lungo, 350 parole che dovrebbero far parte del vocabolario di un bambino, ma 25 e’ il numero minimo che il piccolo ‘deve conoscere’. La lentezza con cui un bambino, infatti, impara queste parole puo’ essere un segno di problemi piu’ profondi, come l’autismo e la sordita’. I genitori possono consultare l’elenco e spuntare le parole che il proprio bambino conosce e verificare se per caso c’e’ qualcosa che non va. Dalla ricerca e’ emerso che il bambino medio conosce 150 parole, ma punteggi che vanno da 75 a 225 sono da considerarsi normali. Il campanello d’allarme dovrebbe suonare gia’ quando il bambino usa solo 50 o meno parole. Venticinque e’ il numero di parole piu’ comuni e sono le prime che il bambino impara a dire. “Se il bambino – ha detto Leslie Rescorla, che ha progettato l’elenco – non utilizza la maggior parte di queste parole entro i 24 mesi probabilmente impara a parlare tardi”. Ma attenzione a non farsi prendere dal panico. Gli stessi scienziati hanno riferito che ci sono abili oratori che pero’ hanno imparato a parlare tardi da piccoli. Ma se il bambino presenta grosse difficolta’ a due anni mezzo d’eta’, gli scienziati consigliano una terapia del linguaggio che non dovrebbe essere rimandata oltre i 3 anni d’eta’. Nel corso del meeting e’ emerso che fino al 20 per cento dei bambini di 2 anni sono rimasti indietro nell’imparare a parlare rispetto ai coetanei. Di questi, quasi la meta’ e’ suscettibile di uno sviluppo tardivo che sara’ recuperato un po’ piu’ avanti. Ma in altri casi, il bambino avra’ problemi anche in seguito. Un vocabolario troppo piccolo a due anni d’eta’, infatti, puo’ anche essere un segnale di altri problemi, compresa la dislessia. Gli scienziati sono convinti che la tv o in generale i video che permettono l’ascolto di discorsi non possono sostituire l’attenzione dei genitori. Le interazioni reali con il bambino, infatti, sono particolarmente importanti quando si trova nella fase di imparare a ‘decifrare il codice’.

 

Scuola media e Asperger: quello che Aspie deve avere sempre con sé

Ovvero cio’ che serve ad Aspie ogni giorno per sopravvivere a scuola .

  • Palline antistress da schiacciare quando è particolarmente stressato o in ansia per un cambio di programma , o qualsiasi altra evento che potrebbe perturbare il suo schema predefinito.
  • Tappi per le orecchie da utilizzare durante il cambio dell’ora, nella ricreazione o in tutte quelle situazioni in cui il rumore diventa veramente fastidioso e insopportabile.
  • L’immancabile nutella, e se la mamma si scorda di metterla nello zaino la mia giornata è rovinata fino a sera.

    accessori aspie

 

Autismo Spagna: Le famiglie di bambini con autismo vincono la battaglia contro il dizionario

Autismo Spagna: Le famiglie di bambini con autismo vincono la battaglia contro il dizionario

Una definizione nel dizionario non cambia la vita di migliaia di bambini autistici, pero’ vale la pena una battaglia linguistica per difendere la loro dignità, come quella iniziata da un gruppo di famiglie tre anni fa contro la Reale Accademia Spagnola.

Che ha conseguito il compromesso della RAE (Reale Accademia Spagnola) di includere una nuova definizione di autismo nella nuova edizione del dizionario di lingua spagnola che verrà pubblicata nel 2014,  da concordare con le 21 Accademie di Lingua Spagnola restanti.

Nella nuova definizione, verrà eliminata la dicitura che definisce la sindrome caratterizzata “dall’ incapacità congenita di stabilire un contatto verbale e affettivo con le persone “, che offende molti familiari.

Al suo ritmo, l’Accademia adatterà la definizione, che accontenterà molte famiglie e società mediche, qualificando l’autismo come “un disturbo dello sviluppo che colpisce la comunicazione e l’interazione sociale, caratterizzato da modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati”.

Interpretare i segni e le emozioni

“Un bambino con autismo puo’ dimostrarci  affetto restando tranquillo o giocando in maniera ripetitiva con un giocattolo; dobbiamo imparare ad interpretare i suoi segni, che sono scritti in un linguaggio diverso, per sapere se realmente gli piacciamo oppure no”, spiega il Dr Celso Arango.

Responsabile del servizio di neuropsichiatria infantile Gregorio Maranon e direttore del CIBERSAM (Centro di ricerca Biomedica e della rete Salute Mentale ), lo specialista ci da un esempio: ” se ad una persona autistica adulta improvvisamente muore un familiare,e non piange, non mostra malinconia o tristezza, pero’ dorme poco la notte o diventa irritato o agitato, è perchè qualcosa che era presente se ne è andato generando una certa ansia”.

La battaglia delle famiglie per eliminare la definizione “incorretta”, guidata dalle piattaforme  “Contro i miti dell’autismo” e “Autismo diario” è incentrata su un’idea : convincere la RAE che le persone con autismo sentono e comunicano, e molti parlano anche.

In rete, dove si è mantenuto vivo il dibattito in questi anni,  si leggono gradimenti per la reazione dell’Accademia. Ma per i pionieri piu’ attivi, la definizione tuttavia non appare corretta e continuano a chiedere modifiche, oltre al aggiornamento del termine nella versione “online” che si trova in fase di revisione.

Altri, approfittano della controversia linguistica, per aprire dibattiti sull’uso peggiorativo, e nel linguaggio colloquiale delle altre malattie.

Da qualche mese, la RAE, ha messo a disposizione un’unità interattiva del Dizionario, all’indirizzo unidrae@rae.es, per soddisfare richieste e suggerimenti

Tradotto da Mondo Aspie, articolo El Mundo qui

Autismo Italia: non si puo’ tornare indietro sulle conquiste della scienza contenute nelle Linee guida

Lo afferma il prof. Lucio Moderato, direttore scientifico della Fondazione trevigiana Oltre il Labirinto per l’autismo e direttore dei servizi diurni e territoriali della Fondazione dell’Istituto Sacra Famiglia di Milano
TREVISO – “Finalmente un po’ di chiarezza è stata fatta grazie alla Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Dopo anni di infiniti dibattiti tale documento certifica l’efficacia di alcuni trattamenti e l’inefficacia di altri attuati negli ultimi anni a favore di soggetti affetti da autismo”.

Lo sostiene il prof. Lucio Moderato (nella foto), direttore dei servizi diurni e territoriali della Fondazione Istituto Sacra Famiglia, direttore scientifico della Fondazione Oltre il Labirinto per l’Autismo, docente all’Università Cattolica, rispetto all’intollerabile tentativo messo in atto da parte di alcuni professionisti privati di gettare discredito su un documento di importanza assoluta.

“Finalmente – prosegue il prof. Moderato – la scienza si è espressa in maniera inequivocabile, ma alcuni professionisti stanno tentando di far fare un salto indietro di ben 20 anni rispetto al trattamento dell’autismo, indicando, in modo del tutto strumentale, e probabilmente per meri scopi economici, vecchie teorie che in maniera assolutamente errata attribuivano le responsabilità dell’autismo ai famigliari, alle mamme in particolare, che, si diceva, erano affettivamente incapaci di avere relazioni significative col proprio figlio”.

Come in molti ricorderanno, nel secolo scorso il presunto prof. Bruno Bettheleim professava proprio queste teorie, che tanta disperazione e sensi di colpa avevano portato nelle famiglie per essersi sentiti addossare una responsabilità che non era loro. “Gli interventi di tipo psico-educativo strutturato – prosegue il direttore scientifico della Fondazione Oltre il Labirinto – si sono dimostrati gli unici che hanno provato l’evidenza e l’efficacia scientifica per il miglioramento della qualità della vita di persone autistiche e dei loro familiari. Indietro non si può e non si deve più tornare”.

Aggiunge il presidente della Fondazione Oltre il Labirinto, Alberto Cais:”Siamo perfettamente in linea e solidali con quanto affermato nella nota dello scorso 25 gennaio dalle associazioni dei genitori riunite in Fantasia che deprecano ogni tentativo di reintrodurre nel campo dell’autismo teorie e terapie ritenute errate dalla comunità scientifica internazionale e sostengono con forza la validità di questa Linea Guida dell’ISS”.

Articolo tratto da Oggitreviso qui