I folletti delle statistiche di WordPress.com hanno preparato un rapporto annuale 2012 per questo blog.
Ecco un estratto:
19,000 people fit into the new Barclays Center to see Jay-Z perform. This blog was viewed about 94.000 times in 2012. If it were a concert at the Barclays Center, it would take about 5 sold-out performances for that many people to see it.
Nel 2012 abbiamo discusso tanto sulle LG 21, le nuove linee guida dell’ISS per l’autismo.
Nelle linee guida si afferma che l’intervento più efficace sia quello fatto con l’ABA, e con la TCC,nell’alto funzionamento.
Finalmente si toglie ogni credibilità agli interventi di stampo psicodinamico.
Il punto però è che delle linee guida,anche fossero legge, non sono sufficienti, se non vi sono gli strumenti per attuarle.
La situazione attuale in Italia è tale che non si insegnano le tecniche basate sull’aba o sulla TCC (cognitivo comportamentale), non vi siano nelle università pubbliche corsi di laurea dedicati .Esiste un solo master dedicato di una università pubblica,che comunque non da un titolo professionale riconosciuto,ma resta un master di specializzazione . Non esistano professioni riconosciute in questo ambito.
Tutti possono in questa giungla affermare di fare interventi ABA e facilmente riciclarsi senza bisogno di un percorso, che ne garantisca la preparazione.
Come potrebbe fare il SSN…
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30-12-2012 Colorno – “Mio figlio escluso dal doposcuola
«Non riesco a capire perché mio figlio, affetto da autismo, non venga accettato alla Minima Domus». E’ questa la domanda-denuncia di una mamma colornese che, in più di un’occasione secondo il suo racconto, si è vista negare la possibilità di inserire il proprio figlio di 10 anni tra coloro che partecipano alle attività della Fondazione Minima Domus del Sacro Cuore di Colorno, centro di accoglienza dei ragazzi convenzionato con il Comune che organizza sia attività di doposcuola che di centro estivo.
«Abbiamo presentato una prima domanda nell’estate del 2009 – racconta la madre – per partecipare al centro estivo, ma ci fu detto che ci eravamo mossi tardi e che la struttura non era in grado di accogliere nostro figlio vista l’assenza di un educatore idoneo. L’anno successivo ci siamo mossi per tempo, ma anche in quell’occasione ci fu detto che la Minima non era pronta ad accogliere un bimbo autistico».
Un’ulteriore richiesta, sempre secondo il racconto della madre, è stata avanzata a metà del 2011. «In quel caso avevo chiesto anche al Centro Autismo dell’Usl di attivarsi affinché la Minima potesse accogliere mio figlio. Non ricevendo accoglienza ci siamo rivolti ad un centro di San Polo di Torrile dove tuttavia mio figlio deve restare con bambini molto più piccoli di lui. Non capisco perché debba andare a San Polo quando tutti i suoi amici sono a Colorno. Ha partecipato ai centri estivi, per tre anni al Rugby Colorno e l’anno scorso al Colorno calcio, senza mai creare problemi per di più l’anno scorso anche senza l’educatore personale. Saremmo disposti a mandarlo anche con il suo educatore. E’ autistico, ma ad alto funzionamento, per cui non crea grandi problemi e non è violento. Conosco gli educatori della Minima, sono bravissime persone e da loro ho mandato in passato anche le altre mie due figlie».
In un comunicato la risposta degli educatori della Minima: «Ci preme puntualizzare che alla Minima le ammissioni e le dismissioni dei minori vengono decise dall’equipe educativa e non da singoli. Per ogni frequentante esiste una progettualità di largo respiro che fa sì che la Minima si connoti come una realtà più vicina, per le modalità di lavoro, ad una casa-famiglia piuttosto che ad un semplice doposcuola. Quindi le dismissioni avvengono a fine progetto, questo in special modo per i soggetti con particolari problematiche (sarebbe pertanto impensabile farne uscire anticipatamente uno per fare posto ad un altro). Nella valutazione del caso specifico (sottoposto alla nostra equipe sempre da soggetti terzi rispetto ai genitori) si è deciso di privilegiare prioritariamente altre situazioni dal momento che il bambino frequenta a scuola il tempo pieno sino alle 16.30 e gode di un educatore domiciliare personale per le ore successive. Il doppio ruolo di insegnante ed educatore del bambino da parte di uno di noi non rappresenta in alcun modo un fattore ostativo determinante dal momento che nella struttura lavorano a tempo pieno altre tre persone con ruoli molto più operativi rispetto al collega in oggetto che opera a tempo parziale e con mansioni maggiormente organizzative e gestionali. Per quanto riguarda l’invio alla Minima da parte del Centro per l’Autismo, che ci qualifica come luogo adatto all’accoglimento del minore, facciamo presente che, nonostante i nostri inviti nessuno è venuto a verificare se la struttura può o non può ospitare il minore e valutare insieme la situazione. Per quanto riguarda i livelli d’integrazione ed accoglienza della Minima invitiamo chiunque voglia farsi un’opinione in struttura».
Fonte: Gazzetta di Parma
Quella di oggi è stata la mia ultima corsa per l’autismo del 2012, un percorso misto campestre di 9km lungo il fiume Marecchia e attraverso i parchi di Rimini. Mentre correvo pensavo al bilancio della nostra vita di quest’anno e devo dire che ho concluso la gara con tanta amarezza e rammarico. E si !, perchè ci si sente impotenti di fronte al fallimento della scuola, della società, delle istituzioni, del servizio sanitario…insomma del fallimento di un paese intero nei confronti della diversità, degli autistici e dei disabili in generale. C’e’ ancora tantissimo da fare, è una delle cose piu’ importanti e fondamentali è cercare di smuovere la staticità e l’immobilismo creati da un sistema lobbistico molto complesso, basato su interessi, su pratiche e credenze del secolo scorso, che ruota, purtroppo, ancora intorno agli autistici. L’attuale presa in carico delle persone con autismo e con sindrome di Asperger non solo non funziona ed è obsoleta, ma non permette ai bambini autistici di progredire e di evolvere adeguatamente e i genitori per curare i loro figli sono costretti a fare sacrifici o peggio indebitarsi per fornire ai loro bambini le terapie e metodi adeguati ed efficaci a pagamento. Spesso dimentichiamo che i bambini autistici diventeranno adulti autistici, è l’intervento precoce eseguito con determinati criteri, è fondamentale perchè permette di sviluppare le abilità di comunicazione e sociali e migliora le autonomie. Oltre all’amarezza, al rammarico e all’impotenza, ci si sente anche molto soli, emarginati e a volte anche degli “appestati”, in un mondo sempre di piu’ frenetico, indifferente e disinteressato nei confronti di chi non si conforma alla massa. Un mondo, che discrimina, colpevolizza e stigmatizza le persone autistiche, un esempio di questi giorni tra i tanti: L’associazione autismo e violenza erroneamente attribuita in riferimento alla strage avvenuta a Newtown in America e gli articoli di giornale vergognosi e gli inguardabili servizi mandati in onda nei telegiornali italiani. Tra tutti questi sentimenti che non sono comunque il massimo, nel mio caso, mi sento anche un attimino stanca, sono infatti da sola con mio figlio ad affrontare dosi quotidiane di stress che non tutti sarebbero in grado di sopportare, e solo chi vive ogni giorno l’autismo sa di che cosa parlo. Concludendo, il bilancio per quest’anno è stato pessimo e deludente, ma io comunque non mi arrendo e vado avanti concentrandomi sugli obbiettivi che mi sono prefissata. Quindi per il 2013, cerchero’ di mantenere per quanto sia possibile l’equilibrio e la serenità di mio figlio Aspie, e m’impegnero’ per farlo progredire positivamente, anche se già so che sarà un anno difficilissimo. Mi dedichero’ alle corse per l’autismo. Continuero’ a gestire questo sito e a sensibilizzare e diffondere informazioni sull’autismo e la sindrome di Asperger. Coltivero’ e cerchero’ di allargare contatti esteri con la speranza di riuscire a realizzare progetti in Italia, e finalmente riusciremo ad incontrare Tony Attwood ( uno dei massimi esperti mondiali di sindrome di Asperger) che verrà per la prima volta in Italia, un incontro che sono sicura, cambierà al meglio la nostra vita ! Buon anno a tutti ! E non mollate mai !
Un bambino autistico visita il Quartier generale della Polizia.
A sette anni, Justin, giovane ragazzino autistico ha un sogno che vorrebbe realizzare: poter incontrare e ammirare Tanzi, il cane poliziotto che vede tutti i giorni nel suo calendario.
Per creare un legame con l’animale, Justin ha scritto una lettera di Buon Compleanno al cane nella quale parla del suo sogno di diventare poliziotto. “Caro Tanzi, ti auguro molti ossi e una bella festa. Anche io, vorrei essere un poliziotto”, ha scritto.
Colpita da questo gesto, la mamma di Justin ha portato la lettera al Quartier generale di Polizia. Gli agenti hanno subito risposto all’appello ed hanno organizzato un incontro con il bambino. L’addestratore cinofilo Nicolas Beaulieu ha quindi contattato la famiglia per spiegare le norme di sicurezza. In ogni caso, Justin e sua sorella non avrebbero potuto toccare Tanzi.
” Gli abbiamo comprato un cagnolino di stoffa da chiudere tra le braccia nel caso gli fosse venuta la voglia di toccare il cane “, spiega Anie Gauthier, la mamma dei bambini.
Attività educative
L’incontro si è tenuto il 2 dicembre. Justin, Romy e un’amica hanno avuto la fortuna di poter visitare il Quartier generale, l’area riservata ai cani, il poligono e la saletta dove si svolgono gli interrogatori.
Di seguito, il Signor Beaulieu ha presentato Tanzi ai bambini e gli ha fatto fare un paio di giri. In quei minuti, Justine sua sorella non stavano piu’ nella pelle e i loro occhi riflettevano il loro stupore.
” Per i miei figli, è incredibile, ma c’e anche una componente educativa. Quando pensiamo alla Polizia, ci vengono in mente le contravvenzioni, ma c’e’ molto di piu’ dietro. Questa visita cambierà la maniera in cui i miei figli giocano a ladri e poliziotti, perchè hanno visto la stanza degli interrogatori e le pattuglie. La loro visione si è evoluta”, dice Anie Gauthier.
I visitatori hanno visto il cane in azione, in una dimostrazione/esercitazione. Il poliziotto ha nascosto un guanto con odori di droghe ed ha chiesto al cane di ritrovare l’oggetto. Il risultato è stato entusiasmante, e i bambini hanno assimilato bene le istruzioni lasciando lavorare il cane, senza intervenire.
Il gruppo è salito all’interno di una pattuglia della Polizia tra risate contagiose. “Non mi aspettavo tutto questo. Quando Justin ha ricevuto il calendario degli addestratori cinofili, gli è venuta la fissazione per il cane poliziotto Tanzi, e quando un bambino autistico si mette in testa una cosa, deve arrivare fino in fondo alla sua idea. Non mi aspettavo tutta questa gentilezza, i poliziotti non erano obbligati a farci visitare il Quartier generale, e gli sono molto grata per il gesto che hanno fatto”. dice la mamma di Justin.
I bambini sono ripartiti con molti regali, tra cui un maglione con l’effige di Tanzi, un cappello da poliziotto e un libro da colorare. “Da grande voglio fare il poliziotto, perchè amo la polizia” ha detto Justin in tono categorico.
Tradotto da Mondo Aspie: 11-12-12, Fonte Courrier Laval
Novembre 2012 – Un equipe americana ha dimostrato che un intervento precoce sullo sviluppo dei bambini con disturbi dello spettro autistico non solo migliora le competenze sociali ma modifica anche la loro attività cerebrale.
Un metodo d’intervento sviluppato dal team di Sally Rogers e Geraldine Dawson, dell’UC Davis MIND Institute in California (1) è stato testato su un piccolo gruppo di bambini autistici. L’intervento ha migliorato il linguaggio, il quoziente intellettivo (QI), il comportamento adattivo e le competenze sociali dei bambini.
Il metodo in questione si chiama Early Start Denver Model, ESDM (Modello Denver intervento precoce). E’ un metodo interessante perchè è molto eterogeneo. E associa un approccio comportamentale con un lavoro sullo sviluppo e sull’imitazione, spiega il Dr Eric Lemmonier, psichiatra responsabile del Centro Risorse Autismo di Brest in Bretagna.
L’intervento è stato realizzato da professionisti sanitari e alternato a casa dai genitori. Ed è iniziato molto precocemente ( tra i 18 e i 30 mesi) e in maniera intensiva: 20 ore settimanali per due anni. Includeva delle attività studiate per aumentare la motivazione ad entrare in relazione con gli altri e un allenamento particolare: riconoscere i visi di quattro persone che interagiscono con il bambino ( papà, mamma, fratello o sorella, terapeuta ).
Un effetto sulle funzioni del cervello
I ricercatori hanno condotto lo studio su 48 bambini con autismo o con disturbi pervasivi dello sviluppo non specificati. Una metà ha beneficiato dell’ESDM, mentre l’altra è stata presa in carico con un metodo tradizionale.
Alla fine dello studio, gli esperti hanno fatto vedere ai bambini appartenenti ai due gruppi e anche a bambini non autistici delle foto di visi femminili e di oggetti (dei giochi). La loro attività cerebrale è stata registrata tramite EEG (elettroencefalogramma) .
I bambini presi in carico nella maniera classica hanno presentato delle anomalie EEG di percezione, attenzione e del trattamento dell’ informazione tipiche dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Al contrario, i bambini presi incarico con l’ESDM hanno presentato un’attenzione che gli esperti giudicano, all’elettroencefalogramma “normalizzata”. Alle modificazioni dell’EEG era correlato anche un miglioramento dei comportamenti sociali. Un risultato “non eccessivamente sorprendente” cita il Dr Lemmonier.
Veri progressi e veri limiti
Lo studio pubblicato online nel Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry è incoraggiante ma non deve tuttavia trasmettere false speranze.
” Dimostra che quando un bambino viene diagnosticato precocemente e si interviene immediatamente, funziona” commenta il Dr Lemmonier. ” Ma è senza dubbio esagerato parlare di attività cerebrale normalizzata. Si ottiene, dopo l’ESDM, un’attività dello stesso tipo di quella di un bambino non autistico, ma spinta all’estremo. E’ un effetto dell’allenamento. Non normalizziamo, non trattiamo, ma alleniamo su un elemento preciso.
Inoltre, gli specialisti tendono a sottolineare che questo tipo di intervento precoce, si scontra con la difficoltà attuale di reperire dei bambini coinvolti. ” Conosco pochissimi esperti capaci di diagnosticare un bambino autistico a 18 mesi come nel caso di questo studio, precisa il Dr Lemmonier. Oggi in Francia riusciamo ad identificare un bambino a rischio autismo tra i 24 e i 30 mesi “. Altre ricerche sono in corso per riuscire ad individuare il prima possibile altri segnali diagnostici.
(1) Su questo metodo sono stati pubblicati due libri scritti da Sally Rogers, Geraldine Dawson e Laurie Vismara. Uno di questi è destinato ai professionisti sanitari, l’altro invece che s’intitola «An Early Start for Your Child with Autism : Using Everyday Activities to Help Kids Connect, Communicate and Learn», è destinato ai genitori .
Ti potrebbe anche interessare: Autismo: La top 10 della ricerca scientifica nel 2012, dove nel punto 7 viene citata questa ricerca.
La versione italiana del libro: ESDM, intervento precoce per l’autismo è edita da Omega Edizioni.
Articolo tradotto da Mondo Aspie. Fonte: Le Figaro
Il lato oscuro dello stereotipo
Mentre culturalmente persiste l’idea sbagliata che tutte le persone con autismo ad alto funzionamento hanno talento nei campi della scienza, questo molto probabilmente puo’ avere effetti negativi sui genitori.
Parlando di autismo, Christopher Scott Wyatt, professore aggiunto di letteratura presso l’Università Robert Morris, autistico ad alto funzionamento, riceve spesso domande da parte di genitori di bambini nello spettro autistico che gli chiedono quando le capacità nella matematica o nelle scienze si presenteranno. La risposta è: molti bambini non hanno queste abilità.
“ Cio’ porta a credere alle capacità magiche “, cioè ci si “aspetta di vedere delle caratteristiche che non ci sono “, dice.
La differenza tra essere un geek e avere la sindrome di Asperger
Gli esperti dicono che l’autismo corrisponde ad una diagnosi medica, mentre essere geek no. Il geek corrisponde ad una descrizione culturale e non a una disabilità. Le persone con autismo ad alto funzionamento possono soffrire di depressione perchè non riescono a relazionarsi con gli altri o non hanno un lavoro, oppure presentano ansia a causa dell’interazione sociale. Possono avere molte difficoltà di comunicazione con la gente che possono causare problemi a casa oppure al lavoro.
Oltre agli interessi delle persone con sindrome di Asperger, s’incontra l’attrazione per i sistemi, dice Baron-Cohen. A volte, puo’ essere un vantaggio per aiutarli ad iniziare una carriera come ingegneri informatici o fisici. “Molti Asperger sono in grado di prestare la massima attenzione al problema che gli interessa, qualsiasi esso sia”, dice Bolick.
“Le ossessioni possono essere la chiave di accesso a molte opportunità”, dice Baron-Cohen.
Pero’ a volte le persone autistiche sviluppano delle fissazioni per attività che non hanno un’applicazione immediata, come ad esempio, collezionare tazze.
Capovolgere la disabilità
In alcuni casi, persone che hanno un disturbo nello spettro autistico presentano talenti e interessi che possono evolvere in una professione, pero’non bisogna pensare in questi termini.
“Per la maggior parte delle persone autistiche, la ragione delle loro ossessioni non ha nulla a che fare con una remunerazione economica. Lo fanno per una motivazione intrinseca” dice Baron-Cohen. “L’idea che possano trarne beneficio non è applicabile per tutti”.
Un uomo con sindrome di Asperger, che ha incontrato Baron-Cohen, desiderava comprendere i cambiamenti climatici. Usciva a mezzanotte nel suo giardino per rilevare la temperatura, la velocità del vento e altri agenti atmosferici. Non intendeva usare queste informazioni come un metereologo, semplicemente voleva capire.
Un giovane paziente di Bolick svolgeva diligentemente i compiti ma non li consegnava. Quando gli chiesero il perchè, si alzo’ e disse” non faccio i compiti per avere buoni voti. Li faccio per imparare”.
Il problema di non trovare un utilizzo pratico ai loro interessi varia notevolmente. Alcune persone autistiche si focalizzano sugli obbiettivi e li ottengono. Per altri invece l’esito è ostacolato dalla pianificazione e l’organizzazione, una caratteristica comune nei disturbi dello spettro autistico.
Verso un futuro migliore per la prossima generazione
Doug Sparling, 52 anni, ha scelto il lavoro di ingegnere informatico a causa della sindrome di Asperger. L’interazione con altre persone, specialmente se lavora con un collega puo’ scatenare crisi d’ansia. Pero’ ama l’informatica, la logica e risolvere problemi. Lavora piu’ di 40 ore la settimana pero’ con un orario flessibile e lavora molto da casa.
“La codificazione è una cosa in cui posso perdermi”,” un mondo dove dimentico la cognizione del tempo, dice in una mail.
Sparling è sposato con 4 figli, tra cui un figliastro di 23 anni e un ragazzino di 12 anni con la sindrome di Asperger.
La storia di Nagle è differente. Lei crede che se avesse potuto contare su insegnanti o tutor che l’avessero aiutata a camminare e ad indirizzare la sua passione per la fisica verso qualcosa di concreto, la sua vita sarebbe stata diversa.
Durante il suo secondo anno di studi, le dissero che la sua borsa di studio era stata ridotta. Invece di mettere in discussione la decisione oppure cercare altre opportunità ha preferito cercarsi un impiego ed ha trovato molti posti di lavoro dove l’hanno sfruttata.
Ha lavorato anche nell’ambito dell’ architettura e del disegno strutturale senza riuscire a realizzarsi. Adesso vive in una casa mobile che le hanno assegnato. E’ molto impegnata nell’autismo e nei suoi aspetti giuridici e sta lavorando a un documentario che uscirà quest’anno.
Quando Nagle parla dell’autismo in pubblico, si augura che nessun giovane autistico finisca come lei.
“Non devono arrivare a 58 anni senza fissa dimora ( a meno che ) non gli facciano un favore, senza potersi curare i denti, guardando indietro e vedendo quello che non sono riusciti a raggiungere quando avrebbero potuto raggiungerlo” dice.
Ti potrebbe interessare: Autismo, la sindrome di Asperger, i geeks e il talento (Prima Parte)
Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte CNN in spagnolo
Autismo: La top 10 della ricerca scientifica nel 2012 secondo Autism Speaks
Autism Speaks, associazione di primo piano negli Stati Uniti attiva nel sostegno alla ricerca sull’autismo, pubblica ogni anno la classifica delle 10 ricerche che hanno piu’ contribuito alla conoscenza e alle prospettive di trattamento nell’autismo. Il documento è in inglese, qui indichiamo una lista semplificata:
Articolo originale in Inglese sul sito di Autism Speaks
Tradotto da Mondo Aspie: Fonte, Fondation-autisme.org
Autism Rights Watch (ARW), in italiano: Difesa dei Diritti degli Autistici è un’ organizzazione non governativa americana (ONG) unicamente gestita da persone autistiche.
Intervista a David Heurtevent, vicepresidente, giovane normanno di 33 anni, laureato presso l’università di Georgetown di Washington.
Puoi presentarci la tua associazione ?
La nostra organizzazione è composta essenzialmente da americani, non è discriminatoria, non è assertiva, è laica e difende valori democratici e di libertà.
Fa parte di un movimento piu’ ampio dei diritti dell’uomo e si attiva per l’inclusione delle persone autistiche.
E’ gestita esclusivamente da autistici che hanno deciso di prendere la situazione in mano ( self-advocacy ). Il presidente deve obbligatoriamente essere autistico oppure deve essere fratello o sorella di una persona autistica. E questo perchè gli interessi dei genitori non sono necessariamente gli stessi delle persone autistiche.
Abbiamo scelto lo statuto di una ONG per poter intervenire in diversi paesi ed essere indipendenti dagli Stati: non vogliamo essere coinvolti in conflitti d’interesse e vogliamo mantenere una libertà di parola in merito.
In effetti, questa decisione è avvenuta dopo un’osservazione con Alex Plank, presidente di ARW che nel febbraio scorso si è recato in Francia per girare il suo prossimo film, ” Shameful “ (Shameful, la vergogna, il documentario shock sull’autismo in Francia), che si concentra sull’autismo in Francia. Insieme abbiamo constatato l’impotenza delle associazioni: sono almeno 30 anni che la situazione dell’autismo in Francia non si muove. Piu’ in generale, l’approccio alla disabilità e alla differenza non è cambiato. Per esempio, il fatto di considerare un bambino disabile come un “bambino disadattato” è indicativo della mentalità in questo settore.
Ma il problema dei diritti delle persone disabili è frequente in numerosi paesi, ad esempio Henry, giovane autistico americano che non puo’ frequentare la scuola del suo quartiere. In realtà, le associazioni dei genitori privilegiano le relazioni pubbliche, perdendosi nella comunicazione a discapito dei loro membri.
Quali sono gli obbiettivi dell’ONG ?
Gli obbiettivi sono quelli di arrivare ad avere una vita ordinaria in una società inclusiva, e di facilitare l’accettazione sociale delle persone con DPS ( Disturbo Pervasivo dello Sviluppo) all’interno delle comunità. E questo implica una scolarizzazione normale limitando le classi speciali nei casi piu’ gravi.
Perchè ? Perchè si tratta prima di tutto di una disabilità comunicativa e il ritardo dello sviluppo delle competenze comunicative si puo’ attenuare progressivamente favorendo gli scambi e i bisogni di relazione con i bambini “ordinari”, che sono i loro referenti. La superiorità dei risultati d’inclusione è attestata da diversi studi scientifici comparati con diversi sistemi di approccio attuali.
L’autismo per noi non si ferma a 18 anni, è una caratteristica della persona. E quindi i bisogni di queste persone, come l’inserimento professionale e sociale devono essere presi in considerazione per tutta la vita.
Questi obbiettivi sono diversi da quelli delle associazioni esistenti ?
Si: perchè ricordiamo che in Francia, il panorama associativo è frammentato, diviso tra i genitori anziani che non hanno un futuro se non le istituzioni e i genitori piu’ giovani che vogliono una scolarizzazione in ambienti ordinari.
Ma questi genitori sono poco rappresentati dalle vecchie grandi associazioni, spesso gestionali di molte sistemazioni e sole a rappresentare l’autismo nelle istituzioni dipartimentali o nazionali.
Il nostro obbiettivo è l’inclusione, noi siamo in rottura completa con queste associazioni gestionali, che sono spesso associazioni di genitori.
Che cosa pensa della responsabilità dello Stato sulla situazione attuale ?
Da parecchi anni lo Stato ha fallito per sua stessa ammissione, circa 8000 bambini quest’anno non andranno a scuola. L’80% dei bambini autistici non ha una scolarizzazione effettiva, mentre la proporzione è inversa all’estero.
La Francia è stata condannata dal Consiglio d’Europa nel 2004, ed è citata in numerosi rapporti.
Lo Stato maltratta quando tollera pratiche assimilabili alla tortura come il packing oppure degradanti: posso citare l’esempio di Ahmed, giovane autistico rimasto legato in un Ospedale Psichiatrico in overdose di sostanze psicotrope, a cui hanno negato alla mamma l’autorizzazione a vederlo. Abbiamo inviato il mese d’agosto scorso al ministro della salute una lettera in cui abbiamo chiesto l’apertura di un’indagine amministrativa su questa vicenda, il corriere è rimasto senza risposta fino ad oggi. Genitori solidali con queste famiglia hanno osservato che dopo l’apparizione di questo articolo, la famiglia di Ahmed è stata messa sotto pressione, come spesso purtroppo accade.
Non è normale che lo Stato e le collettività territoriali finanzino dei congressi che hanno dei programmi o pratiche chiaramente non conformi alle linee guida, come per esempio le giornate dell’Associazione Nazionale dei Centri Risorse Autismo (ANCRA) che si terranno a Caen Il 28 e 29 settembre .
Contate di richiamarli alle loro responsabilità ?
Per richiamare lo Stato ha le sue responsabilità, è importante ricordare che un documentario sull’autismo è stato censurato in Francia ( Autismo Francia, “Il Muro” il documentario che dà fastidio alla psicanalisi ) , e noi abbiamo deciso di intervenire sul suolo francese durante le giornate dell’ANCRA che si terranno a Caen. Vogliamo mostrare con un’azione simbolica che l’autismo è imbavagliato in Francia.
Sei sostenuto localemente e a livello nazionale nelle tue azionali ?
No. Al contrario, subiamo delle pressioni a livelli locali. Alcune persone che siedono nelle commissioni amministrative arrivano perfino a scusarsi per le nostre azioni nel tentativo di smarcarsi, andando perfino contro gli interessi delle loro associazioni.
Quali sono le tue conclusioni sulla situazione dell’autismo in Francia ?
I genitori sono abbandonati a loro stessi. I consensi muti che hanno prevalso per oltre 30 anni non possono piu’ continuare. La Francia deve riformare la presa in carico e le strutture istituzionali.
Che cosa bisogna fare secondo te ?
Bisogna secondo il mio parere uscire dall’approccio medico dell’autismo e chiedere al Ministero dell’ Educazione Nazionale di prendere il suo posto nella presa in carico. Bisogna dare i mezzi ai bambini e agli adulti autistici perchè possano gestirsi.
Oggi, tra uno Stato rassegnato, conflitti d’interesse e dei giovani genitori rappresentati male, possiamo affermare che solo la mobilitazione e la solidarietà tra genitori permetterà d’influenzare in modo significativo il corso dell’autismo in Francia.
Il sito di Autism Rights Watch in Inglese
Il sito di Autism Rights Watch in Francese
Tradotto da Mondo Aspie, Fonte The Autist il blog di Magali
James Groccia, è un grandissimo fan della Lego. Ha la sindrome di Asperger e frequenta un club dove lo aiutano a sviluppare le sue abilità sociali divertendosi con i famosi mattoncini colorati. Due anni fa, scopre il treno Emerald Night della Lego e decide di risparmiare e mettere da parte i soldi della paghetta per comprarlo. Purtroppo pero’, scopre che la scatola del suo gioco preferito non è piu’ in vendita, a meno di non spendere una fortuna su Amazon. Decide quindi di scrivere alla Lego.
Il 17 ottobre scorso, viene recapitato a casa di James un pacco. I suoi genitori hanno filmato la sua reazione di gioia, entusiasmo e felicità nel vedere il suo sogno realizzato.
Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: 7sur7.be
Articolo apparso sul sito di Vivre FM, Radio Francese che si occupa di welfare e handicap.
Mentre molti resoconti dei media hanno fatto dell’assassino di Newtown un ” quasi autistico ” l’ONG americana Autism Rights Watch denuncia il miscuglio ed esorta la stampa e l’opinione pubblica a non fare associazioni tra violenza e autismo. Le persone autistiche si trovano già di fronte alla segregazione e ai pregiudizi quotidianamente, s’indigna l’ONG.
In una dichiarazione rilasciata il 17 dicembre 2012, ( qui in italiano, l’autismo non è una malattia mentale e non è la causa del massacro di Newtown ), Autism Rights Watch denuncia l’accanimento dei media nel voler presentare l’assassino come un giovane ” con una possibile forma d’autismo” e ” affetto da sindrome di Asperger “. Da una parte, non è chiaro se è stata emessa una diagnosi sul suo stato di salute, e dall’altra parte, una persona autistica non è assolutamente un potenziale assassino.
L’ONG cita: ” essere ” autistico “, ” bizzarro “, ” goffo “, ” timido di fronte alle telecamere ” , “ nerd “, o ” qualcuno che si sente a disagio insieme agli altri ” non fa di una persona un assassino di massa.
Le persone autistiche sono spesso delle vittime
L’ONG dichiara che è importante ricordare che l’autismo non è una malattia mentale e che ” le persone autistiche hanno piu’ probabilità di essere delle vittime, piuttosto che delle persone che perpetrano violenze “. E anche, l’autismo non è piu’ considerato come un disturbo psicologico, ma è una patologia neurologica associata a delle anomalie del sistema nervoso centrale. Ed è caratterizzato da un’interazione sociale carente; una persona autistica avrà delle difficoltà particolari nel comunicare e nell’ evolvere nella società, ma non è in alcun modo violenta.
In questa occasione, Autism Rights Watch ricorda che la visione medica dell’autismo deve cambiare. ” In Francia, il trattamento mediatico di questa tragedia ci interpella. Gli esperti psichiatri e psicanalisti troppo spesso continuano ad accreditare l’ idea sbagliata che l’autismo è una malattia mentale “.
Adeline Grolleau
Tradotto da Mondo Aspie, Fonte Vivre FM
Montreal, 17 dicembre 2012 —
Quali immagini d’orrore abbiamo visto in seguito al dramma vissuto dalla comunità di Newtown. Possiamo solo immaginare il dolore di tutte le famiglie che hanno perso una persona cara in quella terribile circostanza. Sembra che il presunto assassino, Adam Lanza, avesse un disturbo dello spettro autistico. E in questo caso, pensiamo che si tratti della sindrome di Asperger. Anche se questa informazione è solo un’ipotesi, ha sollevato molte preoccupazioni nella comunità autistica. Commenti pubblici espressi da persone che non hanno conoscenze sull’autismo, sostengono che l’autismo di Lanza potrebbe essere all’origine di questo gesto. Questo dramma è del tutto inaccettabile. Ed è normale volergli dare un senso. Tuttavia le cause sono multiple e troppo complesse per poterle riassumere qui.
La Federazione Quebbechese dell’autismo intende mettere alcune cose in chiaro: Non esistono piu’crimini commessi da persone autistiche rispetto al resto della popolazione. Ed è falso affermare che le loro caratteristiche li rendono “assassini di massa “. Tali affermazioni sono inesatte e contribuiscono a stigmatizzare le persone che presentano un disturbo dello spettro autistico e le loro famiglie.
Fonte : Jo-Ann Lauzon Fédération québécoise de l’autisme, direction@autisme.qc.ca
Tradotto da Mondo Aspie, fonte Fédération Québécoise de l’autisme
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